Pourquoi devenir contributeur ?

En décrivant systématiquement vos bases de données dans le portail, vous garantissez à vos données et à votre travail de recherche une visibilité auprès d’un grand nombre d’acteurs, en France et à l’international. C’est un moyen unique de valoriser votre expertise, vos données et vos publications.

En tant que responsable d’une base de données en santé, vous pouvez partager les informations relatives à cette base aux chercheurs et experts en épidémiologie et en santé publique. Il s’agit là d’une description de la base de données et de ses modalités d’accès ; les données ne sont pas mises en ligne.

Le portail épidémiologie-France est un outil mis en place par l’ITMO Santé Publique d’Aviesan afin de référencer dans son catalogue la description des principales bases de données individuelles en santé de source française (hors essais cliniques).

Depuis plusieurs années, il est utilisé comme référence pour l’ITMO Santé Publique et ses partenaires, ainsi que par les institutions et les financeurs, pour identifier les sources de données, les infrastructures de recherche, mais également pour cartographier les compétences françaises dans des domaines en lien avec la santé.

L’inscription sur le site permet également de rédiger et de diffuser vos actualités (évènements, publications majeures, offres d’emplois), qui seront diffusées sur la page d’accueil du site.

Rejoindre les contributeurs du portail Épidémiologie-France, c’est également intégrer un réseau de chercheurs et de représentants des institutions et infrastructures de recherche, qui travaillent ensemble à défendre leurs intérêts communs autour des données de santé.

C’est le cas du Club Cohortes et du Cohort Innovation Day (2014 et 2016), mais également à d’autres initiatives ponctuelles visant à mettre en relation les porteurs de bases de données en santé.

Comment cela fonctionne ?

Une fois inscrit en tant que contributeur sur le Portail, vous pouvez vous connecter à votre espace contributeur en saisissant votre adresse e-mail et votre mot de passe.

L’inscription donne accès à un espace de travail personnalisé, dans lequel vous pourrez réaliser une ou plusieurs fiches descriptives pour vos bases de données. L’espace de travail vous permet également de rédiger des actualités qui seront diffusées sur la page d’accueil du portail et dans la section « actualités » dédiée, sous réserve de validation par l’équipe d’administration du site.

En remplissant un formulaire en ligne, vous détaillerez donc les principales caractéristiques de votre propre base de données (nom, type de base, objectif, population, collecte des données etc.), et vous aurez la possibilité d’apporter de plus amples informations en indiquant quels sont les liens internet intéressants à consulter (liste des publications, etc.), ou en joignant des documents liés à cette base (rapports, principales publications, questionnaires etc.).

Après une procédure rapide de validation par l’équipe du Portail (contrôle de cohérence), celle-ci sera publiée et apparaitra dans le catalogue où elle pourra être vue par l’ensemble des visiteurs du Portail.

Périmètre du portail

Le portail Épidémiologie-France recense les bases de données en santé selon 3 grandes catégories :

• Les bases de données administratives pertinentes pour la santé
• Les registres de morbidité
• Les bases de données issues d’enquêtes

Les bases de données issues d’enquêtes sont elles-mêmes réparties selon le type d’enquête concernée :

• Etudes cas-témoins
• Etudes de cohortes
• Etudes longitudinales
• Etudes transversales non répétées
• Etudes transversales répétées

N’hésitez pas à vous reporter à la page Glossaire pour plus de détail sur ces types de bases de données.

Une base de données individuelle regroupe des données observées ou recueillies au niveau d’une unité d’observation (l’individu en général). Le fichier obtenu est constitué de dossiers (ou lignes) individuels.

Celle-ci peut concerner l’exposition à un ou des facteurs de risques, une ou des pathologies, la qualité de vie. Il n’y a à priori pas de facteurs d’exclusion, hormis que la base de données décrite doit concrètement exister pour réaliser des analyses.

Une base de données peut être liée (ou non) à une ou plusieurs étude(s) menées dans le cadre de recherches. En cas de doutes sur la conformité de votre base de données avec ces critères, n’hésitez pas à prendre contact avec l’équipe du Portail pour en discuter.

Vous n’êtes pas encore inscrit ? Vous pouvez faire la demande d’une ouverture de compte en votre nom ou au nom de votre institution, unité (etc.) en remplissant le formulaire d’inscription ci-contre. Les informations communiquées sont considérées comme confidentielles et font l’objet d’une déclaration à la CNIL.