CARADERM - Constitution d'une base de données nationale française des cancers dermatologiques rares : Cohorte Carcinomes annexiels

Responsable(s) :
MORTIER Laurent

Date de modification : 04/01/2018 | Version : 1 | ID : 73398

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Général
Identification
Nom détaillé Constitution d'une base de données nationale française des cancers dermatologiques rares : Cohorte Carcinomes annexiels
Sigle ou acronyme CARADERM
Numéro d'enregistrement (CNIL, CPP, CCTIRS etc.) CNIL : MMS/CWR/AR1512921 CCTIRS : 15252
Thématiques générales
Domaine médical Cancérologie
Dermatologie, vénérologie
Pathologie, précisions Carcinomes annexiels
Mots-clés Carcinome annexiel, recherche fondamentale et translationnelle, réseau, cohorte, épidémiologie, phases pré-cliniques aux phases III, instances nationales, européennes et internationales
Collaborations
Financements
Financements Mixte
Précisions -
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHRU de Lille
Statut de l’organisation Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage Oui
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable MORTIER
Prénom Laurent
Adresse CHRU de Lille- Hôpital Claude HURIEZ- Clinique de dermatologie-1 rue Michel POLONOVSKI-59037 Lille Cedex
Téléphone +33(0)3 20 44 41 93
Email laurent.mortier@chru-lille.fr
Organisme CHRU de Lille
Contact(s) supplémentaire(s)
Nom du contact JOUARY
Prénom Thomas
Adresse Service d'Oncologie Médicale
Hôpital François Mitterand
4 Boulevard de Hauterive
64000 PAU
Téléphone +33 (0)5 59 72 67 96
Email thomas.jouary@ch-pau.fr
Organisme CHU de PAU
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes de cohortes
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Critère de sélection des participants Prise de produit(s) de santé
Autre traitement ou procédure
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Objectif de la base de données
Objectif principal Objectif principal
Constitution d’une base de données clinico-histologique pour les carcinomes annexiels


Objectifs secondaires
1. Fournir un tableau de bord annuel du suivi clinique des patients permettant à partir de cette cohorte de :
- réaliser des analyses descriptives épidémiologiques et des études de corrélation sur l’ensemble du territoire national.
- identifier et valider de nouveaux facteurs pronostiques cliniques,
- évaluer le bénéfice risque des traitements autorisés et en cours d’autorisation des cancers cutanés rares.
2. Assurer des discussions de prise en charge RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) pour tous les patients porteurs d’un de ces cancers rares sur le territoire national dans le cadre d’une des RCP régionales. Si nécessaire, organiser une RCP Nationale de recours pour les carcinomes annexiels
3. Assurer la relecture anatomopathologique de tous les cas de cancers annexiels dans le cadre d’un réseau d’experts national, avec possibilité de confrontation anatomo-clinique devant un groupe d’experts multidisciplinaire en lien avec 3 référents nationaux pathologistes.
4. Elaborer et actualiser des recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales.
5. Structurer la recherche clinique et fondamentale sur les cancers cutanés rares, en favorisant l’inclusion des patients atteints de cancers cutanés rares dans des essais thérapeutiques de nouveaux médicaments.
6. Organiser la formation des soignants (médical et paramédical) et l’information des patients à l’échelon régional ou interrégional.
Critères d'inclusion Critères d’inclusion :
- Patients adultes atteints de cancers cutanés rares confirmés histologiquement : carcinome annexiel
- Patients volontaires pour participer à l’étude.
- Age ≥ 18 ans.
- Patients ne s’opposant pas à la réutilisation à des fins scientifiques de leurs données.
Critères de non-inclusion :
- Refus du patient
- Patient sous tutelle ou curatelle
- Age < 18 ans
Type de population
Age Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Pathologie C00-C97 - Tumeurs malignes
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique France
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2014
Année du dernier recueil 2018
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [1000-10 000[ individus
Détail du nombre d'individus 1581
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Examen médical
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Modalités
Mode de recueil des données Les données sont recueillies dans le cadre du suivi du patient, après expression de sa non-opposition
Suivi des participants Oui
Détail du suivi Les patients sont revus dans le cadre de leur suivi habituel, une mise à jour de la base est réalisée uniquement si la pathologie évolue (changement de stade et/ou changement de ligne de traitement)
Pathologie suivies C00-C97 - Tumeurs malignes
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Accès
Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage Oui
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Contacter :

Mr Laurent MORTIER
Coordinateur national du réseau CARADERM
Tel. : 03204744193
Mail : laurent.mortier@chru-lille.fr

Mr Benoît MINART
Coordonnateur Recherche
Tel 0320446415
Mail : benoit.minart@chru-lille.fr
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Pas d’accès

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