CEMC-Auvergne - Centre d’Etude des Malformations Congénitales en Auvergne (registre qualifié 2012-2015)

Responsable(s) :
Perthus Isabelle

Date de modification : 05/10/2015 | Version : 3 | ID : 230

print
Imprimer
xml
XML

Exporter au format XML

Veuillez choisir le format :

pdf
PDF
xml
CSV (Excel)

Exporter au format CSV

Quelles sections voulez-vous exporter ?

Métadonnées
Identification
Thématiques générales
Collaborations
Financements
Gouvernance de la base de données
Responsable(s) scientifique(s)
Contact(s) supplémentaire(s)
Type de base de données
Objectif de la base de données
Type de population
Dates
Taille de la base de données
Données
Modalités
Valorisation et accès
Accès
Tout sélectionner | Inverser la sélection | Aucune sélection

Quelle version voulez-vous exporter ?

send
Envoyer
Général
Identification
Nom détaillé Centre d’Etude des Malformations Congénitales en Auvergne (registre qualifié 2012-2015)
Sigle ou acronyme CEMC-Auvergne
Numéro d'enregistrement (CNIL, CPP, CCTIRS etc.) 1387396
Thématiques générales
Domaine médical Déficiences et handicaps
Maladies rares
Pédiatrie
Déterminants de santé Addictions et toxicomanie
Génétique
Iatrogénie
Mode de vie et comportements
Produits de santé
Mots-clés diagnostic prénatal (type, sensibilité), expositions médicamenteuses
Collaborations
Financements
Financements Mixte
Précisions Agence régionale de santé - ARSInstitut de veille sanitaire - InVSInstitut national de la santé et de la recherche médicale - INSERMDons privés
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHU de Clermont-Ferrand
Statut de l’organisation Secteur Public
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Perthus
Prénom Isabelle
Adresse Service de génétique, CHU Estaing, 1 place Lucie Aubrac 63 003 cédex 1
Téléphone + 33 (0)4 73 34 19 32
Email iperthus@chu-clermontferrand.fr
Organisme CEMC-Auvergne
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Registres de morbidité
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis:
- Maternités publiques et privées de la région Auvergne
- Centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal
- Services de pédiatrie médicaux et chirurgicaux
- Services de cardiologie
- Chirurgie maxillo - faciale
- Urologie pédiatrique
- Laboratoires cytogénétique privé et publique
- Laboratoire d’anatomopathologie
- PMI
- DIM
Objectif de la base de données
Objectif principal L’objectif premier du registre est d’assurer la surveillance épidémiologique des malformations congénitales
en Auvergne, avec un rôle d’alerte face à d’éventuels agents tératogènes environnementaux. Avec le
développement des mesures de prévention, notamment dans le domaine du diagnostic prénatal, cette mission de surveillance-alerte a progressivement été complétée par un rôle primordial d’évaluation en population de l’impact des politiques de santé publique dans le domaine de la périnatalité.
Le registre participe également à l’amélioration des connaissances dans le champ des malformations en
collaborant à des études avec les services cliniques spécialisés (notamment services de génétique et de
médecine foetale) et en s’impliquant au sein du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal de Clermont-
Ferrand (les données du registre contribuent à la réflexion des obstétriciens sur la signification et la conduite à tenir devant telles ou telles malformations observées en diagnostic prénatal).
Les données du registre contribuent enfin à l’information des acteurs de la Santé et des pouvoirs publics
en ce qui concerne les malformations congénitales et anomalies chromosomiques.
Critères d'inclusion Tous les enfants malformés sont recensés, qu’ils soient nés vivants ou mort-nés après une grossesse de 22 semaines d’aménorrhée (SA) au moins ou que la grossesse ait été interrompue pour malformation foetale quel qu’en soit le terme. Pour les enfants nés vivants, le diagnostic de malformation doit avoir été effectué avant la fin de la première année de vie, les enfants pouvant être enregistrés jusqu’à 12 mois après leur naissance. Tous les types de malformations sont pris en compte, qu’il s’agisse de malformations isolées ou de syndromes polymalformatifs identifiés ou non identifiés, à caryotype normal ou anormal. Seules sont exclues les erreurs innées du métabolisme et les malformations mineures ou déformations (les ressauts de hanches sans luxation vraie, les déformations du pied, les petits angiomes ou naevi de surface inférieure à 4 cm2, les hernies inguinales, les hernies ombilicales ne nécessitant pas de chirurgie, les persistances de canal artériel isolés chez les enfants prématurés d’un poids inférieur à 2 500 g, les sténoses hypertrophiques du pylore, les artères ombilicales uniques, les ectopies testiculaires uni-ou bilatérales).
Type de population
Age Nouveau-nés (naissance à 28j)
Nourrissons (28j à 2 ans)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique Régional
Régions concernées par la base de données Auvergne Rhône-Alpes
Détail du champ géographique Auvergne
Collecte
Dates
Année du premier recueil 1983
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [10 000-20 000[ individus
Détail du nombre d'individus 10 145 patients (1983-2011)
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données paracliniques
Données biologiques
Données administratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Données paracliniques, précisions IRM,scanner, radiographies, échographies (prénatales, echocardiofoetales, en post natal : voies urinaires, cardio ...)
Données biologiques, précisions examens cytogénétiques, marqueurs sériques maternels
Données administratives, précisions Données d'identification
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Modalités
Mode de recueil des données essentiellement actif +/- passif
Nomenclatures employées CIM 10, ATC
Suivi des participants Oui
Détail du suivi Statut vital:Le statut vital est notifié systématiquement lors de l’enregistrement de chaque cas.Sont distingués :- les enfants vivants lors de la déclaration au registre- les interruptions médicales de grossesse avant 22 semaines d’aménorrhée (SA)- les interruptions médicales de grossesse à partir de 22 SA- les morts foetales in utero- les enfant décédés (dans le 8 premiers jours de vie, entre 8 et 28 jours ou après 28 jours)
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://tinyurl.com/PUBMED-CEMC
Description Liste des publications dans Pubmed
Lien vers le document http://tinyurl.com/HAL-CEMC
Description Liste des publications dans HAL
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Sur demande auprès du responsable scientifique
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

Partenaires - F.A.Q. - Contact - Plan du site - Mentions légales - Administration - PEF-HD - Mis à jour le 21 août 2018 - Version 4.06.03

Voir Modifier Créer ici