GN-PROGRESS - Cohorte sur les facteurs génétiques et environnementaux de progression des néphropathies glomérulaires ARCHIVE

Responsable(s) :
Stengel Bénédicte, INSERM U1018 CENTRE DE RECHERCHE EN ÉPIDÉMIOLOGIE ET SANTÉ DES POPULATIONS
Rossert , U780

Date de modification : 05/09/2017 | Version : 2 | ID : 60055

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Général
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Nom détaillé Cohorte sur les facteurs génétiques et environnementaux de progression des néphropathies glomérulaires
Sigle ou acronyme GN-PROGRESS
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) Cpp (p001104), CNIL (n°901267, 04/03/2005)
Thématiques générales
Domaine médical Urologie, andrologie et néphrologie
Déterminants de santé Climat
Génétique
Géographie
Pollution
Mots-clés greffe rénale, événements de santé
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Stengel
Prénom Bénédicte
Téléphone + 33 (0)1 45 59 50 39
Email benedicte.stengel@inserm.fr
Laboratoire INSERM U1018 CENTRE DE RECHERCHE EN ÉPIDÉMIOLOGIE ET SANTÉ DES POPULATIONS
Organisme INSERM
Nom du responsable Rossert
Laboratoire U780
Organisme INSERM
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Oui
Précisions Inclusion dans un projet européen : COLLABORATION ENVISAGEE AVEC UNE EQUIPE D'OXFORD (P. RATCLIFFE)
Autres Autres cohortes apparentées : nephrotest
Financements
Financements Publique
Précisions INSERM, ministère de la recherche, ministère de l'environnement, PHRC
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur AP-HP
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes de cohortes
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Rétrospectif Date de fin des inclusions : 01/01/2004
Objectif de la base de données
Objectif principal Étudier les facteurs génétiques et environnementaux de progression des néphropathies glomérulaires.
Critères d'inclusion Glomérulonéphrite primitive de type IGA, HSF ou GEM ayant eu une biospsie rénale entre 1994 et 2001
Type de population
Age Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique Régional
Régions concernées par la base de données Île-de-France
Détail du champ géographique Cohorte multicentrique (12 centres) de la région Parisienne
Collecte
Dates
Année du premier recueil 01/2002
Année du dernier recueil 05/2004
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) < 500 individus
Détail du nombre d'individus 356
Données
Activité de la base Collecte des données terminée
Type de données recueillies Données déclaratives
Données biologiques
Données déclaratives, précisions Face à face
Détail des données déclaratives recueillies Questionnaire par entretien à l’inclusion Informations recueillies lors de l'entretien : questionnaire environnemental avec histoire professionnelle, consommation de tabac, d'alcool et de médicaments ; un questionnaire médical avec historique des consultations médicales
Données biologiques, précisions Type de prélèvements réalisés : Sang, urine
Existence d’une biothèque Oui
Contenu de la biothèque Sérum
ADN
Détail des éléments conservés Sérothèque, DNAthèque
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Modalités
Mode de recueil des données Entretiens : saisie à partir d’un questionnaire papier (saisie manuelle) avec double saisie
Procédures qualité utilisées Présence d'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques Réalisation d'audit qualité
Suivi des participants Oui
Détail du suivi Suivi jusqu'en 2006
Appariement avec des sources administratives Oui
Sources administratives appariées, précisions Base de données utilisée : base de données cristal des personnes ayant eu une greffe rénale
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/aorgreffe2005.pdf
Lien vers le document http://www.hal.inserm.fr/GN-PROGRESS
Description Liste des publications dans HAL
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=GN-PROGRESS+OR+23431073[uid]+OR+22737082[uid]+OR+21323541[uid]+OR+17567724[uid]
Description Liste des publications dans Pubmed
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Utilisation non possible des données par des équipes académiques
Utilisation non possible des données par des industriels
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès pas encore planifié

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