RENAPE - Registre National des Tumeurs Rares du Péritoine
Responsable(s) :
Villeneuve Laurent , Réseau National de prise en charge des Tumeurs Rares du Péritoine (RENAPE)
Glehen Olivier, Service de Chirurgie Digestive et Oncologique
Glehen Olivier, Service de Chirurgie Digestive et Oncologique
Date de modification : 26/03/2025 | Version : 6 | ID : 29212
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Registre National des Tumeurs Rares du Péritoine |
| Sigle ou acronyme | RENAPE |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | N°CNIL 2010-297 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancérologie Maladies rares |
| Etude en lien avec la Covid-19 |
Non |
| Pathologie, précisions | Mésothéliomes péritonéaux, tumeurs mucineuses appendiculaires, pseudomyxomes péritonéaux, carcinomes séreux primitifs du péritoine, tumeurs desmoplastiques à petites cellules rondes, leiomyomatoses péritonéales diffuses, psammocarcinomes péritonéaux |
| Déterminants de santé |
Génétique Géographie Systèmes de soins et accès aux soins Travail |
| Mots-clés | Cancers rares, péritoine, base de données clinico-biologiques |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Villeneuve |
| Prénom | Laurent |
| Adresse |
RENAPE Hôpital Lyon Sud Hospices Civils de Lyon Bâtiment 3i 1er étage 165 Chemin du Grand Revoyet 69495 Pierre-Bénite Cedex |
| Téléphone | +33 (04) 78 86 45 36 |
| laurent.villeneuve@chu-lyon.fr | |
| Laboratoire | Réseau National de prise en charge des Tumeurs Rares du Péritoine (RENAPE) |
| Organisme | Hospices Civils de Lyon |
| Nom du responsable | Glehen |
| Prénom | Olivier |
| Adresse |
Service de Chirurgie Digestive et Oncologique Bât 3B 1er étage Hôpital Lyon Sud Hospices Civils de Lyon 165 Chemin du Grand Revoyet 69495 Pierre-Bénite Cedex |
| Téléphone | + 33 (0)4 78 86 23 71 |
| olivier.glehen@chu-lyon.fr | |
| Laboratoire | Service de Chirurgie Digestive et Oncologique |
| Organisme | Hospices Civils de Lyon |
| Collaborations | |
| Participation à des projets, des réseaux, des consortiums |
Oui |
| Précisions | EURACAN, PSOGI, ISSPP |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | INCa - DGOS |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Hospices Civils de Lyon (HCL) |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Existence de comités scientifique ou de pilotage |
Oui |
| Labellisations et évaluations de la base de données | Labéllisé INCa "Réseau de référence des tumeurs rares du péritoine" 2019 |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Nom du contact | Odin |
| Prénom | Cécile |
| Adresse |
RENAPE Hôpital Lyon Sud Bâtiment 3B 1er étage Hospices Civils de Lyon 165 Chemin du Grand Revoyet 69495 Pierre-Bénite Cedex |
| Téléphone | +33 (04) 78 86 11 13 |
| cecile.odin@chu-lyon.fr | |
| Laboratoire | Réseau National de prise en charge des Tumeurs Rares du Péritoine (RENAPE) |
| Organisme | Hospices Civils de Lyon |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes de cohortes |
| Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de services ou établissements de santé |
| Critère de sélection des participants |
Autre traitement ou procédure |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Tout patient atteint d'un cancer rare du péritoine peut être pris en charge dans l’une des équipes du Réseau RENAPE |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
- Recenser de manière continue et la plus exhaustive possible tous les cas de cancers rares du péritoine survenant dans la population nationale.
- Réaliser un état des lieux des pratiques de prise en charge pour ces types de patients - Générer des hypothèses de recherche sur l’efficacité et la tolérance des différents traitements. |
| Critères d'inclusion |
- Patient atteint d'un cancer rare du péritoine : mésothéliomes péritonéaux ; tumeurs mucineuses appendiculaires ; pseudomyxomes péritonéaux ; carcinomes séreux primitifs du péritoine ; tumeurs desmoplastiques à petites cellules rondes ; psammocarcinomes péritonéaux ; léïomyomatoses péritonéales diffuses
- Pathologie confirmée histologiquement |
| Type de population | |
| Age |
Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Pathologie | K65-K67 - Maladies du péritoine |
| C00-C97 - Tumeurs malignes | |
| D10-D36 - Tumeurs bénignes | |
| K38 - Autres maladies de l'appendice | |
| K66 - Autres maladies du péritoine | |
| C00-C75 - Tumeurs malignes, primitives ou présumées primitives, de siège précisé, à l'exception des tissus lymphoïde, hématopoïétique et apparentés | |
| C97-C97 - Tumeurs malignes de sièges multiples indépendants (primitifs) | |
| D20 - Tumeur bénigne des tissus mous du rétropéritoine et du péritoine | |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | https://www.renape-online.fr/trouvez-votre-centre/ |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2010 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 5000 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données biologiques |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique Examen médical |
| Détail des données cliniques recueillies | Diagnostics histologiques, données chirurgicales, traitements radiologiques et oncologiques, statut vital, récidive et stratégie thérapeutique, suivi annuel |
| Données biologiques, précisions | Diagnostic histologique, grading et staging, caractérisation moléculaire |
| Existence d’une biothèque |
Oui |
| Contenu de la biothèque |
Tissus |
| Détail des éléments conservés | Tissus tumoraux congelés, blocs paraffine |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Cahier d'observation électronique (Web) |
| Procédures qualité utilisées | Contrôles de cohérence inter- et intravariables |
| Suivi des participants |
Oui |
| Modalités de suivi des participants |
Suivi par contact avec le médecin référent – traitant |
| Détail du suivi | Suivi prospectif conformément aux référentiels de bonnes pratiques en vigueur |
| Pathologie suivies | K65-K67 - Maladies du péritoine |
| C00-C97 - Tumeurs malignes | |
| D10-D36 - Tumeurs bénignes | |
| K66 - Autres maladies du péritoine | |
| C00-C75 - Tumeurs malignes, primitives ou présumées primitives, de siège précisé, à l'exception des tissus lymphoïde, hématopoïétique et apparentés | |
| C97-C97 - Tumeurs malignes de sièges multiples indépendants (primitifs) | |
| D20 - Tumeur bénigne des tissus mous du rétropéritoine et du péritoine | |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | https://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/myncbi/1pMDiMhapJoAg/collections/58077119/public/ |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Accès | |
| Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage |
Oui |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contacter le responsable scientifique |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
