EGEA - Recherche des facteurs génétiques et environnementaux pour l'asthme, et les phénotypes associés

Responsable(s) :
Siroux Valérie, IAB, Equipe d'épidémiologie environnementale appliquée à la reproduction et à la santé environnementale
SIROUX Valérie, IAB, Equipe d'épidémiologie environnementale appliquée à la reproduction et à la santé environnementale

Date de modification : 06/09/2019 | Version : 5 | ID : 5689

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Nom détaillé Recherche des facteurs génétiques et environnementaux pour l'asthme, et les phénotypes associés
Sigle ou acronyme EGEA
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) CNIL n°109427 avril 1990 ; CNIL n°900198 du 23/10/2000 ; CPP rd 010707 juillet 2001
Thématiques générales
Domaine médical Allergologie
Pneumologie
Pathologie, précisions Asthme et allergies
Déterminants de santé Climat
Génétique
Géographie
Mode de vie et comportements
Nutrition
Pollution
Produits de santé
Travail
Mots-clés génétique, fonction ventilatoire, aggravation, amélioration, environnement, événements de santé
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Siroux
Prénom Valérie
Adresse Equipe d'épidémiologie environnementale appliquée à la reproduction et à la santé environnementale
Institut pour l'Avancée des Biosciences
Centre de Recherche UGA / Inserm U 1209 / CNRS UMR 5309
Site Santé - Allée des Alpes
38700 La Tronche
Téléphone +33 (0)4 76 54 95 56
Email valerie.siroux@univ-grenoble-alpes.fr
Laboratoire IAB, Equipe d'épidémiologie environnementale appliquée à la reproduction et à la santé environnementale
Organisme Centre de Recherche UGA / Inserm U 1209 / CNRS UMR 5309
Nom du responsable SIROUX
Prénom Valérie
Adresse Equipe d'épidémiologie environnementale appliquée à la reproduction et à la santé environnementale
Institut pour l'Avancée des Biosciences
Centre de Recherche UGA / Inserm U 1209 / CNRS UMR 5309
Site Santé - Allée des Alpes
38700 La Tronche
Téléphone +33 (0)4 76 54 95 56
Email valerie.siroux@univ-grenoble-alpes.fr
Laboratoire IAB, Equipe d'épidémiologie environnementale appliquée à la reproduction et à la santé environnementale
Organisme Centre de Recherche UGA / Inserm U 1209 / CNRS UMR 5309
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Oui
Précisions Implication dans un réseau de cohorte : GABRIEL, ESCAPE
Financements
Financements Mixte
Précisions INSERM, Association française de lutte contre la mucoviscidose (AFLM), Direction de la recherche clinique de Grenoble, Ministère de l'environnement, Ministère de la santé, Ministère de la recherche, Comité des Maladies respiratoires, Contrat MSD, Direction du travail-InVS, Agence de l'environnement et de la maîtrise de l'énergie, PHRC régional Grenoble, PHRC régional Paris, Agence française de sécurité sanitaire et environnementale, Agence française de sécurité sanitaire, de l'environnement et du travail, Global allergy and asthma European network (Ga2len), Assistance médico-technique à domicile, Société de Pneumologie de Langue Française, Agence Nationale pour la Recherche (ANR), Comité départemental contre les maladies respiratoires (COMARES) de l'Isère, Société française de nutrition, Fonds de dotation respiratoire, ITMO Santé Publique
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur INSERM
Statut de l’organisation Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage Oui
Labellisations et évaluations de la base de données l'étude EGEA a bénéficié d'une certification management de la qualité selon la norme ISO 9001 de février 2006 à septembre 2018, permettant de garantir l'excellence de l'organisation du recueil des données cliniques et biologiques ainsi que la gestion des données, de la collection biologique et des programmes scientifiques de l'étude sur cette période
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes de cohortes
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Via une base administrative ou un registre
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Recrutement de cas asthmatiques enfants et adultes dans des services hospitaliers de pneumologie ou d'allergologie, de leurs apparentés du premier degré et constitution d'un groupe témoin
Objectif de la base de données
Objectif principal Objectif général : rechercher des facteurs génétiques et environnementaux et de leurs intéractions pour l'asthme, ainsi que pour les phénotypes associés hyper-réactivité bronchique et atopie.
Critères d'inclusion - adultes âgés de 15-64 ans et enfants (7-15 ans) asthmatiques, nés en France ainsi que leurs parents. Structure familiale choisie avec au moins une relation de sang (les deux parents, ou une épouse et un enfant) dans une des 5 villes « centres ». Définition de critères pour caractériser la maladie.
- témoins : listes électorales, ou sujets suivis en chirurgie (adultes + enfants) ou dans le centre de check-up de la sécurite sociale
Type de population
Age Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Population concernée Sujets malades
Pathologie J45 - Asthme
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique Couverture géographique : Paris, Lyon, Grenoble, Montpellier, Marseille
Collecte
Dates
Année du premier recueil 1991
Année du dernier recueil 03/2013
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [1000-10 000[ individus
Détail du nombre d'individus 2120 individus
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données déclaratives
Données paracliniques
Données biologiques
Données déclaratives, précisions Auto-questionnaire papier
Données paracliniques, précisions Examen spirographique
Données biologiques, précisions Type de prélèvements réalisés : sang, condensat de l'air expiré
Existence d’une biothèque Oui
Contenu de la biothèque Sérum
Plasma
Lignées cellulaires
ADN
Détail des éléments conservés Sérothèque, DNAthèque, lignée cellulaires, condensat d'air expiré
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Qualité de vie/santé perçue
Modalités
Mode de recueil des données Auto-questionnaire : saisie directe; Entretiens : saisie à partir d’un questionnaire papier; Autre type de saisie pour l'entretien : vérification manuelle, suivi avec vérifications automatiques
Procédures qualité utilisées Présence d'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques. Réalisation d'un audit de qualité interne et d'un audit de qualité externe par an.
Suivi des participants Oui
Modalités de suivi des participants Suivi par contact avec le participant (lettre, e-mail, téléphone etc.)
Suivi par convocation du participant
Détail du suivi Durée du suivi : en moyenne 20 ans
Pathologie suivies J45 - Asthme
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document pubEGEA_Juin2019.pdf
Lien vers le document https://egeanet.vjf.inserm.fr/index.php/fr/resultats-publications/articles-fr
Accès
Site internet dédié https://egeanet.vjf.inserm.fr/index.php/fr/
Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage Oui
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Utilisation possible des données par des équipes académiques, par des industriels pour un projet scientifique précis et selon les modalités de mise à disposition (convention, DTA et éventuellement MTA)
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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