FRALim - Registre Limousin des cas de Sclérose latérale amyotrophique (SLA)
Responsable(s) :
Marin Benoit, UMR Inserm 1094 NET
Preux Pierre Marie, UMR Inserm 1094 NET
Couratier Philippe , UMR Inserm 1094 NET
Preux Pierre Marie, UMR Inserm 1094 NET
Couratier Philippe , UMR Inserm 1094 NET
Date de modification : 17/08/2016 | Version : 3 | ID : 73035
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Registre Limousin des cas de Sclérose latérale amyotrophique (SLA) |
| Sigle ou acronyme | FRALim |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL : 911038 (Juin 2011), ; CCTIRS: 10487bis (janvier 2011) |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Déficiences et handicaps Maladies rares Neurologie |
| Pathologie, précisions | Sclérose latérale amyotrophique |
| Déterminants de santé |
Génétique |
| Mots-clés | Sclérose Latérale Amyotrophique, SLA, Limousin, prise en charge, registre |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Marin |
| Prénom | Benoit |
| Téléphone | +33 (0)5 55 43 58 20 |
| benoit.marin@unilim.fr | |
| Laboratoire | UMR Inserm 1094 NET |
| Organisme | Institute of Neurological Epidemiology and Tropical Neurology |
| Nom du responsable | Preux |
| Prénom | Pierre Marie |
| preux@unilim.fr | |
| Laboratoire | UMR Inserm 1094 NET |
| Organisme | Institute of Neurological Epidemiology and Tropical Neurology |
| Nom du responsable | Couratier |
| Prénom | Philippe |
| philippe.couratier@unilim.fr | |
| Laboratoire | UMR Inserm 1094 NET |
| Organisme | Institute of Neurological Epidemiology and Tropical Neurology |
| Collaborations | |
| Participation à des projets, des réseaux, des consortiums |
Oui |
| Précisions | EURALS (Consortium Européen pour l'étude épidémiologique de SLA) |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | Agence Nationale de la Recherche, Asso cia tion de Recherche sur la SLA, Pô le de Recherche et d’Enseignement supérieur Limousin - Poitou - Charentes |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | UMR Inserm 1094 NET, Limoges |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Existence de comités scientifique ou de pilotage |
Oui |
| Labellisations et évaluations de la base de données | comité de pilotage au sein de UMR Inserm 1094 |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
Améliorer la description épidémiologique et clinique de la SLA en France
|
| Critères d'inclusion | Patients atteints de SLA et étant identifiés dans une des 3 sources suivantes : Coordination nationale Francaise des centres de compétence pour la prise en charge SLA, Hopitaux publics et cliniques de la région Limousin, Données d'assurance maladie |
| Type de population | |
| Age |
Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
Régional |
| Régions concernées par la base de données |
Aquitaine Limousin Poitou-Charentes |
| Détail du champ géographique | Limousin |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2000 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
< 500 individus |
| Détail du nombre d'individus | 322 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données administratives |
| Détail des données cliniques recueillies | Site de début, SLA familiale VS sporadique |
| Données administratives, précisions | Données démographiques nominatives (nom, age, sexe, adresse), données médicales (date de début de prise en charge, médecin traitant, classification de Airlie House au diagnostic) |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé |
| Consommation de soins, précisions |
Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Retrospectif à partir des données médico-administratives |
| Procédures qualité utilisées | Le centre méthodologie collaborateur est CEBIMER (centre d'épidémiologie de biostatistique et de méthodologie de la recherche) CHU Limoges, Responsable Pr Preux, Responsable adjoint Dr Marin Logiciel de gestion Capture System (R) |
| Suivi des participants |
Oui |
| Appariement avec des sources administratives |
Oui |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.12474/abstract;jsessionid=4DA9D9A2A656588F1CED30D101B2B8D9.f02t02 |
| Lien vers le document | http://tinyurl.com/PUBMED-FRAlim |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Lien vers le document | http://tinyurl.com/HAL-FRAlim |
| Description | Liste des publications dans HAL |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Disponibilité sous conditions (Contacter l'un des 3 responsables scientifiques) |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
