UroCCR - Base de données clinico-biologiques multidisciplinaire, multicentrique nationale sur le Cancer du Rein

Responsable(s) :
Bernhard Jean-Christophe, Service de chirurgie urologique et transplantation - CHU Bordeaux

Date de modification : 10/09/2019 | Version : 4 | ID : 8176

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Dates
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Valorisation et accès
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Général
Identification
Nom détaillé Base de données clinico-biologiques multidisciplinaire, multicentrique nationale sur le Cancer du Rein
Sigle ou acronyme UroCCR
Numéro d'enregistrement (CNIL, CPP, CCTIRS etc.) CNIL : DR-2013-206
Thématiques générales
Domaine médical Biologie
Cancérologie
Radiologie et imagerie médicale
Urologie, andrologie et néphrologie
Déterminants de santé Génétique
Produits de santé
Mots-clés base de données clinico-biologiques, réseau médical et scientifique, oncologie médicale, traitement ablatif, anatomopathologie, oncogénétique, prise en charge thérapeutique, chirurgie, Cancer du rein
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Bernhard
Prénom Jean-Christophe
Adresse Hôpital Pellegrin
Place Amélie Raba Léon
33076 Bordeaux Cedex
Téléphone +33 (0)5 57 82 03 70
Email jean-christophe.bernhard@chu-bordeaux.fr
Laboratoire Service de chirurgie urologique et transplantation - CHU Bordeaux
Organisme CHU de Bordeaux
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Oui
Précisions Projets ancillaires multicentriques rétrospectifs et prospectifs et Soutiens scientifiques :- Association Française d'Urologie (AFU)- Groupe d'Etude des Tumeurs Uro-Génitales (GETUG)- Société d'Imagerie Génito-Urinaire (SIGU)- Club Français de Pathologie Urologique- Réseau Français des Registres en Cancérologie (FRANCIM)- Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein (ARTuR)- Université de Bordeaux- Cancéropôle Grand Sud-Ouest
Financements
Financements Mixte
Précisions INCa, Industrie pharmaceutique, financements via AAP
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHU Bordeaux
Statut de l’organisation Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage Oui
Labellisations et évaluations de la base de données Labellisation INCa dans le cadre de l'AAP Bases Clinico-biologiques 2011
Contact(s) supplémentaire(s)
Nom du contact Ricard
Prénom Solène
Adresse Hôpital Pellegrin
Place Amélie Raba Léon
33076 Bordeaux Cedex
Téléphone 0557821294
Email solene.ricard@chu-bordeaux.fr
Laboratoire Service de chirurgie urologique et transplantation - CHU Bordeaux
Organisme CHU de Bordeaux
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes longitudinales (hors cohortes)
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Les patients inclus de manière prospective et/ou rétrospective sont informés par leur médecin de leur sélection pour l’entrée dans la base de données UroCCR avec signature d'un consentement dédié et possibilité de déclaration d’opposition.
Objectif de la base de données
Objectif principal L’objectif principal est de s’appuyer sur un outil commun multidisciplinaire et fédérateur (Base de données UroCCR), pour développer un réseau médico-scientifique national à l’activité centrée sur la prise en charge thérapeutique et la recherche appliquée au cancer du rein.

La complémentarité des compétences et culture d’un lien translationnel fort, la collaboration avec les Registres en cancérologie, la création d’une collection d’échantillons biologiques annotée multicentrique, permettent de stimuler la réalisation de projets de recherche ancillaires au sein du réseau UroCCR tout en visant une efficience économique en termes de délais de mise en place.
Critères d'inclusion - Patient majeur atteint d'un cancer du rein
- Patient ne s'opposant pas au recueil de données le concernant pour l'étude
Type de population
Age Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Pathologie II - Tumeurs
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique 25 centres dans le Réseau UroCCR : CHU de Bordeaux, Hôpital Kremlin Bicêtre, CHU de Toulouse, CHU de Lyon, CHU de Rennes, Hôpital Européen Georges Pompidou, CHU d'Angers, CHRU de Strasbourg, CHU de Grenoble, CH St Joseph, CHU Henri Mondor, Hôpital La PItié Salpétrière, CHU de Rouen, CHRU de Lille, CHU de Caen, CHU de Reims, CHRU de Tours, Hôpital Bichat, CHU de Poitiers, IPC Marseille, APH Marseille, CHU de Nice, CHU de Tenon, CHU Clermont-Ferrand, Médipôle Cabestany
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2007
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [1000-10 000[ individus
Détail du nombre d'individus 8 549 patients (10/09/2019)
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données paracliniques
Données biologiques
Données administratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Examen médical
Détail des données cliniques recueillies Intéresse tous les champs diagnostiques et thérapeutiques du Cancer du Rein (chirurgie ouverte et mini-invasive, radiologie interventionnelle, procédures associées de prise en charge des localisations métastatiques, thérapies ciblées).
Données paracliniques, précisions Anatomo-pathologie, CRB, radiologie, oncogénétique, biologie standard.
Données biologiques, précisions Collection virtuelle d'échantillons biologiques : Tissus tumoraux, tissus sains, urines, plasma, sérum.
Données administratives, précisions Caractéristiques démographiques des patients atteints
Existence d’une biothèque Oui
Contenu de la biothèque Sérum
Plasma
Autres fluides (salive, urine, liquide amniotique, …)
Tissus
Détail des éléments conservés Tissus tumoraux (tumeur primitive et métastase)/sains cryopréservés, Tissus tumoraux (tumeur primitive et métastase)/sains inclus en paraffine, plama, sérum, urines.
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Consommation de soins/services de santé
Consommation de soins, précisions Hospitalisation
Consultations (médicales/paramédicales)
Produits de santé
Modalités
Mode de recueil des données Le recueil des données se fait via la base de données relationnelle accessible de façon sécurisée par le web comportant l’ensemble des variables démographiques, de chirurgie, d'anatomo-pathologie, de radiologie, de traitement ablatif, d'oncogénétique et d'oncologie médicale (incluant les données du référentiel de l'INCa).
Suivi des participants Oui
Détail du suivi Suivi en accord avec les recommandations cliniques en vigueur.
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document bibliographie relative bdd uroccr.pdf
Lien vers le document bibliographie relative aux projets ayant beneficie de lapport scientifique du reseau uroccr.pdf
Lien vers le document http://tinyurl.com/Hal-UROCCR
Description Liste des publications dans HAL
Lien vers le document http://tinyurl.com/Pubmed-UROCCR
Description Liste des publications dans Pubmed
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) La confidentialité des données recueillies pour la base UroCCR est garantie par :
-L'approbation de l'ensemble de l'étude par le Comité Consultatif sur le Traitement de l'Information en Matière de Recherche dans le domaine de la Santé et de la Commission Nationale Informatique et Libertés.
-Le secret professionnel auquel sont soumis tous les membres de l'équipe UroCCR (signature d'un engagement de confidentialité) ainsi que les centres participants (signature d’une charte de partenariat vis-à-vis des règles de confidentialité).
-L'analyse des données recueillies qui est faite de manière strictement anonyme.

La base de donnée est:
- anonymisée, pour assurer la confidentialité des données
- sécurisée par un accès chiffré (protocole https) et un compte utilisateur individuel (identifiant et mot de passe) garantissant la protection des données propres à chaque centre.

L'accès aux données par une équipe tierce se fait après validation du projet présenté en Comité Scientifique.
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

Partenaires - F.A.Q. - Contact - Plan du site - Mentions légales - Administration - PEF-HD - Mis à jour le 15 décembre 2020 - Version 4.10.03

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