Dernières descriptions de bases de données publiées

Le syndrome de l’intestin irritable (SII) qui associe douleurs abdominales et troubles du transit, est une maladie fréquente qui touche 5% de la population. On ne dispose pas de test diagnostique et les traitements utilisés sont souvent peu efficaces. Le SII peut être responsable d’une altération importante de la qualité de vie avec un retentissement sur les activités quotidiennes et le travail. Tous ces facteurs peuvent contribuer à la multiplication des examens, des consultations et des traitements et donc au coût global de la maladie, pour lequel en France on ne dispose pas de données récentes.

Le but de cette cohorte est de décrire en situation réelle le coût global du SII avec une évaluation des coûts directs (examens, consultations, hospitalisations, traitements remboursés ou non, automédication, traitements alternatifs) et des coûts indirects (arrêt de travail, perte de productivité) en évaluant le rôle de facteurs liés à la maladie (type de SII, sévérité, ancienneté de la maladie) et du type de prise en charge (centres experts, hôpital, ville).

Il s'agit donc d'une cohorte multicentrique française de patients avec SII pour réalisation d’analyses médico-économiques et épidémiologiques (mieux connaître les facteurs pronostiques démographiques, antécédents, comorbidités, symptômes prédominants, type de prise en charge).

1. Assurer la surveillance épidémiologique des anomalies congénitales dans la population parisienne,
avec un objectif d'alerte face à d'éventuels agents tératogènes de l'environnement (ex : médicament,
accident industriel), et ceci à l'échelon local, national et international. En cas de variation anormale de
fréquence d'une anomalie, des investigations complémentaires sont entreprises, avec la recherche de
facteurs de risque particuliers, mais aussi de biais d'enregistrement ou de recrutement susceptibles
d'aboutir à une fausse alarme.
2. Evaluer en population l'impact des actions de santé:
- L'évaluation du dépistage prénatal des malformations est un objectif fondamental du registre,
et ce d'autant plus que ce dépistage s'est considérablement développé en France depuis les
années 80.
- L'évaluation des actions de prévention est également importante, et notamment celle de
l'impact de la politique de prévention primaire des anomalies de fermeture du tube neural par
supplémentation périconceptionnelle en acide folique, mise en place en France à partir de
l'année 2000.
3. Réaliser des études en collaboration avec les services cliniques spécialisés, en particulier pour
l'évaluation en population du devenir des enfants porteurs de certaines malformations invalidantes.
4. Contribuer à la recherche étiologique, notamment dans le cadre d'études collaboratives
multicentriques pour les malformations rares. Il peut encore s'agir d'études cas-témoins ou de
cohortes mises en place à partir de questions de recherche particulières.

Etablir la typologie de patients souffrant d’un épisode dépressif majeur caractérisé, traités par antidépresseur et suivis en psychiatrie libérale, selon leur profil évolutif à 6 mois et identifier les facteurs prédictifs d’une évolution du retentissement de leur maladie dans les sphères sociale, familiale et professionnelle.

Objectif général : Ces études devraient permettre :
- de déterminer prospectivement l’incidence des différentes complications des cirrhoses alcooliques et/ou métaboliques et d’étudier les facteurs associés à la survenue de chaque évènement (CHC, décompensation, décès) afin de construire et valider des scores prédictifs. Ces résultats devraient permettre d’évaluer les différents niveaux de risque afin d’adapter la prise en charge clinique. Le nombre important de patients inclus devrait permettre de déterminer s'il existe des différences en terme d’incidence de complications et de facteurs prédictifs en fonction de l’étiologie de la cirrhose.
- d’identifier des facteurs prédictifs de la survenue des complications cliniques à partir des prélèvements biologiques (sérum, plasma, adn) recueillis prospectivement et évaluer leur intérêt par rapport aux facteurs connus pour les cirrhoses virales. ces recherches devraient bénéficier des progrès récents de la biologie, notamment dans le domaine de la génomique et de la protéomique. L’identification de nouveaux facteurs pourrait permettre d’améliorer les facteurs prédictifs et fournir aussi des voies de recherche fondamentale par des études nichées.
- d'évaluer l’impact des différentes prises en charge (sevrage alcoolique, prise en charge du diabète, de l’hypertension artérielle, amaigrissement, etc..) sur l’incidence des complications cliniques et déterminer les modifications éventuelles de la prise en charge qui pourraient en résulter. l’efficacité et la tolérance de ces traitements pourront ainsi être évaluées sur une population importante prise en charge des les conditions de la vie réelle.
Objectif secondaire : Ces études utiliseront la base de données prospective de la cohorte ainsi que les prélèvements collectés, constituant ainsi une importante économie de moyens. cependant, elles devront comporter un volet spécifique nécessitant une organisation et un financement propres, et pourront concerner une partie seulement de la population incluse. les domaines concernés sont très variés (immunologie, génétique, métabolisme, diabétologie, cardiologie, imagerie, biostatistiques, qualité de vie, pharmacologie, économie de santé, etc). Certaines de ces études seront réalisables à court terme.