DEOMA - Perceptions, connaissances et comportements du grand public vis-à-vis de la maladie d’Alzheimer

Responsable(s) :
LEON Christophe

Date de modification : 10/11/2015 | Version : 3 | ID : 73148

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Nom détaillé Perceptions, connaissances et comportements du grand public vis-à-vis de la maladie d’Alzheimer
Sigle ou acronyme DEOMA
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) CNIL
Thématiques générales
Domaine médical Déficiences et handicaps
Gériatrie
Neurologie
Pathologie, précisions Maladie d'Alzheimer
Déterminants de santé Mode de vie et comportements
Systèmes de soins et accès aux soins
Mots-clés Représentations sociales, Enquêtes, Professionnels de santé, Patients, Population Générale, Maladie d'Alzheimer, Opinions, Aidants
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable LEON
Prénom Christophe
Email christophe.leon@inpes.sante.fr
Organisme Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé (INPES)
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Oui
Précisions Plan Alzheimer 2008-2012
Financements
Financements Publique
Précisions Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé (INPES)
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé (INPES)
Statut de l’organisation Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage Oui
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Origine du recrutement des participants Via une sélection de professionnels d'exercice libéral
Via une sélection de services ou établissements de santé
Via un fichier de population
Via une base administrative ou un registre
Base ou registre, précisions Population générale, Réseaux partenaires (ANLLF, consultations mémoire, CMRR, MAIA, associations), Fichier FINESS
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Plus d'information sur les méthodes de sondage des différentes études et enquêtes : http://alzheimer.inpes.fr
Objectif de la base de données
Objectif principal Incluse dans le troisième axe stratégique du Plan Alzheimer 2008-2012 intitulé « se mobiliser pour un enjeu de société », L'ensemble des études et enquêtes du DEOMA vise à améliorer la « connaissance du regard porté sur la maladie ». Le DEOMA offrent des regards croisés sur la maladie d’Alzheimer à travers le grand public, les aidants formels et informels, les médecins généralistes et les personnes malades.
Critères d'inclusion Le dispositif mêle des approches qualitatives, privilégiées pour approfondir les perceptions, attentes et besoins des publics concernés, ainsi que des méthodologies quantitatives qui permettent de disposer d’indicateurs chiffrés et de les suivre dans le temps. Il comprend huit enquêtes et études réalisées entre 2008 et 2013.
Plus d'information sur les critères d'inclusion sur le site dédié : http://alzheimer.inpes.fr
Type de population
Age Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Population générale
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique France
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2008
Année du dernier recueil 2013
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [10 000-20 000[ individus
Détail du nombre d'individus 4500 en population générale, 161 personnes malades, 305 aidants proches , 1 500 professionnels de santé
Données
Activité de la base Collecte des données terminée
Type de données recueillies Données déclaratives
Données déclaratives, précisions Auto-questionnaire papier
Face à face
Téléphone
Détail des données déclaratives recueillies Représentation sociales, connaissances, attitudes et comportements face à la maladie, qualité de vie, proximité de la maladie, perception de l'aide apportée, perception du système de soins, critères socio-démographiquesaladie d'Alzheimer ....
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Consommation de soins/services de santé
Qualité de vie/santé perçue
Consommation de soins, précisions Consultations (médicales/paramédicales)
Modalités
Mode de recueil des données Par téléphone, en face à face, entretiens de groupe semi-directifs, entretiens individuels semi-directifs
Procédures qualité utilisées Utilisation d'institut de sondage avec leurs propres labels qualité (BVA, Ifop, Ipsos, GFK-ISL)
Suivi des participants Non
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://alzheimer.inpes.fr
Description Questionnaire, rapport et synthèse
Accès
Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage Oui
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Les bases de données sont mises à disposition sur demande et après signature d'une convention avec l'INPES (Stata et Spss)
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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