Dernières descriptions de bases de données publiées

Surveillance et évaluation du risque de maladie de Basedow associé à l'exposition médicamenteuse ou vaccinale en situation réelle de traitement.

Disposer pour l'ichtyose héréditaire d’une base de données exploitables sur laquelle pourront s’appuyer
des projets de recherche ultérieurs ; tant épidémiologiques, cliniques (suivi de l’évolution de la
maladie et de la survenue de complications) que physiopathologiques ou thérapeutiques.

L’enquête ACSAG avait pour objectif de produire des informations sur les comportements sexuels des populations, sur leurs connaissances et leurs attitudes face au VIH, ainsi que sur leurs comportements de prévention pour faire face au risque lié au VIH. Elle a aussi permis d'identifier les différences de comportements face au VIH/sida entre les trois départements.

Un des objectifs essentiels du registre est d’améliorer le dispositif de surveillance sanitaire des hémopathies
malignes localement et en France :
- par l’analyse des données d’incidence des différents types d’hémopathies malignes : description de la
fréquence et de la distribution de chaque entité selon le temps, l’espace et les caractéristiques de la
population,
- par la production de taux de référence fiables pour aider l’investigation des clusters,
- par la veille sur les effets secondaires des thérapeutiques (ex : leucémies secondaires),
- par la participation active à l’amélioration du système de surveillance (expertise dans l’enregistrement
des hémopathies malignes ; programme d’amélioration de l’enregistrement des cas en France).

L’épidémiologie clinique ou évaluative en population générale est également un des objectifs principaux du registre :
- évaluer les pratiques, les trajectoires et les filières de soins, leur évolution au cours du temps, l’impact
des référentiels de pratique sur la qualité des soins et la survie,
- estimer la survie relative et la prévalence des hémopathies malignes à des fins de comparaison avec
d’autres régions ou pays et pour estimer les besoins en ressources pour le diagnostic et les soins
(chimiothérapie, greffe, radiothérapie), en particulier pour la population âgée (forte proportion des cas),
- évaluer la diffusion et l’impact de la recherche clinique en mesurant l’applicabilité des essais
thérapeutiques et l’impact des progrès thérapeutiques sur la quantité / qualité de vie des patients,

Le registre a d’emblée été conçu comme un outil permettant de participer voire d’initier un programme de
recherche épidémiologique sur les hémopathies malignes dans plusieurs domaines. L’épidémiologie descriptive, études écologiques ou cas/témoins, études sur l’accès aux soins et des études pronostiques en population, recherche pluridisciplinaires avec les Sciences Humaines et Sociales).