Dernières descriptions de bases de données publiées

Effectuer un suivi prospectif standardisé au long cours (supérieur à 5 ans) de patients présentant une TIPMP des canaux secondaires sans atteinte du canal principal et sans critères de dégénérescence.
Les objectifs sont de déterminer:
- le risque de dégénérescence à long terme (objectif principal)
- les critères morphologiques prédictifs de dégénérescence (objectif secondaire)
- les sous-groupes de patients à risque de dégénérescence en fonction de leurs caractéristiques sociodémographiques, cliniques, morphologiques et moléculaires (objectif secondaire).

L'objectif du programme est d'améliorer la qualité concernant la collecte des échantillons et des données, la conception de nouveaux modules et outils, et d'améliorer l'interopérabilité afin d'améliorer la recherche épidémiologique, clinique, fondamentale et translationnelle et les pratiques médicales dans ces pathologies.
Trois axes de travail ont été définis :
- WP1 : collection des données et data management
- WP2 : développement de la base clinico biologique sarcomes
- WP3 : communication.

• Identifier des biomarqueurs associés à chaque stade tel que défini par la classification de McGorry caractérisés par des variables cliniques, thérapeutiques, biologiques, neuropsychologiques, environnementaux et de conditions de vie.

L'objectif de la cohorte est la caractérisation du Polyhandicap (Goupes de sévérité du Polyhandicap, lourdeur des soins, qualité de vie) et la description de l’histoire naturelle du Polyhandicap