Dernières descriptions de bases de données publiées

Un des objectifs essentiels du registre est d’améliorer le dispositif de surveillance sanitaire des hémopathies
malignes localement et en France :
- par l’analyse des données d’incidence des différents types d’hémopathies malignes : description de la
fréquence et de la distribution de chaque entité selon le temps, l’espace et les caractéristiques de la
population,
- par la production de taux de référence fiables pour aider l’investigation des clusters,
- par la veille sur les effets secondaires des thérapeutiques (ex : leucémies secondaires),
- par la participation active à l’amélioration du système de surveillance (expertise dans l’enregistrement
des hémopathies malignes ; programme d’amélioration de l’enregistrement des cas en France).

L’épidémiologie clinique ou évaluative en population générale est également un des objectifs principaux du registre :
- évaluer les pratiques, les trajectoires et les filières de soins, leur évolution au cours du temps, l’impact
des référentiels de pratique sur la qualité des soins et la survie,
- estimer la survie relative et la prévalence des hémopathies malignes à des fins de comparaison avec
d’autres régions ou pays et pour estimer les besoins en ressources pour le diagnostic et les soins
(chimiothérapie, greffe, radiothérapie), en particulier pour la population âgée (forte proportion des cas),
- évaluer la diffusion et l’impact de la recherche clinique en mesurant l’applicabilité des essais
thérapeutiques et l’impact des progrès thérapeutiques sur la quantité / qualité de vie des patients,

Le registre a d’emblée été conçu comme un outil permettant de participer voire d’initier un programme de
recherche épidémiologique sur les hémopathies malignes dans plusieurs domaines. L’épidémiologie descriptive, études écologiques ou cas/témoins, études sur l’accès aux soins et des études pronostiques en population, recherche pluridisciplinaires avec les Sciences Humaines et Sociales).

L’Echantillon Généraliste des Bénéficiaires (EGB) est un échantillon au 1/97ième des données du SNIIR-AM .

L'EGB permet de rassembler une population suffisamment importante (plus de 600 000 bénéficiaires du régime général, de la MSA et du RSI, identifiés de manière anonyme, et suivis sur 20 ans) pour répondre à la plupart des questions portant sur le comportement sanitaire de la population. Ainsi, il est possible d’étudier le montant du reste à charge des patients, le niveau moyen de leur consommation de soins suivant différents critères (âge, sexe, prise en charge pour affection de longue durée (ALD), affiliation à la couverture maladie universelle complémentaire (CMUC), le suivi d’une population atteinte d’une ALD telle que le diabète (13 000 personnes dans l’EGB en 2007), l’insuffisance respiratoire chronique grave (2 500 personnes) ou la maladie d’Alzheimer (2 000 personnes).

Le mode de tirage de l’EGB, basé sur le NIR des individus, facilite largement la réalisation d’études longitudinales. En effet, le NIR d’une personne reste identique pendant toute sa vie, un bénéficiaire de l’EGB sera donc identifié de la même façon de sa naissance jusqu’à sa mort.
Lorsque cet échantillon sera ouvert à l’ensemble des régimes de sécurité sociale, les personnes qui le composent ne le quitteront que pour cause de décès ou de départ à l’étranger. Il sera donc aisé de suivre le parcours de soins de différentes cohortes d’individus.
Cet échantillon permet de reconstituer l’ensemble du parcours de soins des patients sur une longue période, car les données de consommation de soins du SNIIR-AM, concernant la médecine de ville et l’hospitalisation privée, sont enrichies des données de remboursement des hospitalisations dans des établissements « publics », anciennement sous dotation globale, ainsi que des informations hospitalières médicalisées du PMSI. Cette reconstitution sera facilitée par l’évolution du SNIIR-AM, qui concerne également l’EGB.

Cette cohorte a pour objectifs l'étude des toxicités chroniques des traitements anticancéreux chez des patientes atteintes d'un cancer du sein localisé.
Le projet présente quatre objectifs spécifiques:
- Répertorier les évènements indésirables survenus chez ces femmes et potentiellement liés à la toxicité chronique des traitements anti-cancéreux.
- Description de la toxicité chronique de ces traitements (incidence, tableau clinique et biologique,..)
- Description de l'impact psycho-social et économique des toxicités chroniques
- Développement de modèles prédictifs de la toxicité chronique, à partir de l'étude des polymorphismes génétiques (SNP arrays, variants genetiques) que des biomarqueurs sériques (protéines, anticorps).

L'objectif de cette étude est d'évaluer les comportements d'adolescents français (de 11 à 17 ans) en termes de bronzage : produits autobronzants, lampe solaire, lits de bronzage artificiel.