Dernières descriptions de bases de données publiées

Constituer une cohorte multicentrique française d'arthrites débutantes (évoluant depuis moins de 6 mois) servant de base de données pour des études d'ordre diagnostique, prognostique, médico-économique et pathogènique.

1- Évaluer l'incidence et la mortalité par cancers (notamment des cancers du poumon et de la plevre) dans la cohorte ARDCO en fonction du calendrier professionnel et des maladies bénignes liées à l'amiante (asbestose, plaques pleurales).
2- Évaluation de l'apport de l'examen tomodensitométrique, réflexion autour de la périodicite de cet examen.
3- Mesurer le retentissement psychologique de la surveillance médicale post-professionnelle des personnes exposées à l'amiante
4- Evaluer le rôle des coexpositions à d'autres nuisances cancérogènes avec l'amiante dans le risque de survenue de cancers
5- Contribuer à définir les populations à risque de cancer bronchique
6- Contribuer à la définition des modalités optimales de surveillance des populations exposées antérieurement à l'amiante

-Obtenir des données épidémiologiques nationales sur la maladie, en particulier sa morbidité et à plus long terme sur sa mortalité qui reflètent la qualité de la prise en charge globale des patients
-Suivre dans le temps l’évolution des thérapeutiques, en particulier l’utilisation croissante de nouveaux traitements comme la thérapie génique et la diffusion des nouvelles techniques d’évaluation de la surcharge tissulaire par l’IRM cardiaque et hépatique.
-Comparer les résultats du traitement conventionnel associant transfusions et chélation du fer et ceux de la transplantation de cellules souches hématopoïétiques
-Réaliser des projets de recherche plus fondamentaux

Objectifs du registre dans le domaine de la santé publique (accès au diagnostic ante et postnatal, surveillance, prise en charge des patients, évaluation) :
1) Déterminer la prévalence de l’atrésie de l’œsophage et de ses différentes formes anatomiques.
2) Étudier la distribution géographique de cette malformation
3) Déterminer la mortalité à un an de cette malformation
4) Évaluer les disparités de prise en charge et d’évolution entre les différents centres.


Objectifs du registre dans les domaines de la thérapeutique et de la recherche:
1) Évaluer si le pourcentage de diagnostic anténatal et la précocité de prise en charge varient dans notre pays dans les prochaines années.
2) Évaluer l’effet du diagnostic anténatal sur la prévalence.
3) Évaluer les modifications survenues dans la prise en charge des nouveaux nés présentant une atrésie de l’œsophage et l’influence de celle-ci sur le devenir des patients. Des modifications récentes de la prise en charge : pose de sonde transanatomique, réalimentation précoce, abandon de la nutrition parentérale, pourraient influencer l’évolution (durée d’hospitalisation, complications) et le devenir à 1 an.
4) Évaluer le pronostic à court terme (complications chirurgicales, durée d’hospitalisation, durée de réanimation…).
5) Structurer et harmoniser les prises en charge de l’atrésie de l’œsophage au sein du territoire national.