Dernières descriptions de bases de données publiées

Objectifs généraux du projet:
Décrire le devenir à court et moyen terme d'une cohorte de patients traités pour leucémie aiguë au cours de leur enfance en terme de :
- qualité de vie du patient et de son entourage
- Insertion socio-économique
- état de santé
- relation au système de soins
Étudier les déterminants (médicaux, socioéconomiques, comportementaux ou environnementaux) du devenir (état de santé et qualité de vie) à moyen et long terme d'une cohorte de patients traités pour leucémie aigüe au cours de leur enfance.
Étudier les facteurs prédictifs de la survenue de séquelles à long terme sur la croissance saturo-pondérale, la puberté, la fertilité, la fonction thyroïdienne, la fonction visuelle, la fonction cardiaque, les contaminations virales, la fonction pulmonaire, le métabolisme osseux, le métabolisme du fer, le syndrome métabolique, les autres séquelles.
Explorer la mortalité/survie de cette cohorte de patients à distance du traitement de la leucémie de l'enfance.
Comparer les niveaux de qualité de vie de la cohorte de patients guéris de leucémie aigüe à ceux de sujets du même sexe et âge issus d'abaques, témoins en bonne santé ou souffrant de pathologies chroniques.

Perspectives du projet:
Au regard de la littérature, la connaissance sur les déterminants de l'état de santé et de la qualité de vie des patients après traitement d'une leucémie aiguë de l'enfance reste aujourd'hui très parcellaire pour proposer des stratégies de prise en charge susceptibles d'améliorer le devenir de ces enfants. Prenant en compte les limites de la Chilhood Cancer Survivor Study intrinsèques à sa constitution, la cohorte LEA a montré sa faisabilité sur la période 2004-2011. Cependant, il convient aujourd'hui d'élargir la base de représentativité de cette cohorte tant en associant au projet les grands centres de prise en charge de la leucémie de l'enfant en France, qu'en instituant un consortium de recherche plus largement disciplinaire (HOPE-EPI). Les financements sollicités dans le cadre de l'ANR (Grand emprunt) visent à poursuivre le travail réalisé et à améliorer le programme sur les principaux points suivants: augmentation du nombre de patients inclus, prise en compte d'un panel plus large de déterminants, association à de nouvelles équipes cliniques de recherches.
Un partenariat sera mis en place avec le registre national des hémopathies malignes de l'enfant (dirigé par J. Clavel) permettant d'optimiser l'exhaustivité de la file active. Par ailleurs, les grands protocoles multicentriques français actuels de traitement des leucémies aiguës lymphoblastiques et myéloblastiques de l'enfant (EORTC, FRALLE, ELAM) sont représentés dans le projet par l'inclusion de nouveaux centres.

Evaluer les conséquences d’une ICD sur la qualité de vie des patients à travers l’évolution du profil EQ5D avant/pendant l’épisode

- Décrire les représentations liées aux trois archétypes « maladie mentale », « folie », « dépression » ainsi qu'aux différents modes d'aide et de soins.
- Évaluer la prévalence des principaux troubles mentaux dans la population générale âgée de 18 ans et plus.
Objectifs spécifiques:
- Former des acteurs de terrain à la recherche-action ;
- Sensibiliser les partenaires sanitaires et sociaux, des étudiants en soins infirmiers et les élus aux problèmes de santé mentale ;
- Promouvoir une psychiatrie intégrée dans la cité, conformément aux recommandations de l’OMS pour la santé mentale dans le monde.

L’objectif principal d’une enquête KABP en population générale est, vingt ans après l’apparition des premiers cas de sida dans les départements français d'Amérique, de caractériser les représentations sociales que les populations résidant dans les départements français d’Amérique ont du VIH/sida, leurs connaissances des modes de transmission et des traitements, les attitudes qu’elles ont à l’égard des personnes touchées par le VIH, la perception qu’elles ont du risque de contamination par le VIH et leurs modes d’adaptation face à ce risque.

Pour 2011-2012, l'objectif de cette enquête est de déterminer les connaissances, attitudes, croyances et pratiques en Guyane, Martinique et Guadeloupe vis-à-vis du VIH/SIDA (mode de transmission, protection, dépistage...) mais aussi vis-à-vis des risques sexuels, de l'Interruption Volontaire de Grossesse, de la contraception et autres thèmes connexes de santé sexuelle, dans le but de caractériser les spécificités des départements français d'Amérique et les évolutions depuis l'enquête KABP Antilles-Guyane de 2004.