Etudes GEDEPAC - Études transversales sur le devenir à l'âge adulte des enfants porteurs de pathologies chroniques
Responsable(s) :
Mellerio Hèlene , Univ Paris Diderot, Sorbonne Paris Cité, ECEVE, UMRS 1123, 75010 Paris, France; Inserm, ECEVE U1123 et CIC-EC, CIC 1426, 75010 Paris, France; Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert Debré, Unité d'épidémiologie clinique
Bréart Gérard
Guilmin-Crépon Sophie, Univ Paris Diderot, Sorbonne Paris Cité, ECEVE, UMRS 1123, 75010 Paris, France; Inserm, ECEVE U1123 et CIC-EC, CIC 1426, 75010 Paris, France; Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert Debré, Unité d'épidémiologie clinique
Loirat Chantal, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert Debré, Service de Néphrologie pédiatrique, 48 Boulevard Sérurier, 75019 Paris, France
Levy-Marchal Claire
Bréart Gérard
Guilmin-Crépon Sophie, Univ Paris Diderot, Sorbonne Paris Cité, ECEVE, UMRS 1123, 75010 Paris, France; Inserm, ECEVE U1123 et CIC-EC, CIC 1426, 75010 Paris, France; Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert Debré, Unité d'épidémiologie clinique
Loirat Chantal, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert Debré, Service de Néphrologie pédiatrique, 48 Boulevard Sérurier, 75019 Paris, France
Levy-Marchal Claire
Date de modification : 17/11/2015 | Version : 1 | ID : 73256
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Études transversales sur le devenir à l'âge adulte des enfants porteurs de pathologies chroniques |
| Sigle ou acronyme | Etudes GEDEPAC |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Endocrinologie et métabolisme Urologie, andrologie et néphrologie |
| Pathologie, précisions | Diabète de type 1, insuffisance rénale traitée par transplantation |
| Déterminants de santé |
Facteurs sociaux et psycho-sociaux Génétique Mode de vie et comportements Systèmes de soins et accès aux soins Autres (précisez) |
| Mots-clés | Vie socioprofessionnelle, Santé somatique, conduites à risque, Transition pédiatrie - médecine d’adultes, Maladies chroniques, Qualité de vie, enfants |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Mellerio |
| Prénom | Hèlene |
| helene.mellerio@inserm.fr | |
| Laboratoire | Univ Paris Diderot, Sorbonne Paris Cité, ECEVE, UMRS 1123, 75010 Paris, France; Inserm, ECEVE U1123 et CIC-EC, CIC 1426, 75010 Paris, France; Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert Debré, Unité d'épidémiologie clinique |
| Nom du responsable | Bréart |
| Prénom | Gérard |
| gerard.breart@tnn.aphp.fr | |
| Organisme | Fondation Pfizer pour la santé de l'enfant et de l'adolescent |
| Nom du responsable | Guilmin-Crépon |
| Prénom | Sophie |
| sophie.guilmin-crepon@aphp.fr | |
| Laboratoire | Univ Paris Diderot, Sorbonne Paris Cité, ECEVE, UMRS 1123, 75010 Paris, France; Inserm, ECEVE U1123 et CIC-EC, CIC 1426, 75010 Paris, France; Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert Debré, Unité d'épidémiologie clinique |
| Nom du responsable | Loirat |
| Prénom | Chantal |
| chantal.loirat@aphp.fr | |
| Laboratoire | Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert Debré, Service de Néphrologie pédiatrique, 48 Boulevard Sérurier, 75019 Paris, France |
| Nom du responsable | Levy-Marchal |
| Prénom | Claire |
| claire.levy-marchal@inserm.fr | |
| Organisme | Inserm, Pôle Recherche clinique, 101 rue de Tolbiac, 75013 Paris, France. |
| Collaborations | |
| Participation à des projets, des réseaux, des consortiums |
Oui |
| Précisions | Enquêtes intégrées dans le GEDEPAC, Groupe d'Etudes sur le Devenir des Enfants atteints de PAthologies Chroniques |
| Financements | |
| Financements |
Privé |
| Précisions | Fondation Pfizer pour la santé de l'enfant et de l'adolescent |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Inserm |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Fondation Pfizer pour la santé de l'enfant et de l'adolescent |
| Statut de l’organisation |
Secteur Privé |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins) |
| Origine du recrutement des participants |
Via une base administrative ou un registre |
| Base ou registre, précisions | Pour l'enquête "Diabète de type 1" : Registre national d’incidence du diabète; pour l'enquete "Transplantation rénale" : registre CRISTAL (Agence de la Biomédecine) |
| Critère de sélection des participants |
Prise de produit(s) de santé Autre traitement ou procédure |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | 2 enquêtes : enquête "Diabète de type 1" (n=388), et enquête "Transplantation rénale" (n=374) |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | Étude du devenir à l’âge adulte d’enfants porteurs de pathologies chroniques |
| Critères d'inclusion | Maladie chronique dans l'enfance (selon l'enquête : Diabète de type 1 ou insuffisance rénale terminale traitée par transplantation rénale), adresse postale valide, dernières nouvelles inférieur à 12 mois, réponse au questionnaire |
| Type de population | |
| Age |
Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France |
| Collecte | |
| Dates | |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[500-1000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 762 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données terminée |
| Type de données recueillies |
Données déclaratives |
| Données déclaratives, précisions |
Auto-questionnaire papier |
| Détail des données déclaratives recueillies | Vie socioprofessionnelle, QDV : SF - 36 et MFI - 20, Santé somatique, conduites à risque, Transition pédiatrie - médecine d’adultes, Vie sexuelle : enquête Contexte de la Sexualité en France |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | auto-questionnaire papier (202 items) |
| Suivi des participants |
Non |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Sur demande auprès de : Hélène Mellerio ou Sophie Guilmin-Crépon, CIC-EC, CIC 1426, Hôpital Robert Debré, 75010 Paris |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
