SPARCLE - Etude longitudinale sur des enfants atteints de paralysie cérébrale : vie sociale et qualité de vie 
Head :
Colver Allan, The Institute of Health and Society
Last update : 01/01/2020 | Version : 1 | ID : 38864
| General | |
| Identification | |
| Detailed name | Etude longitudinale sur des enfants atteints de paralysie cérébrale : vie sociale et qualité de vie |
| Sign or acronym | SPARCLE |
| General Aspects | |
| Medical area |
Déficiences et handicaps Neurologie |
| Health determinants |
Facteurs sociaux et psycho-sociaux Génétique Mode de vie et comportements Systèmes de soins et accès aux soins |
| Keywords | participation, paralysie cérébrale, déterminants sociaux/environnementaux, qualité de vie, handicap |
| Scientific investigator(s) (Contact) | |
| Name of the director | Colver |
| Surname | Allan |
| Address | James Spence Building, Royal Victoria Infirmary, Newcastle NE1 4LP |
| Phone | +44 (0) 191 282 5966 |
| allan.colver@ncl.ac.uk | |
| Unit | The Institute of Health and Society |
| Organization | Newcastle |
| Collaborations | |
| Funding | |
| Funding status |
Mixte |
| Details | SPARCLE 1: European Commission Research German Ministry of Health German Foundation for Disabled Child.La Fondation Motrice/ SPARCLE 2: UK et Ireland: Wellcome Trust Germany: Medical Faculty of University of LuebeckFrance: CNSA, INSERM, MiRe - DREES, IRESP.Denmark: Ludvig and Sara Elsass Foundation; The Spastics Society; VanforefondenItaly: Cooperativa Sociale "Gli Ammi in Tasca", Viterbo; Fondazione Carivit, ViterboSweden: Goteborg University, Riksforbundet for Rorelsehindrade Barn och Ungdomar; Folke Bernadotte Foundation |
| Governance of the database | |
| Sponsor(s) or organisation(s) responsible | European Commission Research |
| Organisation status |
Public |
| Sponsor(s) or organisation(s) responsible | Wellcome Trust |
| Organisation status |
Public |
| Presence of scientific or steering committees |
Oui |
| Additional contact | |
| Main features | |
| Type of database | |
| Type of database |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Study databases (details) |
Etudes longitudinales (hors cohortes) |
| Database recruitment is carried out by an intermediary |
Via une base administrative ou un registre |
| Base or register (detail) | Registres de paralysies cérébrales des régions concernées |
| Database recruitment is carried out as part of an interventional study |
Non |
| Additional information regarding sample selection. | Recrutés en population à partir des registres de paralysies cérébrales des régions concernées |
| Database objective | |
| Main objective | Identifier les déterminants sociaux et environnementaux qui influencent le plus la qualité de vie et la participation à la vie sociale des enfants (et de leurs familles) atteints d'une paralysie cérébrale. |
| Inclusion criteria |
Enfants atteints de paralysie cérébrale (présence dans les registres locaux)
Age entre 8-12 ans (au commencement de l'étude) |
| Population type | |
| Age |
Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) |
| Population covered |
Sujets malades |
| Gender |
Masculin Féminin |
| Geography area |
International |
| Detail of the geography area | 9 centres dans 7 pays en Europe (France, Suède, Danemark, Italie, Allemagne, Angleterre, Irlande, Irlande du nord, Angleterre) |
| Data collection | |
| Dates | |
| Date of first collection (YYYY or MM/YYYY) | 2004 |
| Date of last collection (YYYY or MM/YYYY) | 2010 |
| Size of the database | |
| Size of the database (number of individuals) |
[500-1000[ individus |
| Details of the number of individuals | 818 |
| Data | |
| Database activity |
Collecte des données terminée |
| Type of data collected |
Données cliniques Données déclaratives Données administratives |
| Clinical data (detail) |
Dossier clinique |
| Declarative data (detail) |
Face à face |
| Details of collected declarative data | Perception de l’individu sur sa situation de vie dans le contexte des systèmes culturels et de valeurs dans lequel il vit. Perception par rapport à ses objectifs, ses attentes et ses intérêtsRessenti de la douleur, ressenti du stress des parents |
| Administrative data (detail) | P<ratiques de scolarisation |
| Presence of a biobank |
Non |
| Health parameters studied |
Evénements de santé/morbidité Qualité de vie/santé perçue |
| Procedures | |
| Data collection method | Recueil des facteurs environnementaux au niveau national à travers un recherche bibliographique (publications scientifiques, publication de l'UE, publications gouvernementales Européennes, rapports internationaux) réalisée entre Juin 2003 et Juin 2004Au niveau local, recueil du ressenti de familles par rapport à l'accès aux soins, accès au cinéma et au sportOrganisation de focus groupConcernant la qualité de vie, elle est recueillie directement auprès des enfants à travers l'instrument KIDSCREENSi pas possible auprès de l'enfant, recueil auprès des parents et des personnes s'occupant de l'enfant (thérapeute, éducateur..)La participation sociale de l'enfant a été évaluée avec la méthode d'évaluation LIFE-H |
| Participant monitoring |
Oui |
| Details on monitoring of participants | Seconde partie de l'étude sur les mêmes enfants 5 ans plus tard, 73% des enfants inclus dans la première session font également partie de la seconde partie de l'étude |
| Links to administrative sources |
Oui |
| Promotion and access | |
| Promotion | |
| Link to the document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guid |
| Link to the document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guid |
| Access | |
| Presence of document that lists variables and coding procedures |
Non |
| Terms of data access (charter for data provision, format of data, availability delay) | Les chercheurs peuvent demander les données pour une analyse secondaire à allan.colver@ncl.ac.uk. Il existe un formulaire de demande et les applications seront discutés par les partenaires SPARCLE. La disponibilité des données est également mise sur le site Web de SPARCLE |
| Access to aggregated data |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Access to individual data |
Accès restreint sur projet spécifique |
