ITMO Santé Publique
ITMO Santé Publique
Date de modification : 12/09/2017 | Version : 3 | ID : 3121
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Cohorte nationale sur les cancers de l'enfant |
| Sigle ou acronyme | HOPE-EPI - Recherche épidémiologique en Hémato-Oncologie PEdiatique |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancérologie Hématologie Pédiatrie |
| Déterminants de santé |
Climat Facteurs sociaux et psycho-sociaux Génétique Géographie Iatrogénie Pollution Produits de santé |
| Mots-clés | outils nationaux, infrastructure, recherche, évènements de santé, oncologie pédiatrique, facteurs de risque génétiques, déterminants sociaux et territoriaux, effets iatrogéniques des traitements, environnement, état de santé, qualité de vie |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | CLAVEL |
| Prénom | Jacqueline |
| Adresse | UMRS-1153 Equipe 7, INSERM, Université Paris Descartes, 16 avenue Paul Vaillant Couturier F-94807 Villejuif Cedex |
| Téléphone | 0145595038 |
| jacqueline.clavel@inserm.fr | |
| Laboratoire | UMRS-1153 Equipe 7 |
| Organisme | INSERM |
| Collaborations | |
| Participation à des projets, des réseaux, des consortiums |
Oui |
| Précisions | Plusieurs partenaires de HOPE-Epidemiology sont directement impliqués dans des études internationales (ACCIS, ENCR, IACR, EuroCare), FCCSS (PanCare) et (CLIC). |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | ANR "Investissements d'avenir -Grand emprunt" |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Inserm |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes de cohortes |
| Origine du recrutement des participants |
Via un fichier de population |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
L'objectif de notre projet est de développer, à partir d'outils nationaux existants, une infrastructure nationale de recherche mettant en commun le travail pour recueillir des données, des informations validées et des évènements de santé au service d'un programme de recherche épidémiologique dans le domaine de l'oncologie pédiatrique portant sur :
- l'environnement et les facteurs de risque génétiques pour le cancer de l'enfant ; - les différences de gestion et leurs déterminants sociaux et territoriaux ; - les effets iatrogéniques des traitements ; - et plus généralement, l'état de santé au court-, moyen- et long-terme des personnes rencontrant le cancer de l'enfant et les déterminants de leur qualité de vie. Le projet, étroitement lié avec la recherche en oncologie pédiatrique d'autres disciplines, a, comme objectif secondaire, de contribuer au partage des données au travers des disciplines. |
| Critères d'inclusion | Enfants de moins de 18 ans atteints d'un cancer |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Pathologie | II - Tumeurs |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France métropolitaine |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2010 |
| Année du dernier recueil | 2020 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
> ou égal à 20 000 individus |
| Détail du nombre d'individus | 2010 : 170002020 : 35000 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données paracliniques Données biologiques Données administratives |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique Examen médical |
| Détail des données cliniques recueillies | Diagnostic : Date de diagnostic, histologie, cytologie, cytogénétique, Immunophénotypage, biologie moléculaire, Topographie. Traitement : classification des risques, date début du traitement, protocole, la chimiothérapie (date, médicaments, doses cumulées), chirurgie (date, type et le site), la radiothérapie (datetime, le site et la dose), transplantation de cellules souches (date, type et source) |
| Données paracliniques, précisions | Imagerie |
| Données biologiques, précisions | -- |
| Données administratives, précisions | Lieu de résidence depuis la naissance, informations basiques, ... |
| Existence d’une biothèque |
Oui |
| Contenu de la biothèque |
Sang total |
| Détail des éléments conservés | --- |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue |
| Consommation de soins, précisions |
Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Produits de santé |
| Modalités | |
| Suivi des participants |
Oui |
| Appariement avec des sources administratives |
Oui |
| Sources administratives appariées, précisions | SNIIR-AM |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | Hope-Epi.pdf |
| Description | Plaquette présentation CID 2016 |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contacter le responsable scientifique |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
| A PROPOS | CATALOGUE | RESSOURCES | LIENS UTILES
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