NEAER - National Esophageal Atresia Epidemiologic Registry

Responsable(s) :
Sfeir Rony, Reference center for congenital esophageal abnormalities

Date de modification : 21/09/2020 | Version : 2 | ID : 180

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Général
Identification
Nom détaillé National Esophageal Atresia Epidemiologic Registry
Sigle ou acronyme NEAER
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) 908362
Thématiques générales
Domaine médical Gastroenterology et hepatology
Pediatrics
Pneumology
Rare diseases
Déterminants de santé Genetic
Geography
Lifestyle and behavior
Nutrition
Mots-clés esophageal atresia, epidemiology, congenital malformations
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Sfeir
Prénom Rony
Adresse 1 Place Verdun 59037 Lille cedex
Téléphone + 33 (0)3 20 44 49 74
Email rony.sfeir@chru-lille.fr
Laboratoire Reference center for congenital esophageal abnormalities
Organisme CHRU
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Yes
Financements
Financements Public
Précisions Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l'Oesophage
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHR Lille
Statut de l’organisation Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage Yes
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Morbidity registers
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Selection of subjects having the required inclusion criteria
Objectif de la base de données
Objectif principal Objectives of the registry in the area of public health (access to pre and postnatal diagnostics, monitoring, caring for patients, evaluation):
1) Determine the prevalence of esophageal atresia and of its various anatomical forms.
2) Study the geographical distribution of this malformation
3) Determine mortality at one year for this malformation
4) Evaluate the disparities in care and the changes between the different centers.

Objectives of the registry in the areas of therapy and research:
1) Evaluate if the percentage of antenatal diagnostic and the earliness in care vary in our country over the next few years.
2) Evaluate the effect of the prenatal diagnosis on prevalence.
3) Evaluate the modifications that appeared in the care for newborns having esophageal atresia and the influence of the latter on the future of the patients. Recent modifications in care: installation of a transanatomic sensor, early feeding, abandoning parenteral nutrition, could influence the change (duration of hospitalization, complications) and the future at 1 year.
4) Evaluate the short-term prognosis (surgical complications, duration of hospitalization, duration of reanimation, etc.).
5) Structure and harmonize the care for esophageal atresia across the national territory.
Critères d'inclusion Any living newborn with esophageal atresia
Type de population
Age Newborns (birth to 28 days)
Infant (28 days to 2 years)
Population concernée Sick population
Pathologie Q39 - Congenital malformations of oesophagus
Sexe Male
Woman
Champ géographique National
Détail du champ géographique Metropolitan France + Overseas Départements/Territories
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2008
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [1000-10 000[ individuals
Détail du nombre d'individus 2008 : 149 new cases : enclosed inclusion 2009 : 159 new cases : enclosed inclusion2010 : 96 cases : inclusion in progress
Données
Activité de la base Data collection completed
Type de données recueillies Clinical data
Declarative data
Paraclinical data
Administrative data
Données cliniques, précisions Direct physical measures
Medical registration
Données déclaratives, précisions Paper self-questionnaire
Internet self-questionnaire
Données administratives, précisions - 2 first letters Last name and First name - Date of birth- Hospital of origin- Maternity ward of origin- Postal code (Place of residence)- Date of diagnostic- Sex - Département of birth - Age of the mother at birth
Existence d’une biothèque No
Paramètres de santé étudiés Health event/morbidity
Health event/mortality
Modalités
Mode de recueil des données Regular requests via telephone, contact through email and mail and trips on-site in the 38 centers that form the Epidemiological Network and research on esophageal atresia.
Suivi des participants Yes
Modalités de suivi des participants Monitoring by contact with the referring doctor
Détail du suivi Vital statusClinical follow-up: clinical data, para-clinical data, morbidity.
Appariement avec des sources administratives Yes
Sources administratives appariées, précisions department of medical informatic
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document Sfeir et al. - 2013 - Esophageal atresia data from a national cohort.pdf
Description Liste des publications dans Pubmed
Lien vers le document EJPS_153585rev (2).pdf
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Scientific publications
Congresses and reference center meetings
Communication with parents' associations
Accès aux données agrégées Access on specific project only
Accès aux données individuelles Access on specific project only

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