ITMO Santé Publique
ITMO Santé Publique
Date de modification : 02/07/2015 | Version : 2 | ID : 61
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | National register of des pediatric hematological malignancies |
| Sigle ou acronyme | RNHE |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL: 998198 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancer research Hematology |
| Déterminants de santé |
Genetic Geography Pollution |
| Mots-clés | incidence rates, types of leukemia and lymphoma, particular exposure, HIV mother, perinatal period, environmental exposures, survival, general population, risk |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Clavel |
| Prénom | Jacqueline |
| Adresse | 16 avenue Paul Vaillant-Couturier F-94807 VILLEJUIF Cedex |
| Téléphone | +33 (0)1 45 59 50 38 |
| jacqueline.clavel@inserm.fr | |
| Laboratoire | UMRS-1018 Equipe 6, INSERM, Université Paris-Sud |
| Organisme | Institut national de la santé et de la recherche médicale |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Public |
| Précisions | Institut national du cancer (INCa)Institut de veille sanitaire (InVS) Instittut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Morbidity registers |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Recruiting of subjects having the required inclusion criteria |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
1) Establish low incidence rates for the various types of leukemia and lymphoma.
2) Provide continuous follow-up of the incidence and detect any increase in the national or localized incidence. 3) Supply the estimation of the survival in the general population of the various types of leukemia and lymphoma. 4) Contribute to following-up on the risk of pediatric cancers in populations subjected to particular exposure (children who have had a scan, child of an HIV mother and treated during the perinatal period, environmental exposures). 5) Provide the data that will make it possible to evaluate the care sectors for children from the first symptoms until treatment. 6) Contribute to the work in research on the risks factors of cancer in children developed by the team on Environmental epidemiology of cancers of the CESP, INSERM U1018. |
| Critères d'inclusion | Population less than 18 years of age suffering from primitive or secondary hematological or borderline malignancy (leukemia, lymphoma, myelodysplastic syndrome, myeloproliferative disease, Langerhans cell histiocytosis). |
| Type de population | |
| Age |
Newborns (birth to 28 days) Infant (28 days to 2 years) Early childhood (2 to 5 years) Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) |
| Population concernée |
Sick population |
| Sexe |
Male Woman |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | Metropolitan France (+ DOM) |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 1990 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individuals |
| Détail du nombre d'individus | 6640 |
| Données | |
| Activité de la base |
Current data collection |
| Type de données recueillies |
Clinical data Paraclinical data Biological data Administrative data |
| Données cliniques, précisions |
Direct physical measures |
| Données paracliniques, précisions | Examinations of tumor extensions |
| Données biologiques, précisions | Pathological anatomy/cytology, immunophenotyping, cytogenetics, molecular biology of tumors |
| Données administratives, précisions | Identification data (Last name, First name, Maiden name of the mother, Date of birth, Sex, Place of birth, Verification of Civil Status)Commune of residency for the diagnosticResidential historyCSP |
| Existence d’une biothèque |
No |
| Paramètres de santé étudiés |
Health event/morbidity Health event/mortality Health care consumption and services |
| Consommation de soins, précisions |
Hospitalization Medicines consumption |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | active research in care departments and laboratoriesPMSI, ALD, CEPIDC (Epidemiological Center for Mortality by Medical Causes) |
| Suivi des participants |
Yes |
| Détail du suivi | Following cases until the age of 18 years is done continuously by survey takers in hospital departments in order to detect relapses, the various attacks of Langerhans cell histiocytosis and the acutisations of myelodysplastic syndromes and of myeloproliferative diseases. |
| Appariement avec des sources administratives |
Yes |
| Sources administratives appariées, précisions | CEPI-DC ALD |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://www.hal.inserm.fr/RNHE |
| Description | Liste des publications dans HAL |
| Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=NRCST[title%2Fabstract]+OR+%28%28NRCH[title%2Fabstract]+OR+Escale+OR+Estelle%29+AND+Clavel[author]%29+OR+geocap+OR+mobi-kids+OR+%22Childhood+Leukemia+International+Consortium%22 |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Publications, website |
| Accès aux données agrégées |
Access on specific project only |
| Accès aux données individuelles |
Access on specific project only |
| A PROPOS | CATALOGUE | RESSOURCES | LIENS UTILES
|  Ce site respecte les principes de la charte HONcode. Vérifiez ici. |
8 rue de la Croix Jarry 75013 Paris Tél: 01 44 23 67 47 |
Partenaires - F.A.Q. - Contact - Plan du site - Mentions légales - Administration - PEF-HD - Mis à jour le 15 décembre 2020 - Version 4.10.05
