Enquête Observatoire des Maladies Rares 2011 / Portail Epidemiologie - France

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Général
Identification
Nom détaillé	Enquête Observatoire des Maladies Rares 2011
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.)	--
Thématiques générales
Domaine médical	Cardiologie Déficiences et handicaps Dermatologie, vénérologie Endocrinologie et métabolisme Gastro-entérologie et hépatologie Gynécologie obstétrique Hématologie Immunologie Maladies infectieuses Maladies rares Neurologie Ophtalmologie Pédiatrie Pneumologie Psychologie et psychiatrie
Autres, précisions	Maladies rares
Mots-clés	Affectation Longue Durée, ALD, errance diagnostique, accès information, frais à charge du patients, renoncement aux soins, prise en charge
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable	Heuyer
Prénom	Thomas
Adresse	96 rue Didot 75014 Paris
Téléphone	+33 (0)1 56 53 81 29
Email	theuyer@maladiesrares.org
Laboratoire	Observatoire des Maladies Rares
Organisme	Maladies Rares Info
Collaborations
Financements
Financements	Privé
Précisions	AFM-Téléthon (donations) Fondation Medtronic Fondation du LEEM
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	Maladies Rares Info Services
Statut de l’organisation	Mixte
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données	Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions	Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Origine du recrutement des participants	Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle	Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon	Chaque personne prenant contact (par téléphone ou par mail) avec Maladies Rares Info Services se voyait proposer l’enquête, si elle correspondait aux critères d’inclusion.
Objectif de la base de données
Objectif principal	L’objectif de l’Observatoire est de mettre à disposition de l’ensemble des acteurs mobilisés dans la lutte contre les maladies rares des données fiables mettant en exergue des problématiques importantes auxquelles sont confrontés les personnes malades et leurs proches. Ces données doivent permettre non seulement de bien cerner ces problématiques mais également d’avancer des propositions pour y remédier. Cette enquête étudie trois thématiques : - l’errance diagnostique ; - l’accès à l’information ; - la prise en charge financière des soins, produits et prestations.
Critères d'inclusion	- Statut : les personnes malades, leurs conjoints, leurs enfants ou leurs parents. - Pathologie : prévalence inférieure ou égale à une personne sur 2000, conformément aux données présentées dans le cahier Orphanet sur la prévalence des maladies rares. - En l’absence de diagnostic : dans une telle situation, soit la personne malade était susceptible d’être touchée par une maladie rare, soit la situation évoquée renvoyait à de l’hypocondrie, affabulation... C’était à la Chargée d’Ecoute et d’Information (CEI)d’apprécier si la situation évoquée par l’appelant relevait de la première ou de la seconde hypothèse et méritait de faire l’objet ou non d’un recueil de données
Type de population
Age	Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée	Sujets malades
Sexe	Masculin Féminin
Champ géographique	National
Détail du champ géographique	France
Collecte
Dates
Année du premier recueil	03/2011
Année du dernier recueil	01/2012
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus)	< 500 individus
Détail du nombre d'individus	198 individuals out of the 361 asked participated in the quantitative survey. (322 individuals participated in the qualitative study allowing to build the quantitative questionnaire)
Données
Activité de la base	Collecte des données terminée
Type de données recueillies	Données déclaratives
Données déclaratives, précisions	Auto-questionnaire papier
Détail des données déclaratives recueillies	La participation à l’enquête était proposée aux appelants de la ligne Azur répondant aux critères d’inclusion. S’ils donnaient leur accord, le questionnaire leur était envoyé : - sous format papier avec une enveloppe affranchie pour le retourner complété ; - ou par le biais d’un courrier électronique avec un lien vers le questionnaire en ligne. Les données recueillies sont : caractéristiques socio-démographiques, Affectation Longue Durée, errance diagnostique, état de santé, difficultés, ressenti, accès à l'information, prise en charge des frais, renoncement aux soins.
Existence d’une biothèque	Non
Paramètres de santé étudiés	Evénements de santé/morbidité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue
Consommation de soins, précisions	Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Produits de santé
Modalités
Suivi des participants	Non
Appariement avec des sources administratives	Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document	http://www.maladiesraresinfo.org/services-proposes/89.html
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition)	Contacter le responsable scientifique.
Accès aux données agrégées	Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles	Accès restreint sur projet spécifique

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Valorisation et accès

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