- Registre des Tumeurs Primitives du Système Nerveux Central en Gironde (registre qualifié 2012 - 2015)
Responsable(s) :
Baldi Isabelle, Laboratoire Santé Travail Environnement Institut de Santé Publique
Date de modification : 05/10/2015 | Version : 2 | ID : 235
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Registre des Tumeurs Primitives du Système Nerveux Central en Gironde (registre qualifié 2012 - 2015) |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | 900044 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancérologie Neurologie |
| Déterminants de santé |
Facteurs sociaux et psycho-sociaux Géographie |
| Mots-clés | surveillance sanitaire, incidence, tumeurs primitives, répartition, types histologiques, recherche épidémiologique, étiologie, facteur de risque, évaluation, prise en charge |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Baldi |
| Prénom | Isabelle |
| Adresse | Laboratoire Santé Travail Environnement, Institut de Santé Publique, d’Epidémiologie et de Développement (ISPED) Université Victor Segalen Bordeaux 2 146, rue Léo Saignat 33076 Bordeaux cedex |
| Téléphone | 05.57.57.16.92 |
| isabelle.baldi@isped.u-bordeaux2.fr | |
| Laboratoire | Laboratoire Santé Travail Environnement Institut de Santé Publique |
| Organisme | Institut de Santé Publique, d’Epidémiologie et de Développement |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | - Institut national de veille sanitaire (InVS)- Institut national du cancer (INCA) |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | l’Institut de Santé Publique, d’Epidémiologie et de Développement (ISPED) |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon |
Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis.
Plusieurs sources sont utilisées pour l'identification des cas: - Services de neuropathologie - Services de neurochirurgie - Neurochirurgie pédiatrique - Services de neurologie - Neurologues privés - Service oto-rhino-laryngologie (ORL) - Service de gériatrie - Radiothérapeute cancérologue - DIM de la Gironde - Registre des hémopathies malignes en Gironde - Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant - Affection de longue durée (ALD) 30 – Mutualité sociale agricole(MSA) - Affection de longue durée (ALD) 30 – Professions indépendantes - Affection de longue durée (ALD) 30 - Régime général - Service de médecine du travail (Maladies professionnelles) |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
1) La surveillance sanitaire : l’objectif principal est d’estimer l’incidence des tumeurs primitives du
SNC à partir de l’enregistrement exhaustif et continu des cas, d’étudier la répartition des cas par âge et sexe et cela pour les différents types histologiques afin de comparer cette incidence aux données nationales et d’étudier les variations géographiques et temporelles de cette incidence. 2) La recherche épidémiologique : les autres objectifs sont d’approfondir la recherche dans le domaine de l’étiologie de tumeurs primitives du SNC par la recherche de facteur de risque, la mise en place d’études épidémiologiques de type cas-témoins en population générale sur le rôle des facteurs intrinsèques et extrinsèques tels que les facteurs environnementaux et professionnels comme les pesticides, les champs électromagnétiques, les solvants, les nitrosamines ou encore les produis pétroliers. De plus, la possibilité nous est offerte de croiser des données épidémiologiques à des données biologiques permettant de rechercher des facteurs biologiques de vulnérabilité à l’exposition à des agents environnementaux. 3) La participation à l’évaluation de la prise en charge thérapeutique : la connaissance des filières de soins et les délais de prise en charge ainsi que la surveillance des indicateurs d’activités de soins (taux de biopsie, pratiques anatomo-pathologiques, circonstances de diagnostic) sont un des autres objectifs à plus long terme du registre des tumeurs du SNC de la Gironde. Une première approche a été amorcée par le suivi systématique du statut vital et les causes de décès des patients atteints de ces pathologies. |
| Critères d'inclusion |
1) Tout sujet atteint d’une tumeur primitive du SNC, cérébrale ou médullaire, bénigne ou
maligne 2) Tous âges confondus (enfants et adultes) 3) Domiciliés dans le département de la Gironde au moment du diagnostic. 4) Diagnostic clinique et radiologique confirmé ou non par un prélèvement anatomopathologique 5) Diagnostic réalisé à partir du 1er mai 1999 |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
Départemental |
| Régions concernées par la base de données |
Aquitaine Limousin Poitou-Charentes |
| Détail du champ géographique | Gironde |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 05/1999 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 2000-2008: 2289 tumeurs cérébrales |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données paracliniques Données administratives |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Données paracliniques, précisions | Anatomo-pathologie |
| Données administratives, précisions | Données d'identification |
| Existence d’une biothèque |
Oui |
| Contenu de la biothèque |
Tissus |
| Détail des éléments conservés | Tumorothèque associée : programme CEREPEG au CHU de Bordeaux (Pr Loiseau) |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Actif pour la plupart des sources |
| Suivi des participants |
Oui |
| Détail du suivi | Statut vital pour toutes les personnes enregistrées.Suivi clinique sur des échantillons. |
| Appariement avec des sources administratives |
Oui |
| Sources administratives appariées, précisions | - Programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI)- Bases de données de l'assurance maladie (CRAM,MSA,RSI)- CEPIDC |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://www.isped.u-bordeaux2.fr/FR_HTM_equipe_activites_details.aspx?CLE_EQU |
| Lien vers le document | http://tinyurl.com/PUBMED-TSNCGironde |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Registre ouvert à des collaborations, contacter le responsable scientifique. |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
