ITMO public health
Last update : 01/01/2018 | Version : 2 | ID : 60193
| General | |
| Identification | |
| Detailed name | Cohorte de patients atteints de dysplasie ventriculaire droite arythmogène/étude génétique |
| Sign or acronym | DVDA |
| CNIL registration number, number and date of CPP agreement, AFSSAPS (French Health Products Safety Agency) authorisation | Accord CNIL, accord CPP |
| General Aspects | |
| Medical area |
Cardiologie |
| Health determinants |
Génétique |
| Keywords | Evénements de santé, hospitalisation non programmée, dysplasie, cardiomyoapthie, décès |
| Scientific investigator(s) (Contact) | |
| Name of the director | Charron |
| Surname | Philippe |
| philippe.charron@psl.aphp.fr | |
| Unit | Centre de référence, CHU Pitié-Salpêtrière, Paris |
| Organization | Assistance Publique - Hôpitaux de |
| Collaborations | |
| Funding | |
| Funding status |
Publique |
| Details | Programme hospitalier de recherche clinique |
| Governance of the database | |
| Sponsor(s) or organisation(s) responsible | Assistance Publique - Hôpitaux de Paris |
| Organisation status |
Public |
| Additional contact | |
| Main features | |
| Type of database | |
| Type of database |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Study databases (details) |
Etudes de cohortes |
| Database recruitment is carried out by an intermediary |
Via une sélection de services ou établissements de santé |
| Database recruitment is carried out as part of an interventional study |
Non |
| Additional information regarding sample selection. | Le diagnostic était établi selon les critères internationaux incluant les résultats d’une angiographie biventriculaire de contraste numérisée ou une IRM cardiaque. |
| Database objective | |
| Main objective | Objectif général : Le projet a pour but d'étudier les aspects génétiques et phénotypiques de la maladie et de déterminer l'intérêt des tests génétiques en pratique clinique : intérêt diagnostique et pronostique. |
| Inclusion criteria | Tout patient atteint de DVDA quelque soit l'âge et le contexte familial. Inclusion également de tout apparenté au premier degré, à partir de l'âge de 10 ans. |
| Population type | |
| Age |
Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population covered |
Sujets malades |
| Gender |
Masculin Féminin |
| Geography area |
National |
| Detail of the geography area | Pitié Salpétrière |
| Data collection | |
| Dates | |
| Date of first collection (YYYY or MM/YYYY) | 2002 |
| Date of last collection (YYYY or MM/YYYY) | 2008 |
| Size of the database | |
| Size of the database (number of individuals) |
< 500 individus |
| Details of the number of individuals | 350 (128 familles/families) |
| Data | |
| Database activity |
Collecte des données terminée |
| Type of data collected |
Données cliniques Données déclaratives Données paracliniques |
| Clinical data (detail) |
Dossier clinique |
| Details of collected clinical data | Les données ont été recueillies à partir du dossier médical de chaque patient. Elles comprenaient le sexe, les renseignements cliniques (antécédents familiaux de DVDA, années des premiers symptômes, du diagnostic et de prise en charge dans notre centre, type des premiers symptômes et pratique du sport).Données génétiques |
| Declarative data (detail) |
Face à face |
| Details of collected declarative data | Informations recueillies lors de l'entretien, consommations médicamenteuses, support informel et professionnel, conditions socio-économiques et environnement de vie. |
| Paraclinical data (detail) | Angiographie biventriculaire de contraste numérisée, ECG, échocardiographie, ECG-HA, Holter-ECG, épreuve d'effort, IRM cardiaque. |
| Presence of a biobank |
Non |
| Health parameters studied |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Autres |
| Other (detail) | Étiologie/génétiqueMortalité seule sans Evènements de santé |
| Procedures | |
| Data collection method | -------------------------- |
| Participant monitoring |
Oui |
| Details on monitoring of participants | Suivi moyen : 36 mois |
| Links to administrative sources |
Non |
| Promotion and access | |
| Promotion | |
| Link to the document | http://europace.oxfordjournals.org/content/11/3/379.long |
| Link to the document | http://europace.oxfordjournals.org/content/12/6/861.long |
| Link to the document | http://heart.bmj.com/content/97/10/844.full.pdf+html |
| Link to the document | http://www.internationaljournalofcardiology.com/article/S0167-5273%2812%2900859-5/fulltext |
| Link to the document | http://europace.oxfordjournals.org/content/early/2013/07/12/europace.eut224.long |
| Link to the document | http://www.cardiogen.aphp.fr |
| Link to the document | http://tinyurl.com/PUBMED-DVDA |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Link to the document | http://tinyurl.com/HAL-DVDA |
| Description | Liste des publications dans HAL |
| Access | |
| Terms of data access (charter for data provision, format of data, availability delay) | Fiche sur la pathologie, l'activité sportive autorisée: sur le site du centre de référence: www.cardiogen.aphp.fr |
| Access to aggregated data |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Access to individual data |
Accès restreint sur projet spécifique |
| ABOUT | CATALOG | RESOURCES | USEFUL LINKS |
This site complies with the HONcode standard for trustworthy health information: |
8 rue de la Croix Jarry 75013 Paris Phone : +33 1 44 23 67 47 |
Partners - FAQ - Contact - Site map - Legal notices - Administration - Updated on December 15 2020 - Version 4.10.05
