Dernières descriptions de bases de données publiées

Objectif général : Traduire et valider en langue française le systemic lupus activity questionnaire et le lupus quality of life

Estimer la durée sous traitement avant tout changement thérapeutique significatif chez des patients diabétiques de type 2 débutant pour la première fois un traitement par exénatide ou insuline.

Suivre les patients pour lesquels les inhibiteurs de la thymidine kinase ont été arrêtés depuis
au moins deux ans afin de connaitre leur statut moléculaire et colliger les éventuelles rechutes
moléculaires tardives.

La Société Française de Rhumatologie (SFR) et l’association de patients ANDAR ont établi un partenariat depuis début 2012, visant à diffuser un nouvel outil (Sanoia) permettant aux patients de noter et suivre leurs données personnelles contribuant à leur suivi.
Cet outil comporte un attendu important en termes d’épidémiologie. En effet les informations saisies anonymement par le patient, quant à sa situation médicale et le ressenti de la maladie, sont agrégeables pour la recherche. L'outil après une phase d'évaluation, est actuellement déployé sur deux pathologies:
Enquête 1: Evaluer la faisabilité et l'adoption de SANOIA, un dossier de santé personnel librement accessible, pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. A décembre 2012, ce sont 2902 patients qui l'avaient adopté.
Enquête 2: Evaluer la faisabilité et l'adoption de SANOIA, un carnet de santé personnel librement accessible, qui a été adapté pour les patients atteints d'une maladie rare: le purpura thrombocytopénique."