Dernières descriptions de bases de données publiées

Les objectifs de santé publique de ce registre sont de mesurer :
-L’incidence et la prévalence de la maladie
-De déterminer les facteurs de risque d’apparition de la maladie et les moyens de prévention éventuels
-La mortalité en population
-L’incidence et la prévalence des séquelles à long terme dans cette maladie (atteinte hypophysaire – cholangite sclérosante – insuffisance respiratoire – trouble neurologique et psychiatrique) et d’évaluer les méthodes de prévention
-Evaluer l’impact des prises en charge thérapeutiques sur l’évolution à long terme de la maladie en particulier la mortalité, et les séquelles à long terme
-Permettre la réalisation d’études biologiques fondamentales sur des échantillons larges de patients dont le profil évolutif est déterminé. Ces études visent 2 objectifs : la détermination des facteurs d’apparition de la maladie et l’amélioration des facteurs déterminants l’évolution de la maladie et en particulier les séquelles.

1) La surveillance sanitaire : l’objectif principal est d’estimer l’incidence des tumeurs primitives du
SNC à partir de l’enregistrement exhaustif et continu des cas, d’étudier la répartition des cas par âge et
sexe et cela pour les différents types histologiques afin de comparer cette incidence aux données
nationales et d’étudier les variations géographiques et temporelles de cette incidence.
2) La recherche épidémiologique : les autres objectifs sont d’approfondir la recherche dans le
domaine de l’étiologie de tumeurs primitives du SNC par la recherche de facteur de risque, la mise en
place d’études épidémiologiques de type cas-témoins en population générale sur le rôle des facteurs
intrinsèques et extrinsèques tels que les facteurs environnementaux et professionnels comme les
pesticides, les champs électromagnétiques, les solvants, les nitrosamines ou encore les produis
pétroliers. De plus, la possibilité nous est offerte de croiser des données épidémiologiques à des
données biologiques permettant de rechercher des facteurs biologiques de vulnérabilité à l’exposition à
des agents environnementaux.
3) La participation à l’évaluation de la prise en charge thérapeutique : la connaissance des
filières de soins et les délais de prise en charge ainsi que la surveillance des indicateurs d’activités de
soins (taux de biopsie, pratiques anatomo-pathologiques, circonstances de diagnostic) sont un des
autres objectifs à plus long terme du registre des tumeurs du SNC de la Gironde. Une première
approche a été amorcée par le suivi systématique du statut vital et les causes de décès des patients
atteints de ces pathologies.

- évaluer les comportements à risque pour la santé des étudiants hauts-normands,
- évaluer l'impact des actions de prévention avec l'évolution du comportement de ces étudiants,
- identifier des périodes à risque durant le cursus universitaire,
- identifier des orientations universitaires plus sensibles au développement de risques pour la santé.

L’objectif premier du registre est d’assurer la surveillance épidémiologique des malformations congénitales
en Auvergne, avec un rôle d’alerte face à d’éventuels agents tératogènes environnementaux. Avec le
développement des mesures de prévention, notamment dans le domaine du diagnostic prénatal, cette mission de surveillance-alerte a progressivement été complétée par un rôle primordial d’évaluation en population de l’impact des politiques de santé publique dans le domaine de la périnatalité.
Le registre participe également à l’amélioration des connaissances dans le champ des malformations en
collaborant à des études avec les services cliniques spécialisés (notamment services de génétique et de
médecine foetale) et en s’impliquant au sein du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal de Clermont-
Ferrand (les données du registre contribuent à la réflexion des obstétriciens sur la signification et la conduite à tenir devant telles ou telles malformations observées en diagnostic prénatal).
Les données du registre contribuent enfin à l’information des acteurs de la Santé et des pouvoirs publics
en ce qui concerne les malformations congénitales et anomalies chromosomiques.