Dernières descriptions de bases de données publiées

Observatoire National de l’Insuffisance Cardiaque Aiguë

01 mars 2020

Apprécier les caractéristiques des patients admis pour insuffisance cardiaque aiguë ou décompensée, leur parcours de soin et les pratiques concernant leur prise en charge jusqu’à la sortie, et également de mesurer l’impact de ces données sur le pronostic à 3 mois.

Obtenir des données épidémiologiques, évaluer les pratiques en terme de prise en charge diagnostique et thérapeutique, et apporter des éléments de réponse aux interrogations des cliniciens.

PregMed-France - Cohorte issue d'un échantillon représentatif de femmes enceintes françaises de 2010-2013 avec suivi longitudinal un an avant, pendant et un an après la grossesse.

17 février 2020

Objectifs principaux::
A. Pharmacovigilance des médicaments pris en cours de grossesse en France.
B. Quantifier le risque d'effets adverses maternels associé à la prise de médicaments durant la grossesse.

Objectifs dérivés:
1. Déterminer la fréquence d’utilisation des médicaments pendant la grossesse, et pendant chaque trimestre de grossesse.
2. Comparer la fréquence d’utilisation des médicaments pendant la grossesse par rapport celle avant et après la grossesse.
3. Identifier les médicaments les plus utilisés pendant la grossesse, et pendant chaque trimestre de grossesse.
4. Identifier et quantifier les facteurs de risques d’utilisation médicamenteuse durant la grossesse.

Registre National des Tumeurs Rares du Péritoine

17 février 2020

- Recenser de manière continue et la plus exhaustive possible tous les cas de cancers rares du péritoine survenant dans la population nationale.
- Réaliser un état des lieux des pratiques de prise en charge pour ces types de patients
- Générer des hypothèses de recherche sur l’efficacité et la tolérance des différents traitements.

Observatoire Français de la Sclérose en Plaques

17 février 2020

- Maintenir et développer la cohorte nationale de patients atteints de sclérose en plaques (SEP) (actuellement, plus de 60 000 patients) dont les dossiers sont enregistrés au format EDMUS (logiciel de base de données pouvant servir de dossier médical informatisé, spécialisé dans la gestion des données des patients atteints de SEP). Enrichir les données cliniques actuellement disponibles par des prélèvements biologiques, des données d’imagerie et des données socio-économiques.
- Fournir une « photographie » de la SEP à l'échelon national, remise à jour et précisée d'année en année. Cet observatoire devrait ainsi permettre de mieux appréhender le retentissement personnel, professionnel et social de la maladie, l’effet des traitements de fond et les besoins quant à la prise en charge de la maladie en France. Il se prête idéalement à des études épidémiologiques sur la SEP à l'échelle nationale.
- Maintenir et développer les cohortes nichées existantes (cohorte « historique » lyonnaise d’histoire naturelle de la SEP, cohorte KIDMUS sur les SEP à début infantile, cohorte TYSEDMUS de patients SEP traités par Tysabri, étude POPARTMUS) et en créer de nouvelles pour répondre à des questions spécifiques comme la pharmaco-épidémiologie des traitements de fond récemment introduits sur le marché et leur rapport coût-efficacité.
-Développer la nouvelle cohorte OFSEP-HD

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Le catalogue contient la description des principales bases de données en santé publique en France

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