- Registre général des cancers de Lille et de sa région (registre qualifié)
Responsable(s) :
Plouvier Sandrine
Date de modification : 07/08/2019 | Version : 3 | ID : 222
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Registre général des cancers de Lille et de sa région (registre qualifié) |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | 905196 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancérologie |
| Déterminants de santé |
Géographie |
| Mots-clés | épidémiologie descriptive ; incidence |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Plouvier |
| Prénom | Sandrine |
| Adresse |
Registre général des cancers de Lille et de sa Région GCS "Centre de Référence Régional en Cancérologie" CHRU de LILLE - Hôpital Calmette - Pavillon Breton Boulevard du Professeur Jules Leclercq 59037 LILLE cedex |
| SPLOUVIER@registrecancers59.fr | |
| Organisme | Centre de référence régional en Cancérologie |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Mixte |
| Précisions | InVS, INCA, ARS Nord Pas de Calais, Conseil régional Nord Pas de Calais, Ligue contre le cancer (Nord) |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Centre de référence régional en cancérologie |
| Statut de l’organisation |
Secteur Privé |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis.Plusieurs sources sont utilisées pour l'identification des cas:- Laboratoires d’anatomie pathologique hospitaliers(pas de participation des anatomocytopathologistes libéraux)- Départements d’information médicale (établissements médecine/chirurgie/obstétrique)- Services de l’Assurance Maladie- Centres de radiothérapies privés- Laboratoires de biologie moléculaire, d’hématologie, de cytogénétique- Registres des cancers de l’enfant- Services cliniques- Médecins traitants- Réunions de concertation pluridisciplinaires |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
Objectifs du registre en termes de santé publique (surveillance, évaluation)
- Produire des statistiques locales à destination des institutionnels et notamment des décideurs, des chercheurs, des associations, du grand public pour décrire l’évolution temporelle de l’incidence des cancers et de leur distribution géographique, pour planifier et suivre l’efficacité de la prise en charge (prévalence, survie), pour l’investigation de clusters. - Participer à la production de statistiques nationales et régionales (Francim) et internationales (CIRC) sur le cancer : incidence, prévalence, survie. - Evaluer l’impact de mesures de santé publique (programmes de dépistage organisé, programmes régionaux de santé). Objectifs du registre en termes de recherche - Evaluer les pratiques médicales et la prise en charge des patients dans le cadre d’études spécifiques réalisées à partir des données exhaustives et non biaisées produites par le registre (études haute résolution). - Développer des études étiologiques notamment sur les déterminants professionnels et environnementaux des cancers. - Développer des études sur les déterminants socio-économiques et cliniques de la prise en charge et de la survie des patients atteints de cancer. |
| Critères d'inclusion |
Tumeurs diagnostiquées à partir du 1er janvier 2005 chez les personnes de plus de 15 ans,
domiciliées dans la zone de proximité de Lille : - cancers invasifs sauf tumeurs hématologiques (exceptés les lymphomes inclus) - cancers in situ du colon-rectum, sein, col de l’utérus, mélanome - tumeurs « borderline » des ovaires - tumeurs bénignes ou à évolution imprévisible pour les tumeurs de la vessie et du système nerveux central, Tumeurs diagnostiquées à partir du 1er janvier 2006 : extension aux personnes de moins de 15 ans et aux hémopathies malignes |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Pathologie | II - Tumeurs |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
Local |
| Régions concernées par la base de données |
Nord - Pas-de-Calais Picardie |
| Détail du champ géographique | Zone d'emploi : zone de proximité de Lille |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2005 |
| Année du dernier recueil | 2012 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[10 000-20 000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 4000 cas par an/by year |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données paracliniques Données biologiques Données administratives |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Données paracliniques, précisions | Tout examen complémentaire apportant des informations pour le codage de la tumeur |
| Données biologiques, précisions | Tout examen complémentaire apportant des informations pour le codage de la tumeur |
| Données administratives, précisions | Données d'identification (Nom, prénom, date de naissance, commune de naissance, adresse) |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Recueil actif:- Extraction automatisée des comptes-redus d'anatomocytopathologie des laboratoires d'anatomocytopathologie - Extraction des bases PMSI- Extraction des bases de l'Assurance maladie- Transfert de données par fichiers cryptés- Consultation des dossiers médicaux par les enquêteurs du registre |
| Suivi des participants |
Oui |
| Détail du suivi | - Statut vital, décès, date des dernières nouvelles- Un suivi actif est réalisé sur échantillon (enquêtes Francim Haute Résolution). - Un suivi passif est réalisé à partir des informations reçues au Registre |
| Appariement avec des sources administratives |
Oui |
| Sources administratives appariées, précisions | PMSI, ALD (accord cnil) |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://www.registrecancers59.fr/index.php/publications-et-rapport |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) |
Les données d'incidence sont disponibles sous forme agrégée, par localisation cancéreuse, année, sexe, âge. Elles font l'objet de publications régulières au niveau local et national. Les documents locaux sont téléchargeables sur le site du registre.
Les données enregistrées dans la base du Registre peuvent faire l'objet d'études spécifiques. Une charte définissant les modalités de collaborations est téléchargeable sur le site internet du registre. |
| Accès aux données agrégées |
Accès libre |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
