PED-BD - Cohorte d'enfants atteints d'aphtes oraux récurrents: diagnostic précoce de la maladie de Behcet

Responsable(s) :
Koné-Paut Isabelle, CENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE. CHU BICETRE
Tran Tu-Anh, CENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE. CHU BICETRE
Darce Bello Martha, CENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE. CENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE.

Date de modification : 08/07/2015 | Version : 2 | ID : 60194

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Nom détaillé Cohorte d'enfants atteints d'aphtes oraux récurrents: diagnostic précoce de la maladie de Behcet
Sigle ou acronyme PED-BD
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) CNIL : 14/10/2008
Thématiques générales
Domaine médical Médecine interne
Pédiatrie
Déterminants de santé Génétique
Mots-clés Recurrent oral aphthosis (ROA), symptômes, genital ulceration (GU), erythema nodosum, folliculitis, pustulous/acneiform lesions, positive pathergy test, uveitis, venous/arterial thrombosis, Maladie de Behcet, histoire familiale
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Koné-Paut
Prénom Isabelle
Adresse 94275 LE KREMLIN BICÊTRE
Téléphone +33 (0)1 45 21 63 08
Email isabelle.kone-paut@bct.aphp.fr
Laboratoire CENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE. CHU BICETRE
Nom du responsable Tran
Prénom Tu-Anh
Adresse 94275 LE KREMLIN BICÊTRE
Téléphone +33 (0)1 45 21 32 45
Email tu-anh.tran@bct.aphp.fr
Laboratoire CENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE. CHU BICETRE
Nom du responsable Darce Bello
Prénom Martha
Adresse 94275 LE KREMLIN BICÊTRE
Téléphone +33 (0)1 45 21 63 08
Email martha.darce@bct.aphp.fr
Laboratoire CENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE. CENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE.
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Oui
Précisions Inclusion dans un projet européen : Eurofever
Financements
Financements Publique
Précisions APHP/Programme hospitalier de recherche clinique.
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur APHP
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes de cohortes
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Oui
Précisions Intervention au niveau individuel
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Prospectif.Date de fin des inclusions indéterminée.
Objectif de la base de données
Objectif principal Définir des critères de diagnostic précoce de la maladie de Behçet chez les patients de moins de 16 ans.
Critères d'inclusion Recurrent oral aphthosis (ROA) associée à au moins un des ces symptômes: genital ulceration (GU), erythema nodosum, folliculitis, pustulous/acneiform lesions, positive pathergy test, uveitis, venous/arterial thrombosis, family history de Maladie de Behcet
Type de population
Age Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique International
Détail du champ géographique 32 centres : France, Royaume-Uni, Italie, Suisse, Allemagne, Japon, Arabie-Saoudite, Iran, Turquie, Egypte et Maroc.
Collecte
Dates
Année du premier recueil 03/2008
Année du dernier recueil 03/2012
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) < 500 individus
Détail du nombre d'individus 110
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données déclaratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Examen médical
Détail des données cliniques recueillies Examen clinique à l’inclusion et au cours du suivi tous les ans.
Données déclaratives, précisions Face à face
Détail des données déclaratives recueillies Questionnaire par entretien à l’inclusion et au cours du suivi tous les ans.
Existence d’une biothèque Oui
Contenu de la biothèque Cellules sanguines isolées
ADN
Détail des éléments conservés DNAthèque, banque de cellules
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Modalités
Mode de recueil des données Entretiens : saisie manuelle à partir d’un questionnaire papier.Examens cliniques : saisie manuscrite.Examens biologiques : saisie manuscrite.
Procédures qualité utilisées Présence d'une requête de cohérence : Au moment de la saisie des données informatiques et après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes : Retour au dossier source,Retour vers le patient,Retour vers un tier Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi ? Oui Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi ? Oui Les patients sont informés de l'utilisation de leur données (Ecrite)
Suivi des participants Oui
Détail du suivi Durée indéterminéeRecueil de données tous les ans
Appariement avec des sources administratives Oui
Sources administratives appariées, précisions CLEAN WEB
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=PED-BD
Description Liste des publications dans Pubmed
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) - Utilisation possible des données par des équipes académiques ;
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Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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