C.A.R.O.L.E : coordination active du réseau Observatoire longitudinal de l’épilepsie - Etude longitudinale sur des patients atteints d'epilepsie : étude du devenir médico-social 
Head :
Jallon Pierre, Unité d'épileptologie et d'EEG
Last update : 09/05/2017 | Version : 2 | ID : 9316
| General | |
| Identification | |
| Detailed name | Etude longitudinale sur des patients atteints d'epilepsie : étude du devenir médico-social |
| Sign or acronym | C.A.R.O.L.E : coordination active du réseau Observatoire longitudinal de l’épilepsie |
| CNIL registration number, number and date of CPP agreement, AFSSAPS (French Health Products Safety Agency) authorisation | Accord CNIL |
| General Aspects | |
| Medical area |
Neurologie |
| Keywords | Première crise, pharmaco-résistante, crise |
| Scientific investigator(s) (Contact) | |
| Name of the director | Jallon |
| Surname | Pierre |
| Address | CEA |
| pierre.jallon@cea.fr | |
| Unit | Unité d'épileptologie et d'EEG |
| Collaborations | |
| Funding | |
| Funding status |
Privé |
| Details | Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie |
| Governance of the database | |
| Sponsor(s) or organisation(s) responsible | Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie |
| Organisation status |
Public |
| Additional contact | |
| Main features | |
| Type of database | |
| Type of database |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Study databases (details) |
Etudes longitudinales (hors cohortes) |
| Database recruitment is carried out by an intermediary |
Via une sélection de professionnels d'exercice libéral Via une sélection de services ou établissements de santé |
| Database recruitment is carried out as part of an interventional study |
Non |
| Additional information regarding sample selection. | Les sujets sont inclus par 243 neurologues et neuropédiatres français. |
| Database objective | |
| Main objective | Évaluer le devenir médico-social de sujets ayant présenté une crise épileptique spontanée et déterminer les facteurs prédictifs de la pharmaco-résistance. |
| Inclusion criteria |
- homme et femme
- ayant présenté une première crise épileptique entre le 01/05/1995 et 30/06/1996 |
| Population type | |
| Age |
Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) |
| Population covered |
Sujets malades |
| Gender |
Masculin Féminin |
| Geography area |
National |
| Detail of the geography area | France |
| Data collection | |
| Dates | |
| Date of first collection (YYYY or MM/YYYY) | 05/1995 |
| Date of last collection (YYYY or MM/YYYY) | 06/1996 |
| Size of the database | |
| Size of the database (number of individuals) |
[1000-10 000[ individus |
| Details of the number of individuals | 1 942 |
| Data | |
| Database activity |
Collecte des données terminée |
| Type of data collected |
Données cliniques Données déclaratives Données paracliniques |
| Clinical data (detail) |
Dossier clinique |
| Declarative data (detail) |
Auto-questionnaire papier |
| Details of collected declarative data | Questionnaire ICBERG (description des crises d'épilepsie) |
| Paraclinical data (detail) | - électro-encéphalographie (EEG)- tomodensitométrie |
| Presence of a biobank |
Non |
| Health parameters studied |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité |
| Procedures | |
| Participant monitoring |
Oui |
| Details on monitoring of participants | 10 ans |
| Links to administrative sources |
Non |
| Promotion and access | |
| Promotion | |
| Link to the document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Carole+AND+Jallon[author] |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Access | |
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| Access to aggregated data |
Accès restreint sur projet spécifique |
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Accès restreint sur projet spécifique |
