SEINON - Registre des patientes atteintes du cancer du sein du Centre Antoine Lacassagne
Responsable(s) :
Chamorey Emmanuel , Epidemiology and Biostatistics Unit (UEB)
Date de modification : 17/08/2016 | Version : 2 | ID : 38920
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Registre des patientes atteintes du cancer du sein du Centre Antoine Lacassagne |
| Sigle ou acronyme | SEINON |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CIL declaration (Mr Olivier Prou) |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancérologie |
| Déterminants de santé |
Génétique Iatrogénie Produits de santé |
| Mots-clés | Cancer du sein, survie, métastase, récidive, caractéristiques, traitement |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Chamorey |
| Prénom | Emmanuel |
| Téléphone | (+33) 4 92 03 15 29 |
| emmanuel.chamorey@nice.unicancer.fr | |
| Laboratoire | Epidemiology and Biostatistics Unit (UEB) |
| Organisme | Antoine Lacassagne Centre |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | Centre Antoine Lacassagne |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Centre Antoine Lacassagne |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | L'objectif général est de fournir des données précises sur les femmes atteintes d'un cancer du sein. Ces données seront alors très utiles pour la mise en place d'études épidémiologiques |
| Critères d'inclusion | Toutes les patientes opérées au CAL pour un premier cancer du sein étaient renseignées dans la base. La base a depuis évolué et s’ouvre à toutes les patientes qui sont traitées au CAL pour un cancer du sein, qu’il soit primaire ou après rechute. |
| Type de population | |
| Age |
Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Féminin |
| Champ géographique |
Local |
| Régions concernées par la base de données |
Provence - Alpes - Côte d'Azur |
| Détail du champ géographique | Centre Antoine Lacassagne (Nice) |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 1975 |
| Année du dernier recueil | 2015 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[10 000-20 000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 12739 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données paracliniques Données biologiques Données administratives |
| Données cliniques, précisions |
Examen médical |
| Détail des données cliniques recueillies | anapath, chirurgie, traitements, biopsies, dernières nouvelles |
| Données paracliniques, précisions | Examen radiologique |
| Données biologiques, précisions | HER2, mutations |
| Données administratives, précisions | nom, prénom, date de naissance seulement |
| Existence d’une biothèque |
Oui |
| Contenu de la biothèque |
Tissus |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé |
| Consommation de soins, précisions |
Hospitalisation Produits de santé |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Au départ, création et recueil via Access® puis utilisation du logiciel Clinsight® |
| Suivi des participants |
Oui |
| Détail du suivi | la mise à jour des dossiers des patientes se fait dans le cadre de la prise en charge thérapeutique au CAL |
| Appariement avec des sources administratives |
Oui |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guid |
| Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guid |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Aucun accès en direct aux données de l’extérieur. Si des chercheurs veulent faire une recherche ancillaire, ils doivent en faire la demande à Mr Chamorey. L’export ne se fera qu’après signature d’une convention (comme en interne au CAL) et obtention d’une autorisation de la CNIL d’un chapitre IX ou X. Des frais peuvent être appliqués. |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
