COHORTE DU RESEAU RHLF (réseau Huntington de langue française) - Cohorte de patients atteints de la maladie d'Huntington

Responsable(s) :
Bachoud-Levi Anne-Catherine, U841 - INSTITUT MONDOR DE RECHERCHE BIOMEDICALE (IMRB)

Date de modification : 07/07/2015 | Version : 2 | ID : 60079

print
Imprimer
xml
XML

Exporter au format XML

Veuillez choisir le format :

pdf
PDF
xml
CSV (Excel)

Exporter au format CSV

Quelles sections voulez-vous exporter ?

Métadonnées
Identification
Thématiques générales
Responsable(s) scientifique(s)
Collaborations
Financements
Gouvernance de la base de données
Contact(s) supplémentaire(s)
Type de base de données
Objectif de la base de données
Type de population
Dates
Taille de la base de données
Données
Modalités
Valorisation et accès
Accès
Tout sélectionner | Inverser la sélection | Aucune sélection

Quelle version voulez-vous exporter ?

send
Envoyer
Général
Identification
Nom détaillé Cohorte de patients atteints de la maladie d'Huntington
Sigle ou acronyme COHORTE DU RESEAU RHLF (réseau Huntington de langue française)
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) Accord CNIL
Thématiques générales
Domaine médical Neurologie
Déterminants de santé Génétique
Mots-clés évolution de la maladie, recherches en épidémiologie, biologie, thérapeutique, événements de santé, prise en charge, clinique, imagerie, génétique
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Bachoud-Levi
Prénom Anne-Catherine
Téléphone + 33 (0)1 49 81 23 15
Email anne-catherine.bachoud-levi@hmn.aphp.fr
Laboratoire U841 - INSTITUT MONDOR DE RECHERCHE BIOMEDICALE (IMRB)
Organisme INSTITUT MONDOR DE RECHERCHE
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Oui
Précisions Inclusion dans un projet européen : intégration dans le réseau européen huntington en cours
Financements
Financements Mixte
Précisions GIS - Institut Maladies Rares - Association HUTINGTON FRANCE
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur APHP
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes de cohortes
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Prospectif
Objectif de la base de données
Objectif principal Objectif général : améliorer la prise en charge des patients, faciliter et promouvoir les recherches en épidémiologie, clinique, imagerie, génétique, biologie et thérapeutique
Critères d'inclusion patients présentant une maladie de Huntington génétiquement identifiée et des signes cliniques d'apparition récente.
Type de population
Age Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique Cohorte multicentrique (14 centres) française
Collecte
Dates
Année du premier recueil 02/2002
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [1000-10 000[ individus
Détail du nombre d'individus 6000
Données
Activité de la base Collecte des données terminée
Type de données recueillies Données cliniques
Données déclaratives
Données paracliniques
Données biologiques
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Examen médical
Détail des données cliniques recueillies Examen clinique à l’inclusion et au cours du suivi tous les ans
Données déclaratives, précisions Face à face
Détail des données déclaratives recueillies Questionnaire par entretien à l’inclusion et au cours du suivi tous les ans.Informations recueillies lors de l'entretien : antécédents personnels, familiaux, données cliniques, neurologiques, neuropsychologiques
Données paracliniques, précisions Imagerie
Données biologiques, précisions Type de prélèvements réalisés : FS, bilan endocrinien, cholestérolémie
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Modalités
Procédures qualité utilisées Présence d'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques. Requêtes émises par l’attachée de recherche clinique (arc, data-manager). Réalisation d'audit qualité.
Suivi des participants Oui
Détail du suivi (Durée indéterminée)
Appariement avec des sources administratives Oui
Sources administratives appariées, précisions Base de données du RHLF
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://tinyurl.com/Pubmed-RHL
Description Liste des publications dans Pubmed
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Utilisation possible des données par des équipes académiques
Condition d'accès selon la charte du rhlf: acceptation du projet par le comité de pilotage qui évalue l'interet, la faisabilité, et les priorités du réseau, puis information et formation des membres du réseau lors des reunions plenières bianuelles en vue de réaliser le protocole.

Utilisation non possible des données par des industriels
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

Partenaires - F.A.Q. - Contact - Plan du site - Mentions légales - Administration - PEF-HD - Mis à jour le 15 décembre 2020 - Version 4.10.05

Voir Modifier Créer ici