Dernières descriptions de bases de données publiées

Les objectifs de l’enquête ENFAMS :
- estimer la taille de la population des familles sans logement en Ile-de-France et décrire leurs caractéristiques sociodémographiques ;
- caractériser les conditions de vie, les parcours, et l’état sanitaire de ces familles ; 2
- décrire l’état de santé des mères et des enfants autour de grands axes principaux : recours aux soins, santé mentale, santé nutritionnelle, santé périnatale ;
- comparer les prévalences et les résultats obtenus à ceux d’autres études réalisées auprès de populations sans domicile, de populations précaires ou en population générale ;
- décrire l’impact du sans-abrisme sur la vie quotidienne et sociale des parents et des enfants, en s’intéressant notamment à la question de la scolarisation.

Mettre au point un score composite permettant de prédire l’éveil des patients dans le coma suite à un traumatisme crânien sévère. Ce score composite sera construit à partir des résultats de l’IRM multimodale (indicateur chiffré) en combinaison avec des covariables telles que l’âge du patient, le mécanisme de l’accident (haute VS. basse vitesse), le score de Glasgow initial, les données de l’examen clinique au moment de l’IRM et les co-morbidités. Le score composite qui en résultera aura pour objectif de prédire au mieux la probabilité d’être à un 1 an dans l’une des deux trois catégories suivantes : évolution favorable (GOS 3+, 4 et 5) et défavorable (GOS 1,2 et 3-). Le score GOS 3- a été défini comme handicap sévère avec un état hypo-relationnel et le score GOS 3+ comme handicap sévère à l’exception de séquelles cognitives.

Objectif secondaire :
- Évaluer la pertinence du score composite pour prédire l’évolution clinique à 1 an par le rankin, le GOS étendu, le disability rating scale (DRS).
- Analyser de la reproductibilité intra et inter-observateur de l’analyse des différentes séquences.

La présente base de données a pour objectif de permettre l'étude de la relation entre cirrhose alcoolique ou suite à une infection par le Virus de l'Hépatite C (VHC) et carcinome hépatocellulaire (CHC) tout en fournissant des informations sur le suivi clinique des patients. La base de données est complétée par une biothèque constituée de l'ADN et sérothèque cryopréservés des patients inclus dans l'étude afin de permettre des analyses génétiques et moléculaires chez les patients cirrhotiques.

Objectifs principaux

N°1 – Décrire les principales caractéristiques médicales, de santé et de prise en charge et la qualité de vie des patients adultes atteints d’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) en dialyse, porteurs d’un greffon fonctionnel depuis au moins un an ou ayant un parcours thérapeutique complexe.

N°2 - Décrire l’évolution de son niveau entre 2005-2007 et 2011 de la qualité de vie et les principales caractéristiques du patient et de sa prise en charge identifiées comme associées à la qualité de vie dans les volets 2005-2007.

La finalité de l’étude est de fournir les indications au suivi du plan « amélioration de la qualité de vie dans les maladies chroniques » et de l’objectif 81 de la loi de santé publique d’août 2004.

Objectifs secondaires

n°1 Apprécier le bénéfice de qualité de vie apporté par la transplantation rénale par rapport à la dialyse.
n°2 Identifier s’il existe une différence de résultats en terme de qualité de vie entre les sujets greffés par donneur cadavérique et par donneur vivant.
n°3 Rechercher d’éventuelles disparités régionales ou inter régionales quant aux principales caractéristiques des patients susceptibles d’influencer le niveau de qualité de vie et vérifier si il existe des différences d’évolution de ces caractéristiques au cours de la période.
n°4 Décrire certaines caractéristiques des patients dialysés, transplantés ou ayant un parcours thérapeutique complexe au regard des thématiques importantes pour le plan qualité de vie des maladies chroniques :
o maintien ou reprise d’une activité professionnelle (fait l’objet d’un rapport spécifique présenté par l’association RENALOO)
o maintien ou reprise d’une activité physique
o qualité de l’information reçue sur les alternatives thérapeutiques et participation aux choix des décisions de traitement (fait l’objet d’un rapport spécifique présenté par Mme le Professeur Corinne Isnard Bagnis)
n°5 Identifier s’il existe une différence de résultats en termes de qualité de vie entre les sujets dialysés (jamais greffés) et les sujets ayant un parcours thérapeutique complexe.