MARFAN - Cohorte de patients présentant un syndrôme de Marfan ou apparenté : facteurs prédictifs de la dissection aortique

Responsable(s) :
Jondeau Guillaume, CENTRE DE REFERENCE SYNDROME DE MARFAN ET APPARENTES INSERM U 698 INSERM U 793 AP-HP

Date de modification : 08/03/2013 | Version : 1 | ID : 60099

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Général
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Nom détaillé Cohorte de patients présentant un syndrôme de Marfan ou apparenté : facteurs prédictifs de la dissection aortique
Sigle ou acronyme MARFAN
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) Accord CNIL : 26/10/2007
Thématiques générales
Domaine médical Cardiologie
Déterminants de santé Génétique
Mode de vie et comportements
Travail
Autres, précisions syndrome de Marfan ou apparenté
Mots-clés dissection aortique, chirurgie, valve mitrale, cristallin, orthopédie, événements de santé
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Jondeau
Prénom Guillaume
Téléphone + 33 (0)1 40 25 68 11
Email guillaume.jondeau@bch.aphp.fr
Laboratoire CENTRE DE REFERENCE SYNDROME DE MARFAN ET APPARENTES
INSERM U 698
INSERM U 793 AP-HP
Organisme INSERM
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Oui
Précisions Inclusion dans un projet européen : FIGHTING ANEURYSMAL DISEASE FP-7-200647
Financements
Financements Publique
Précisions GIS MALADIES RARES, SOCIETE FRANÇAISE DE CARDIOLOGIE/ FEDERATION FRANÇAISE DE CARDIOLOGIE DHOS DANS LE CADRE DU FINANCEMENT DU CENTRE DE REFERENCE
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes de cohortes
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Mode d'inclusion des individus : Prospectif

Autres organismes actifs dans la constitution de la cohorte : CHU, CENTRES DE COMPETENCE SYNDROME DE MARFAN ET APPARENTES

Date de fin des inclusions indéterminés
Objectif de la base de données
Objectif principal Objectif général : Apprécier les facteurs prédictifs de la dissection aortique dans une population de patients présentant un syndrome de Marfan afin de déterminer les paramètres permettant de porter l’indication operatoire aortique, aujourd’hui mal définie

Objectifs secondaires :
- Décrire une population moderne de patients présentant un syndrome de Marfan
- Étudier la variabilité intra-familiale
- Étudier l’importance du sexe, le bénéfice du traitement, l’évolution de la prise en charge avec le temps
- Étudier les facteurs de dilatation aortique
Critères d'inclusion Adulte consultant dans le cadre d’une consultation spécialisée pour le syndrome de Marfan et apparentés
Type de population
Age Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique Cohorte multicentrique (7 centres) française et prochaine Allemagne et Belgique
Collecte
Dates
Année du premier recueil 10/1996
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [500-1000[ individus
Détail du nombre d'individus 827
Données
Activité de la base Collecte des données terminée
Type de données recueillies Données paracliniques
Données biologiques
Données paracliniques, précisions Imagerie
Données biologiques, précisions Type de prélèvements réalisés : Tubes supplémentaires pour l’étude à l’occasion de prélévements faits dans le cadre des soins.
Existence d’une biothèque Oui
Contenu de la biothèque Sérum
Plasma
ADN
Détail des éléments conservés Sérothèque,Plasmathèque, DNAthèque
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Modalités
Mode de recueil des données Entretiens : Saisie directe Examens cliniques : Saisie directe Examens biologiques : Etape manuscrite (Saisie manuelle)
Procédures qualité utilisées Présence d'une requête de cohérence : Après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par retour au dossier source Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi Les patients sont informés de l'utilisation de leur données (Ecrite)
Suivi des participants Oui
Détail du suivi (Durée indéterminée)
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24254191
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24254191
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24008997
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23810486
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23506379
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22440060
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22424326
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22772371
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Utilisation possible des données par des équipes académiques
Condition d'accès contractuelles Utilisation possible des données par des industriels : à déterminer
Condition d'accès a voir au cas par cas
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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