Dernières descriptions de bases de données publiées

Objectif général : identifier les facteurs de prédispositions génétiques
Objectifs secondaires :
- étudier des corrélations morpho-fonctionnelles
- rechercher des signes prédictifs d'évolutivité

Surveillance et évaluation du risque d'atteintes hépatiques aigues associé à l'exposition médicamenteuse en situation réelle de traitement.

Le syndrome de l’intestin irritable (SII) qui associe douleurs abdominales et troubles du transit, est une maladie fréquente qui touche 5% de la population. On ne dispose pas de test diagnostique et les traitements utilisés sont souvent peu efficaces. Le SII peut être responsable d’une altération importante de la qualité de vie avec un retentissement sur les activités quotidiennes et le travail. Tous ces facteurs peuvent contribuer à la multiplication des examens, des consultations et des traitements et donc au coût global de la maladie, pour lequel en France on ne dispose pas de données récentes.

Le but de cette cohorte est de décrire en situation réelle le coût global du SII avec une évaluation des coûts directs (examens, consultations, hospitalisations, traitements remboursés ou non, automédication, traitements alternatifs) et des coûts indirects (arrêt de travail, perte de productivité) en évaluant le rôle de facteurs liés à la maladie (type de SII, sévérité, ancienneté de la maladie) et du type de prise en charge (centres experts, hôpital, ville).

Il s'agit donc d'une cohorte multicentrique française de patients avec SII pour réalisation d’analyses médico-économiques et épidémiologiques (mieux connaître les facteurs pronostiques démographiques, antécédents, comorbidités, symptômes prédominants, type de prise en charge).

1. Assurer la surveillance épidémiologique des anomalies congénitales dans la population parisienne,
avec un objectif d'alerte face à d'éventuels agents tératogènes de l'environnement (ex : médicament,
accident industriel), et ceci à l'échelon local, national et international. En cas de variation anormale de
fréquence d'une anomalie, des investigations complémentaires sont entreprises, avec la recherche de
facteurs de risque particuliers, mais aussi de biais d'enregistrement ou de recrutement susceptibles
d'aboutir à une fausse alarme.
2. Evaluer en population l'impact des actions de santé:
- L'évaluation du dépistage prénatal des malformations est un objectif fondamental du registre,
et ce d'autant plus que ce dépistage s'est considérablement développé en France depuis les
années 80.
- L'évaluation des actions de prévention est également importante, et notamment celle de
l'impact de la politique de prévention primaire des anomalies de fermeture du tube neural par
supplémentation périconceptionnelle en acide folique, mise en place en France à partir de
l'année 2000.
3. Réaliser des études en collaboration avec les services cliniques spécialisés, en particulier pour
l'évaluation en population du devenir des enfants porteurs de certaines malformations invalidantes.
4. Contribuer à la recherche étiologique, notamment dans le cadre d'études collaboratives
multicentriques pour les malformations rares. Il peut encore s'agir d'études cas-témoins ou de
cohortes mises en place à partir de questions de recherche particulières.