Dernières descriptions de bases de données publiées

- Objectifs du registre en termes de santé publique:
Le registre a été créé en 1974 avec deux objectifs principaux :
1. Créer un outil utile à la recherche épidémiologique et à l’évaluation, à l’image de ce qui se faisait déjà
dans un certain nombre d’autres pays.
2. Vérifier par des données de morbidité la situation particulièrement défavorable de l’Alsace en termes de
mortalité très élevée par cancer.
Le registre des cancers du Bas-Rhin a pour mission d’estimer l’incidence, la prévalence et la survie des
cancers. Par ailleurs, il a vocation à participer aux études nationales et internationales dans ces domaines :
comparaisons des taux d’incidence permettant de situer les différentes régions géographiques les unes par
rapport aux autres sur une base comparable, afin de développer les travaux permettant d’identifier les facteurs qui expliquent les variations de l’incidence des cancers, de leur prévalence et de leur survie. Le registre des cancers est également un outil permettant d’évaluer l’efficacité des actions de prévention, particulièrement les campagnes de dépistage organisées dans le département depuis 1989 pour le cancer du sein, 1994 pour le cancer du col de l’utérus et 2008 pour le cancer du côlon et du rectum. Il permet, en effet, de suivre l’évolution des taux d’incidence et de connaître la proportion de faux négatifs.
- Objectifs du registre en termes de recherche:
Le registre développe la recherche dans le domaine de l’estimation de l’incidence des cancers dans les
zones géographiques où il n’existe pas de registre ainsi que pour l’estimation de la survie par des modèles
de survie relative et de guérison, afin d’obtenir de meilleures estimations de la survie « actuelle ».

Le registre réalise un recueil continu et exhaustif de tous les nouveaux diagnostics de cancer dans la population générale résidant dans un département donné. Il a le double objectif de décrire et surveiller le risque de cancer et de conduire des recherches à partir de l'analyse des données recueillies ou d'enquêtes ponctuelles.
Objectifs du Registre en termes de santé publique:
- Participer à la surveillance épidémiologique des cancers au niveau local et national dans le cadre du réseau Francim, par la publication d’indicateurs d’incidence par localisation de cancer, par sexe, par âge et par année de diagnostic.
- Contribuer à l’évaluation des actions de prévention primaire et secondaire (dépistage organisé des
cancers), des prises en charge des patients et des besoins de soins en population générale.

L’objectif principal du registre des déficits immunitaires héréditaires (DIH) est de recenser tous les patients, vivants et décédés, atteints de ces pathologies en France afin de pouvoir estimer et surveiller leur prévalence, leur incidence, leurs caractéristiques démographiques, l’âge au diagnostic, le délai entre les premiers symptômes et le diagnostic, la mortalité.

Objectifs du registre en termes de santé publique (surveillance, évaluation) :
1) Le but premier d’un registre est de produire, par un recensement actif et exhaustif des cas, des
données permettant le calcul d’indicateurs de surveillance de l’état de santé des populations
(incidence, survie et prévalence);
2) Les données ainsi produites sont également à destination des institutionnels, et notamment des
décideurs et des partenaires locaux, afin d’apporter l’expertise nécessaire au département et à la
Région concernant la pathologie cancéreuse, en participant à plusieurs structures (Comité Technique
Régional en Cancérologie, Comité des dépistages, Réseau Régional de Cancérologie ONCOPIC…).
Le Registre participe aux études coopératives menées dans le cadre des réseaux FRANCIM et
EUROCARE visant à évaluer les pratiques médicales en population, la diffusion des recommandations;
3) Le registre est également un outil permettant d’évaluer l’efficacité des campagnes de dépistage
organisées dans le département depuis 1990 pour le cancer du sein et 2007 pour le cancer colorectal.
Il permet de suivre l’évolution des taux d’incidence, la proportion de faux négatifs, les cancers
d’intervalle.
Objectifs du registre en termes de recherche :
1) Evaluer l’impact des mesures de santé publique (programmes de dépistages organisés,
programmes régionaux de santé…);
2) Evaluer les pratiques médicales dans le cadre d’études spécifiques (études haute résolution);
3) Développer des études sur les déterminants socio-économiques sur la survie et le comportement
des patients atteints de cancer (ex de l’étude VADS cancéropôle Nord-Ouest en cours, ou projet
d’étude sur le cancer du sein dans le département de la Somme) afin de mieux appréhender les
inégalités d’accès ou de recours aux soins particulièrement prégnantes dans le département de la
Somme, ou encore appréhender à partir des zones grand IRIS de la Ville d’Amiens, les différences
d’incidence et de types de cancers, dans le cadre de travaux collaboratifs avec la ville d’Amiens et
l’ORS;
4) Etudier la problématique de la réinsertion professionnelle après cancer à travers l’axe de recherche
du cancéropôle « soins, prise en charge et survie des patients atteints de cancer »;
5) Développer des travaux d’épidémiologie moléculaire au sein de la Jeune Equipe 2530 sur le cancer
du sein (Rôle des canaux ioniques, des hormones et des facteurs de croissance dans le cancer du
sein);
6) Enquête en cours sur la qualité de vie des personnes à distance d'un cancer de la prostate diagnostiqué en 2001, QALIPRO.