BDD-DO - Bases de données du dépistage organisé de cancers

Responsable(s) :
GALLAY Anne, Direction des maladies non transmissibles et traumatismes (DMNTT)

Date de modification : 19/05/2017 | Version : 3 | ID : 1042

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Financements
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Général
Identification
Nom détaillé Bases de données du dépistage organisé de cancers
Sigle ou acronyme BDD-DO
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) 1213716
Thématiques générales
Domaine médical Cancérologie
Déterminants de santé Mode de vie et comportements
Mots-clés cancer, sein, côlon, rectum, dépistage, colorectal
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable GALLAY
Prénom Anne
Adresse 12 rue du Val d’Osne 94 415 Saint-Maurice
Téléphone + 33 (0)1 41 79 68 29
Email Anne.gallay@santepubliquefrance.fr
Laboratoire Direction des maladies non transmissibles et traumatismes (DMNTT)
Organisme Santé publique France
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Oui
Précisions Structures de gestion des dépistages organisés de cancers; Projet du CIRC sur le dépistage des cancers dans les pays de l'Union européenne (Cancer Screening in the EU)
Autres Mise en ligne des indicateurs sur le site de Santé publique France, présentation à des journées scientifiques, des séminaires professionnels, des congrès
Financements
Financements Publique
Précisions Santé publique France
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Santé publique France
Statut de l’organisation Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage Oui
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Registres de morbidité
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Sans objet : Bases exhaustives de personnes ayant participé au dépistage
Objectif de la base de données
Objectif principal Évaluation épidémiologique des programmes de dépistage organisés de cancers
Critères d'inclusion Personnes de 50 à 74 ans à risque moyen de développer un cancer du sein ou un cancer colorectal
Type de population
Age Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Population concernée Population générale
Pathologie
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique Le recueil couvre l'ensemble des départements français (La mayotte devenue département d’outre-mer en 2011 n'est pas encore intégrée dans le programme)
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2004
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) > ou égal à 20 000 individus
Détail du nombre d'individus Base de données annuelle d’environ 2,5 millions de personnes pour le dépistage du cancer du sein et 5 millions de personnes pour le dépistage du cancer colorectal
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données paracliniques
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Examen médical
Données paracliniques, précisions Résultats de tests immunologiques de dépistage du cancer colorectal, des coloscopies, des mammographies, d’examens anatomocytopathologiques
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Consommation de soins/services de santé
Autres
Consommation de soins, précisions Hospitalisation
Consultations (médicales/paramédicales)
Autres, précisions Participation aux programmes de dépistage organisés nationaux
Modalités
Mode de recueil des données Recueil des données par les structures de gestion des dépistages chargées de mettre en oeuvre le programme au niveau départemental et de recueillir les informations sur les participants. Les données sur la participation des personnes proviennent du laboratoire de lecture des tests pour le dépistage du cancer colo-rectal et des radiologues pour le dépistage du cancer du sein. Les données cliniques de suivi des personnes dont le dépistage était positif sont recueillies auprès des professionnels de santé qui les ont prises en charge.
Nomenclatures employées Nomenclatures d'anatomocytopathologie pour la caractérisation des lésions et des cancers dépistés.Nomenclature radiologique pour la caractérisation des résultats des mammographies (dépistage du cancer du sein): BI-RADS/ACR
Procédures qualité utilisées Vérification de codage - Contrôles de cohérence
Suivi des participants Oui
Modalités de suivi des participants Suivi par contact avec le médecin référent – traitant
Suivi par croisement avec un registre de morbidité
Détail du suivi C’est l’objet même de ce recueil de suivre les personnes qui ont fait un dépistage pour savoir (1) lorsque le dépistage est négatif si elles reviennent faire le test deux ans plus tard et (2) lorsque le dépistage est positif si la prise en charge est assurée et quelles sont les caractéristiques des lésions découvertes. Les sujets sont suivis sur la période d’âge de 50 à 74 ans et dans le cas de dépistages positifs jusqu’à la prise en charge permettant la caractérisation du cancer (biopsie, chirurgie)
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://invs.santepubliquefrance.fr/Dossiers-thematiques/Maladies-chroniques-et-traumatismes/Cancers/Evaluation-des-programmes-de-depistage-des-cancers/Evaluation-du-programme-de-depistage-du-cancer-colorectal
Description Site internet pour le dépistage du cancer colorectal
Accès
Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage Oui
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Modalités d’accès aux données : sur demande après avis d’un comité scientifique
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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