HHORAGES - Cohorte d'enfants de femmes exposées à des hormones synthétiques pendant la grossesse 
Head :
Soyer-Gobillard Marie-Odile
Last update : 09/05/2017 | Version : 3 | ID : 73222
| General | |
| Identification | |
| Detailed name | Cohorte d'enfants de femmes exposées à des hormones synthétiques pendant la grossesse |
| Sign or acronym | HHORAGES |
| CNIL registration number, number and date of CPP agreement, AFSSAPS (French Health Products Safety Agency) authorisation | CNIL: J B /EM/DC042793, N° 1006460 |
| General Aspects | |
| Medical area |
Gynécologie obstétrique Psychologie et psychiatrie |
| Health determinants |
Génétique Intoxication Pollution |
| Keywords | diéthylstilbestrol, troubles spychatriques, Oestrogènes synthétiques, l'éthinylestradiol, troubles comportementaux et somatiques, exposition, grossesse |
| Scientific investigator(s) (Contact) | |
| Name of the director | Soyer-Gobillard |
| Surname | Marie-Odile |
| mog66@wanadoo.fr | |
| Organization | HHORAGES-France |
| Collaborations | |
| Funding | |
| Funding status |
Mixte |
| Details | HHORAGES-France, Région Ile de France |
| Governance of the database | |
| Sponsor(s) or organisation(s) responsible | HHORAGES-FRANCE |
| Organisation status |
Private |
| Additional contact | |
| Main features | |
| Type of database | |
| Type of database |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Study databases (details) |
Etudes de cohortes |
| Database recruitment is carried out by an intermediary |
Via une sélection de professionnels d'exercice libéral |
| Database recruitment is carried out as part of an interventional study |
Non |
| Database objective | |
| Main objective |
Le but de cette cohorte, c'est d'établir la relation de cause à effet entre la prise d'hormones sexuelles de synthèse lors des grossesses et tous les troubles générés, à plus ou moins long terme, chez les enfants issus de ces grossesses.
Nous mettons l'accent en particulier sur les troubles psychiques : dépressions récurrentes, anorexie, boulimie, maniaco-dépressions, schizophrénies associés ou non à des dysfonctionnements et/ou malformations. |
| Inclusion criteria | Les personnes nées entre 1946 et 1995 et volontaires |
| Population type | |
| Age |
Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) |
| Population covered |
Population générale |
| Gender |
Masculin Féminin |
| Geography area |
National |
| Detail of the geography area | France |
| Data collection | |
| Dates | |
| Date of first collection (YYYY or MM/YYYY) | 2002 |
| Date of last collection (YYYY or MM/YYYY) | 2007 |
| Size of the database | |
| Size of the database (number of individuals) |
[1000-10 000[ individus |
| Details of the number of individuals | 1182 children ; 529 families |
| Data | |
| Database activity |
Collecte des données terminée |
| Type of data collected |
Données cliniques Données déclaratives |
| Clinical data (detail) |
Dossier clinique |
| Declarative data (detail) |
Auto-questionnaire papier |
| Details of collected declarative data | Le traitement hormonal de la mère avant et pendant la grossesse; dossiers médicaux, y compris les prescriptions et les problèmes de santé des enfants, y compris des diagnostics et des traitements médicaux ou des hospitalisations. Troubles spychatriques (troubles alimentaires, troubles du comportement, troubles obsessionnels compulsifs, la dépression et les troubles bipolaires, la schizophrénie, et les suicides (tentatives, décès)) |
| Presence of a biobank |
Non |
| Health parameters studied |
Evénements de santé/morbidité |
| Procedures | |
| Participant monitoring |
Oui |
| Details on monitoring of participants | Par téléphone, courrier postal ou Email. Actuellement 1280 dossiers ont été communiqués à l'Association (secrétariat et trésorière ds la région parisienne). Une écoute téléphonique personnalisée est également mise en oeuvre tous les jours pour aider les familles en détresse (les maladies psychiatriques sont lourdes à gérer). |
| Links to administrative sources |
Non |
| Promotion and access | |
| Promotion | |
| Link to the document | http://www.hhorages.com/biblio.php |
| Link to the document | http://tinyurl.com/PUBMED-HHORAGES |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Link to the document | http://tinyurl.com/HAL-HHORAGES |
| Description | Liste des publications dans HAL |
| Access | |
| Terms of data access (charter for data provision, format of data, availability delay) |
D'autres chercheurs ont eu accès à notre cohorte et un travail est en cours de publication ainsi qu'une thèse de Doctorat en Médecine vient d'être soutenue (Equipe du Professeur M.O.Krebs; Hôpital Ste Anne à Paris). Equipe du Professeur Charles Sultan (CHRU) à Montpellier et du Professeur Philippe Courtet (CHRU) à Montpellier avec lesquels je travaille plus étroitement. Mais les familles sont seules aptes à accepter ou refuser de participer.
Pour le moment nous réservons ces données à des travaux en cours, en collaboration avec les équipes Sultan (Endocrinologie) et Courtet (Psychiatrie) à Montpellier avec lesquelles je collabore depuis de nombreuses années. |
| Access to aggregated data |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Access to individual data |
Accès restreint sur projet spécifique |
