<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<codeBook xmlns="ddi:codebook:2_5" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xmlns:xs="http://www.w3.org/2001/XMLSchema" xsi:schemaLocation="ddi:codebook:2_5         http://www.ddialliance.org/Specification/DDI-Codebook/2.5/XMLSchema/codebook.xsd">
  <docDscr>
    <citation>
      <titlStmt>
        <titl xml:lang="FR">Études transversales sur le devenir à l'âge adulte des enfants porteurs de pathologies chroniques</titl>
        <subTitl/>
        <altTitl xml:lang="FR">Etudes GEDEPAC</altTitl>
        <altTitl xml:lang="EN">Etudes GEDEPAC</altTitl>
        <parTitl xml:lang="EN">Cross-sectional studies on what becomes of children with chronic pathologies in adulthood</parTitl>
        <IDNo>PEF73256</IDNo>
      </titlStmt>
      <rspStmt>
        <AuthEnty affiliation="ITMO Santé Publique, Aviesan">Portail Épidémiologie-France</AuthEnty>
        <othId/>
      </rspStmt>
      <prodStmt>
        <producer abbr="PEF-HD" affiliation="ITMO Santé Publique, Aviesan">Portail Épidémiologie-France | Health Databases</producer>
        <copyright>Portail Épidémiologie-France 2026</copyright>
        <prodDate date="2026-04-08">08/04/2026</prodDate>
        <prodPlac>https://epidemiologie-france.aviesan.fr/</prodPlac>
        <software/>
        <fundAg/>
        <grantNo/>
      </prodStmt>
      <distStmt>
        <distrbtr>Portail Épidémiologie-France</distrbtr>
        <contact email="portail-epidemiologie@inserm.fr">Portail Epidemiologie-France</contact>
        <depositr>Inserm Mellerio</depositr>
        <depDate xml:lang="FR">29/10/2015</depDate>
        <depDate xml:lang="EN">14/09/2017</depDate>
        <distDate>14/09/2017</distDate>
      </distStmt>
      <serStmt>
        <serInfo/>
      </serStmt>
      <verStmt>
        <version xml:lang="FR" date="14/09/2017">2</version>
        <version xml:lang="EN" date="14/09/2017">1</version>
        <verResp>Inserm Mellerio</verResp>
        <notes/>
      </verStmt>
      <biblCit/>
      <holdings xml:lang="FR" location="Portail Epidemiologie-France" URI="http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/88011">Etudes GEDEPAC - Études transversales sur le devenir à l'âge adulte des enfants porteurs de pathologies chroniques</holdings>
      <holdings xml:lang="EN" location="Portail Epidemiologie-France" URI="http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full">GEDEPAC studies - Cross-sectional studies on what becomes of children with chronic pathologies in adulthood</holdings>
      <notes/>
    </citation>
    <guide/>
    <docStatus/>
    <notes/>
  </docDscr>
  <stdyDscr>
    <citation>
      <titlStmt>
        <titl xml:lang="FR">Études transversales sur le devenir à l'âge adulte des enfants porteurs de pathologies chroniques</titl>
        <subTitl/>
        <altTitl xml:lang="FR">Etudes GEDEPAC</altTitl>
        <altTitl xml:lang="EN">Etudes GEDEPAC</altTitl>
        <parTitl xml:lang="EN">Cross-sectional studies on what becomes of children with chronic pathologies in adulthood</parTitl>
        <IDNo/>
      </titlStmt>
      <rspStmt>
        <AuthEnty affiliation="">Hèlene  Mellerio </AuthEnty>
        <AuthEnty affiliation="Pfizer Foundation for Child and Adolescent Health">Gérard Bréart</AuthEnty>
        <AuthEnty affiliation="">Sophie Guilmin-Crépon</AuthEnty>
        <AuthEnty affiliation="">Chantal Loirat </AuthEnty>
        <AuthEnty affiliation="Inserm, Clinical Research Unit, 101 rue de Tolbiac, 75013 Paris, France">Claire  Levy-Marchal</AuthEnty>
        <othId xml:lang="FR">Enquêtes intégrées dans le GEDEPAC, Groupe d'Etudes sur le Devenir des Enfants atteints de PAthologies Chroniques</othId>
        <othId xml:lang="EN">Integrated surveys in GEDEPAC, Study Group on the Future of Children with Chronic Diseases</othId>
      </rspStmt>
      <prodStmt>
        <producer role="Secteur Public">Inserm</producer>
        <producer role="Secteur Privé">Pfizer Foundation for Child and Adolescent Health</producer>
        <copyright/>
        <prodDate/>
        <prodPlac>Univ Paris Diderot, Sorbonne Paris Cité, ECEVE, UMRS 1123, 75010 Paris, France; Inserm, ECEVE U1123 et CIC-EC, CIC 1426, 75010 Paris, France; Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert Debré, Clinical Epidemiology Unit -  - </prodPlac>
        <prodPlac> - Pfizer Foundation for Child and Adolescent Health - </prodPlac>
        <prodPlac>Univ Paris Diderot, Sorbonne Paris Cité, ECEVE, UMRS 1123, 75010 Paris, France; Inserm, ECEVE U1123 et CIC-EC, CIC 1426, 75010 Paris, France; Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert Debré, Clinical Epidemiology Unit -  - </prodPlac>
        <prodPlac>Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert Debré, Department of Paediatric Nephrology, 48 Boulevard Sérurier, 75019 Paris, France -  - </prodPlac>
        <prodPlac> - Inserm, Clinical Research Unit, 101 rue de Tolbiac, 75013 Paris, France - </prodPlac>
        <software/>
        <fundAg xml:lang="FR" role="Privé">Fondation Pfizer pour la santé de l'enfant et de l'adolescent</fundAg>
        <fundAg xml:lang="EN" role="Private">Pfizer Foundation for Child and Adolescent Health</fundAg>
        <grantNo/>
      </prodStmt>
      <distStmt>
        <distrbtr/>
        <distrbtr>Pfizer Foundation for Child and Adolescent Health</distrbtr>
        <distrbtr/>
        <distrbtr/>
        <distrbtr>Inserm, Clinical Research Unit, 101 rue de Tolbiac, 75013 Paris, France</distrbtr>
        <contact affiliation="" email="helene.mellerio@inserm.fr">Hèlene  Mellerio </contact>
        <contact affiliation="Pfizer Foundation for Child and Adolescent Health" email="gerard.breart@tnn.aphp.fr">Gérard Bréart</contact>
        <contact affiliation="" email="sophie.guilmin-crepon@aphp.fr">Sophie Guilmin-Crépon</contact>
        <contact affiliation="" email="chantal.loirat@aphp.fr">Chantal Loirat </contact>
        <contact affiliation="Inserm, Clinical Research Unit, 101 rue de Tolbiac, 75013 Paris, France" email="claire.levy-marchal@inserm.fr">Claire  Levy-Marchal</contact>
        <depositr>Inserm Mellerio</depositr>
        <depDate xml:lang="FR">29/10/2015</depDate>
        <depDate xml:lang="EN">14/09/2017</depDate>
        <distDate xml:lang="FR">14/09/2017</distDate>
        <distDate xml:lang="EN">14/09/2017</distDate>
      </distStmt>
      <serStmt>
        <serName/>
        <serInfo/>
      </serStmt>
      <verStmt>
        <version xml:lang="FR" date="14/09/2017">2</version>
        <version xml:lang="EN" date="14/09/2017">1</version>
        <verResp>Inserm Mellerio</verResp>
        <notes/>
      </verStmt>
      <biblCit/>
      <holdings/>
      <notes/>
    </citation>
    <studyAuthorization>
      <authorizingAgency/>
      <authorizationStatement/>
    </studyAuthorization>
    <stdyInfo>
      <studyBudget/>
      <subject>
        <keyword xml:lang="FR">Vie socioprofessionnelle</keyword>
        <keyword xml:lang="FR">Santé somatique</keyword>
        <keyword xml:lang="FR">conduites à risque</keyword>
        <keyword xml:lang="FR">Transition  pédiatrie - médecine  d’adultes</keyword>
        <keyword xml:lang="FR">Maladies chroniques</keyword>
        <keyword xml:lang="FR">Qualité de vie</keyword>
        <keyword xml:lang="FR">enfants</keyword>
        <keyword xml:lang="EN">Socio-professional life</keyword>
        <keyword xml:lang="EN">Somatic health</keyword>
        <keyword xml:lang="EN">Paediatrics - adult medicine transition</keyword>
        <keyword xml:lang="EN">high-risk behaviours</keyword>
        <keyword xml:lang="EN">Chronic diseases</keyword>
        <keyword xml:lang="EN">Quality of life</keyword>
        <keyword xml:lang="EN">children</keyword>
        <topcClas xml:lang="FR">Endocrinologie et métabolisme</topcClas>
        <topcClas xml:lang="FR">Urologie, andrologie et néphrologie</topcClas>
        <topcClas xml:lang="EN">Endocrinology and metabolism</topcClas>
        <topcClas xml:lang="EN">Urology, andrology and nephrology</topcClas>
        <topcClas xml:lang="FR">Génétique</topcClas>
        <topcClas xml:lang="FR">Systèmes de soins et accès aux soins</topcClas>
        <topcClas xml:lang="FR">Mode de vie et comportements</topcClas>
        <topcClas xml:lang="FR">Facteurs sociaux et psycho-sociaux</topcClas>
        <topcClas xml:lang="FR">Autres (précisez)</topcClas>
        <topcClas xml:lang="EN">Genetic</topcClas>
        <topcClas xml:lang="EN">Healthcare system and access to health care services</topcClas>
        <topcClas xml:lang="EN">Lifestyle and behavior</topcClas>
        <topcClas xml:lang="EN">Social and psychosocial factors</topcClas>
        <topcClas xml:lang="EN">Others (specify)</topcClas>
      </subject>
      <abstract xml:lang="FR">Objectif de la base de données : Étude du devenir à l’âge adulte d’enfants porteurs de pathologies chroniques </abstract>
      <abstract xml:lang="EN">Database objective : Study on what becomes of children with chronic pathologies in adulthood </abstract>
      <sumDscr>
        <timePrd/>
        <collDate event="start"/>
        <collDate event="end"/>
        <collDate xml:lang="FR">Collecte des données terminée</collDate>
        <collDate xml:lang="EN">Data collection completed</collDate>
        <nation>France</nation>
        <geogCover xml:lang="FR">France</geogCover>
        <geogCover xml:lang="EN">France</geogCover>
        <geogUnit>National</geogUnit>
        <anlyUnit xml:lang="fr">individuel
                </anlyUnit>
        <anlyUnit xml:lang="en">individuals
                </anlyUnit>
        <universe xml:lang="FR" clusion="I">Maladie chronique dans l'enfance (selon l'enquête : Diabète de type 1 ou insuffisance rénale terminale traitée par transplantation rénale), adresse postale valide, dernières nouvelles inférieur à 12 mois, réponse au questionnaire</universe>
        <universe xml:lang="EN" clusion="I">Chronic disease in childhood (according to the survey: Type 1 diabetes or end-stage renal failure treated by a kidney transplant), valid postal address, last news within less than 12 months, reply to the questionnaire</universe>
        <universe xml:lang="FR">Nombre d'individus : 762</universe>
        <universe xml:lang="EN">Number of individuals: 762</universe>
        <universe xml:lang="FR">Recrutement via une base administrative ou un registre</universe>
        <universe xml:lang="EN">Recruiting through an administrative base or a register</universe>
        <universe xml:lang="FR">Pour l'enquête "Diabète de type 1" : Registre national d’incidence du diabète; pour l'enquete "Transplantation rénale" : registre CRISTAL (Agence de la Biomédecine)</universe>
        <universe xml:lang="EN">For the "Type 1 Diabetes” survey: National Diabetes Incidence Register; for the "Kidney transplant" survey: CRISTAL Register (French Biomedicine Agency)</universe>
        <universe xml:lang="FR">sur la base Prise de produit(s) de santé</universe>
        <universe xml:lang="FR">sur la base Autre traitement ou procédure</universe>
        <universe xml:lang="EN">based on Medication(s) taken</universe>
        <universe xml:lang="EN">based on Another treatment or procedure</universe>
        <universe xml:lang="FR" level="Tranche d'âge">Adulte (19 à 24 ans)</universe>
        <universe xml:lang="FR" level="Tranche d'âge">Adulte (25 à 44 ans)</universe>
        <universe xml:lang="EN" level="Age range">Adulthood (19 to 24 years)</universe>
        <universe xml:lang="EN" level="Age range">Adulthood (25 to 44 years)</universe>
        <universe xml:lang="FR" level="Type de population">Sujets malades</universe>
        <universe xml:lang="EN" level="Population type">Sick population</universe>
        <universe xml:lang="FR" level="Pathologie"/>
        <universe xml:lang="EN" level="Pathology"/>
        <universe xml:lang="FR" level="Sexe">Masculin</universe>
        <universe xml:lang="FR" level="Sexe">Féminin</universe>
        <universe xml:lang="EN" level="Sex">Male</universe>
        <universe xml:lang="EN" level="Sex">Female</universe>
        <dataKind xml:lang="FR">Bases de données issues d’enquêtes</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Study databases</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Not-repeated cross-sectional studies (except case control studies)</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Données déclaratives : Auto-questionnaire papier</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Declarative data: Paper self-questionnaire</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Evénements de santé/morbidité</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Consommation de soins/services de santé</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Qualité de vie/santé perçue</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Health event/morbidity</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Health care consumption and services</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Quality of life/health perception</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR"/>
        <dataKind xml:lang="EN"/>
      </sumDscr>
      <qualityStatement>
        <standardsCompliance>
          <standard>
            <standardName/>
            <producer/>
          </standard>
          <complianceDescription/>
        </standardsCompliance>
        <otherQualityStatement xml:lang="FR"/>
        <otherQualityStatement xml:lang="EN"/>
        <otherQualityStatement xml:lang="FR"/>
        <otherQualityStatement xml:lang="EN"/>
      </qualityStatement>
      <notes/>
      <exPostEvaluation>
        <evaluator/>
        <evaluationProcess/>
        <outcomes/>
      </exPostEvaluation>
    </stdyInfo>
    <studyDevelopment>
      <developmentActivity>
        <description/>
        <participant/>
        <resource>
          <dataSrc/>
          <dataSrc/>
          <dataSrc/>
          <dataSrc/>
          <srcOrig/>
          <srcChar/>
          <srcDocu/>
        </resource>
        <outcome/>
      </developmentActivity>
    </studyDevelopment>
    <method>
      <dataColl>
        <timeMeth method="http://www.ddialliance.org/Specification/DDI-CV/TimeMethod_1.2_Genericode1.0_DDI-CVProfile1.0.xml">Cross-section</timeMeth>
        <dataCollector affiliation="">Hèlene  Mellerio </dataCollector>
        <dataCollector affiliation="Pfizer Foundation for Child and Adolescent Health">Gérard Bréart</dataCollector>
        <dataCollector affiliation="">Sophie Guilmin-Crépon</dataCollector>
        <dataCollector affiliation="">Chantal Loirat </dataCollector>
        <dataCollector affiliation="Inserm, Clinical Research Unit, 101 rue de Tolbiac, 75013 Paris, France">Claire  Levy-Marchal</dataCollector>
        <collectorTraining/>
        <frequenc xml:lang="FR"/>
        <frequenc xml:lang="EN"/>
        <sampProc xml:lang="FR">2 enquêtes : enquête "Diabète de type 1" (n=388), et enquête "Transplantation rénale" (n=374)</sampProc>
        <sampProc xml:lang="EN">2 surveys: "Type 1 Diabetes” survey (n=388), and "Kidney transplant" survey (n=374)</sampProc>
        <deviat/>
        <collMode xml:lang="FR">auto-questionnaire papier (202 items)</collMode>
        <collMode xml:lang="EN">paper self-questionnaire (202 items)</collMode>
        <collMode xml:lang="FR">Auto-questionnaire papier : Vie socioprofessionnelle, QDV :  SF - 36 et MFI - 20, Santé somatique, conduites à risque, Transition  pédiatrie - médecine  d’adultes, Vie sexuelle :  enquête  Contexte de la Sexualité en France</collMode>
        <collMode xml:lang="EN">Paper self-questionnaire: Vie socioprofessionnelle, QDV :  SF - 36 et MFI - 20, Santé somatique, conduites à risque, Transition  pédiatrie - médecine  d’adultes, Vie sexuelle :  enquête  Contexte de la Sexualité en France</collMode>
        <collMode xml:lang="FR"/>
        <collMode xml:lang="EN"/>
        <collMode xml:lang="FR"/>
        <collMode xml:lang="EN"/>
        <resInstru/>
        <instrumentDevelopment/>
        <sources>
          <dataSrc/>
          <srcOrig/>
          <srcChar/>
          <srcDocu/>
        </sources>
        <collSitu/>
        <actMin/>
        <ConOps/>
        <weight/>
        <cleanOps/>
      </dataColl>
      <notes/>
      <anlyInfo>
        <respRate/>
        <EstSmpErr/>
        <dataAppr/>
      </anlyInfo>
      <stdyClas/>
      <dataProcessing/>
      <codingInstructions>
        <txt/>
        <command/>
      </codingInstructions>
    </method>
    <dataAccs>
      <setAvail>
        <accsPlac/>
        <origArch/>
        <avlStatus xml:lang="FR">Sur demande auprès de : Hélène Mellerio ou Sophie Guilmin-Crépon, CIC-EC, CIC 1426, Hôpital Robert Debré,  75010 Paris </avlStatus>
        <avlStatus xml:lang="EN">On request from: Hélène Mellerio or Sophie Guilmin-Crépon, CIC-EC, CIC 1426, Hôpital Robert Debré, 75010 Paris </avlStatus>
        <collSize/>
        <complete/>
        <fileQnty/>
        <notes/>
      </setAvail>
      <useStmt>
        <confDec/>
        <specPerm/>
        <restrctn xml:lang="FR">Sur demande auprès de : Hélène Mellerio ou Sophie Guilmin-Crépon, CIC-EC, CIC 1426, Hôpital Robert Debré,  75010 Paris </restrctn>
        <restrctn xml:lang="EN">On request from: Hélène Mellerio or Sophie Guilmin-Crépon, CIC-EC, CIC 1426, Hôpital Robert Debré, 75010 Paris </restrctn>
        <contact/>
        <citReq/>
        <deposReq/>
        <conditions xml:lang="FR">Sur demande auprès de : Hélène Mellerio ou Sophie Guilmin-Crépon, CIC-EC, CIC 1426, Hôpital Robert Debré,  75010 Paris </conditions>
        <conditions xml:lang="EN">On request from: Hélène Mellerio or Sophie Guilmin-Crépon, CIC-EC, CIC 1426, Hôpital Robert Debré, 75010 Paris </conditions>
        <disclaimer/>
      </useStmt>
      <notes/>
    </dataAccs>
    <othrStdyMat>
      <relMat xml:lang="FR"/>
      <relMat xml:lang="FR"/>
      <relStdy/>
      <relPubl xml:lang="FR">http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print</relPubl>
      <relPubl xml:lang="EN">http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print</relPubl>
      <othRefs xml:lang="FR"/>
      <othRefs xml:lang="EN"/>
    </othrStdyMat>
    <notes/>
  </stdyDscr>
</codeBook>
