RHEOP - Registre des Handicaps de l'Enfant et Observatoire Perinatal (registre qualifié 2010-2013) de l'Isère et des deux Savoie
Responsable(s) :
Cans Christine, Service d'information et informatique médical
Date de modification : 09/09/2015 | Version : 2 | ID : 168
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Registre des Handicaps de l'Enfant et Observatoire Perinatal (registre qualifié 2010-2013) de l'Isère et des deux Savoie |
| Sigle ou acronyme | RHEOP |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | 997086 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Gynécologie obstétrique Pédiatrie |
| Mots-clés | mortinatalité et Interruptions médicales de grossessedéficiences sévères de l'enfant |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Cans |
| Prénom | Christine |
| Adresse | Pôle d'exploitation SIIM, pavillon Taillefer, CHU Grenoble, BP 217 38043 Grenoble Cedex 09 |
| Téléphone | 04 76 76 94 03 |
| CCans@chu-grenoble.fr | |
| Laboratoire | Service d'information et informatique médical |
| Organisme | CHU de |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | Institut de veille sanitaire - InVSInstitut national de la santé et de la recherche médicale - INSERMConseils Généraux de l'Isère, de la Savoie et de la Haute-Savoie |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Université de Grenoble Joseph Fourier |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Conseils Généraux de l'Isère, de la savoie et de la Haute-Savoie |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
Dans le domaine de la santé publique:
(1) surveiller l'évolution de la prévalence des déficiences sévères de l'enfant sur une base géographique (trois départements à partir de 2005) (2) surveiller l'évolution des taux de mortinatalité et plus particulièrement de la prévalence des interruptions de grossesse pour motif médical (IMG) sur la même base géographique (3) décrire les prises en charge éducatives et médicales (4) aider à la planification des besoins , afin d'assurer une prise en charge optimale de ces enfants Dans le domaine de la recherche: (1) susciter des enquêtes analytiques spécifiques à chaque type de déficience, ou portant sur les déficiences associées (2) identifier les étiologies des déficiences et des évènements périnatals graves (3) Collecter de l'information sur les évènements périnatals pouvant être en relation avec la survenue d'un handicap |
| Critères d'inclusion |
Versant déficience : Tous les enfants âgés de moins 7 ans porteurs d'au moins une déficience sévère principale et résidents dans un des départements Isère, Savoie ou Haute-Savoie.
Versant périnatal : évènements périnataux graves comme les cas de mortinatalité et d'interruption de grossesse survenant chaque année pour les femmes domiciliées dans l'un de ces trois départements. |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Enfance (6 à 13 ans) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
Régional |
| Régions concernées par la base de données |
Auvergne Rhône-Alpes |
| Détail du champ géographique | Isère, Savoie, Haute Savoie |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 1991 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 2717 : several deficiency2414 : stillbirths2317 : medical termination of pregnancy |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données administratives |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Données administratives, précisions | profession des parents, canton et département de résidence, taux d'incapacité |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue |
| Consommation de soins, précisions |
Hospitalisation |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Un recueil systématique d'informations destinées à l'identification des cas est réalisé auprès:(1) des Maison Départementale de l'Autonomie (MDA) et des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) des départements concernés(2) des services cliniques de néonatalogie, pédiatrie, maternités et services spécialisés à partir des dossiers médicaux(3) des services d'information médicale(4) des Centres médicaux d'action précoce(5) des secteurs de pédopsychiatrie(6) des PMI et des réseaux de pédiatres libéraux(7) des services de cytogénétique(8) des Centres pluridisciplinaires de diagnostics prénatal (CPDNP)(9) des laboratoires d'anatomo-pathologie |
| Suivi des participants |
Non |
| Appariement avec des sources administratives |
Oui |
| Sources administratives appariées, précisions | PMSI |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://tinyurl.com/PUBMED-RHEOP |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Lien vers le document | http://tinyurl.com/HAL-RHEOP |
| Description | Liste des publications dans HAL |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) |
Rapport annuel publié tous les ans, accessible sur le site web du RHEOP
Publications scientifiques |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
