ITMO Santé Publique
ITMO Santé Publique
Date de modification : 05/09/2017 | Version : 3 | ID : 73222
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Cohorte d'enfants de femmes exposées à des hormones synthétiques pendant la grossesse |
| Sigle ou acronyme | HHORAGES |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL: J B /EM/DC042793, N° 1006460 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Gynécologie obstétrique Psychologie et psychiatrie |
| Déterminants de santé |
Génétique Intoxication Pollution |
| Mots-clés | diéthylstilbestrol, troubles spychatriques, Oestrogènes synthétiques, l'éthinylestradiol, troubles comportementaux et somatiques, exposition, grossesse |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Soyer-Gobillard |
| Prénom | Marie-Odile |
| mog66@wanadoo.fr | |
| Organisme | HHORAGES-France |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Mixte |
| Précisions | HHORAGES-France, Région Ile de France |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | HHORAGES-FRANCE |
| Statut de l’organisation |
Secteur Privé |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes de cohortes |
| Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de professionnels d'exercice libéral |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
Le but de cette cohorte, c'est d'établir la relation de cause à effet entre la prise d'hormones sexuelles de synthèse lors des grossesses et tous les troubles générés, à plus ou moins long terme, chez les enfants issus de ces grossesses.
Nous mettons l'accent en particulier sur les troubles psychiques : dépressions récurrentes, anorexie, boulimie, maniaco-dépressions, schizophrénies associés ou non à des dysfonctionnements et/ou malformations. |
| Critères d'inclusion | Les personnes nées entre 1946 et 1995 et volontaires |
| Type de population | |
| Age |
Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) |
| Population concernée |
Population générale |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2002 |
| Année du dernier recueil | 2007 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 1182 children ; 529 families |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données terminée |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données déclaratives |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Données déclaratives, précisions |
Auto-questionnaire papier |
| Détail des données déclaratives recueillies | Le traitement hormonal de la mère avant et pendant la grossesse; dossiers médicaux, y compris les prescriptions et les problèmes de santé des enfants, y compris des diagnostics et des traitements médicaux ou des hospitalisations. Troubles spychatriques (troubles alimentaires, troubles du comportement, troubles obsessionnels compulsifs, la dépression et les troubles bipolaires, la schizophrénie, et les suicides (tentatives, décès)) |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité |
| Modalités | |
| Suivi des participants |
Oui |
| Détail du suivi | Par téléphone, courrier postal ou Email. Actuellement 1280 dossiers ont été communiqués à l'Association (secrétariat et trésorière ds la région parisienne). Une écoute téléphonique personnalisée est également mise en oeuvre tous les jours pour aider les familles en détresse (les maladies psychiatriques sont lourdes à gérer). |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://www.hhorages.com/biblio.php |
| Lien vers le document | http://tinyurl.com/PUBMED-HHORAGES |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Lien vers le document | http://tinyurl.com/HAL-HHORAGES |
| Description | Liste des publications dans HAL |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) |
D'autres chercheurs ont eu accès à notre cohorte et un travail est en cours de publication ainsi qu'une thèse de Doctorat en Médecine vient d'être soutenue (Equipe du Professeur M.O.Krebs; Hôpital Ste Anne à Paris). Equipe du Professeur Charles Sultan (CHRU) à Montpellier et du Professeur Philippe Courtet (CHRU) à Montpellier avec lesquels je travaille plus étroitement. Mais les familles sont seules aptes à accepter ou refuser de participer.
Pour le moment nous réservons ces données à des travaux en cours, en collaboration avec les équipes Sultan (Endocrinologie) et Courtet (Psychiatrie) à Montpellier avec lesquelles je collabore depuis de nombreuses années. |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
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