REAL.FR - Etude longitudinale sur des patients du réseau sur la maladie d’Alzheimer ARCHIVE

Head :
Vellas Bruno, Inserm U 1027

Last update : 09/05/2017 | Version : 2 | ID : 8787

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Detailed name Etude longitudinale sur des patients du réseau sur la maladie d’Alzheimer
Sign or acronym REAL.FR
CNIL registration number, number and date of CPP agreement, AFSSAPS (French Health Products Safety Agency) authorisation Accord CNIL
General Aspects
Medical area Gériatrie
Neurologie
Health determinants Génétique
Keywords Filière de prise en charge, institutionnalisation, réseau
Scientific investigator(s) (Contact)
Name of the director Vellas
Surname Bruno
Address CHU de Toulouse GERONTOPOLE 170, Avenue de Caselardit TSA 40031 31059 Toulouse Cédex 09
Phone +33 (0)5 61 77 64 25
Email vellas.b@chu-toulouse.fr
Unit Inserm U 1027
Organization CHU de
Collaborations
Funding
Funding status Publique
Details Ministère de la santé
Governance of the database
Sponsor(s) or organisation(s) responsible CHU de Toulouse
Organisation status Public
Additional contact
Main features
Type of database
Type of database Bases de données issues d’enquêtes
Study databases (details) Etudes longitudinales (hors cohortes)
Database recruitment is carried out by an intermediary Via une sélection de services ou établissements de santé
Database recruitment is carried out as part of an interventional study Non
Additional information regarding sample selection. La population de l'étude est constituée de patients présentant une démence de type Alzheimer.
Database objective
Main objective Assurer un suivi régulier du patient et de son entourage afin d'évaluer les aspects cognitifs et non cognitifs de la maladie.
Analyser les modes de recours et de prise en charge médicamenteuse et non médicamenteuse de la personne âgée atteinte d'une MA sur un échantillon national dans des contextes diversifiés sur le plan socioculturel. Identifier les éventuels dysfonctionnements dans la prise en charge, comme les hospitalisations répétées ou les institutionnalisations réalisées en urgence.
Inclusion criteria - homme et femme
- patient présentant une démence de type Alzheimer
Population type
Age Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population covered Sujets malades
Gender Masculin
Féminin
Geography area National
Detail of the geography area 16 centres hospitaliers universitaires de gériatrie, neurologie ou psychiatrie
Data collection
Dates
Date of first collection (YYYY or MM/YYYY) 2000
Date of last collection (YYYY or MM/YYYY) 2002
Size of the database
Size of the database (number of individuals) [500-1000[ individus
Details of the number of individuals 700
Data
Database activity Collecte des données terminée
Type of data collected Données déclaratives
Données paracliniques
Declarative data (detail) Face à face
Details of collected declarative data Cahier d'observation: données sociodémographiques, antécédents médicaux et chirurgicaux, date des premiers symptômes et ancienneté du diagnostic de la maladie, liste actualisée des médicaments consommés, liste des divers traitements psychotropes ou spécifiques de la maladie consommés, évaluation de l'autonomie par l'ADL et l'IADL, évaluation globale des fonctions cognitives par le MMS et l'ADAS-Cog, évaluation du stade de la démence par l'échelle GDS de Reisberg et la CDR, évaluation des troubles comportementaux du patient par le NPI, évaluation du statut nutritionnel à l'aide du MNA, évaluation des troubles de l'équilibre (équilibre en appui unipodal, mode d'habitation, recours à un service d'aide à domicile tel qu'aide ménagers, soins infirmiers à domicile, infirmière libérale, recours à une aide rémunérée privée telle qu'employée de maison, garde de nuit, femme de ménage, portage des repas, allocations perçues au titre de personnes âgées dépendantes (Prestation Spécifique Dépendance, Allocation Personnalisée d'Autonomie), sources de revenus (retraite, soutien familial ou de l'entourage, allocations diverses, rentes), niveau d'éducation (niveau de scolarité, diplôme le plus élevé obtenu), ancienne(s) profession(s).
Paraclinical data (detail) - Scanner cérébral- Bilan thyroïdien
Presence of a biobank Non
Health parameters studied Evénements de santé/morbidité
Qualité de vie/santé perçue
Procedures
Data collection method Le recueil des données est effectué lors des visites réalisées tous les 6 mois dans les CHU participant à l'étude. Les données sont recueillies, grâce à un cahier d'observation, par une équipe médicale formée à la passation des différents tests.
Participant monitoring Oui
Details on monitoring of participants Suivi sur 4 ans
Links to administrative sources Non
Promotion and access
Promotion
Link to the document http://tinyurl.com/Hal-REAL-FR
Description Liste des publications dans HAL
Link to the document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Vellas+B[author]+AND+%28REAL.FR+OR+REAL-FR%29
Description Liste des publications dans Pubmed
Access
Terms of data access (charter for data provision, format of data, availability delay) Contacter le responsable scientifique
Access to aggregated data Accès restreint sur projet spécifique
Access to individual data Accès restreint sur projet spécifique

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