- Registre des tumeurs du Doubs et du Territoire de Belfort (registre qualifié 2010-2013)
Responsable(s) :
Woronoff Anne-Sophie
Date de modification : 23/09/2015 | Version : 2 | ID : 210
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Registre des tumeurs du Doubs et du Territoire de Belfort (registre qualifié 2010-2013) |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | 903417 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancérologie |
| Mots-clés | tumeur |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Woronoff |
| Prénom | Anne-Sophie |
| Adresse | CHU Saint-Jacques 2 place Saint-Jacques - 25030 Besançon cedex |
| Téléphone | 03 81 21 83 12 |
| asworonoff@chu-besancon.fr | |
| Organisme | Registre des tumeurs du Doubs et du Territoire de |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | Le registre est financé par l'InVS, l'INCa, le CHU de Besançon et l'ARS de Franche-Comté. D'autres financements ponctuels interviennent sur projets (Ligue contre le cancer ...). |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | CHU de Besançon |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis.Plusieurs sources sont utilisées:- Laboratoires d’anatomopathologie- Laboratoires de cytologie hématologique- Service de génétique du CHU- Départements d’information médicale- Caisses d'Assurance maladie- Cliniciens libéraux et hospitaliers (+ généralistes ponctuellement)- Résumés des Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP)- Structure de dépistage organisé- Registre du Haut-Rhin, du Bas-Rhin- Registre National des Hémopathies de l’enfant- Registre des Tumeurs solides de l’enfant |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
Le registre réalise un recueil continu et exhaustif de tous les nouveaux diagnostics de cancer dans la population générale résidant dans un département donné. Il a le double objectif de décrire et surveiller le risque de cancer et de conduire des recherches à partir de l'analyse des données recueillies ou d'enquêtes ponctuelles.
Objectifs du Registre en termes de santé publique: - Participer à la surveillance épidémiologique des cancers au niveau local et national dans le cadre du réseau Francim, par la publication d’indicateurs d’incidence par localisation de cancer, par sexe, par âge et par année de diagnostic. - Contribuer à l’évaluation des actions de prévention primaire et secondaire (dépistage organisé des cancers), des prises en charge des patients et des besoins de soins en population générale. |
| Critères d'inclusion | Toutes les tumeurs malignes primitives diagnostiquées chez des patients résidant au moment du diagnostic dans le Doubs ou le Territoire de Belfort, quel que soit leur lieu de prise en charge, sont enregistrées y compris les carcinomes basocellulaires cutanés (spécificité du Registre du Doubs). Sont également enregistrées les tumeurs primitives in situ du sein, du côlon-rectum, du col de l’utérus, de la vessie et des voies excrétrices, les mélanomes in situ. Les tumeurs bénignes et de malignité intermédiaire du système nerveux central et de la vessie sont également enregistrées ainsi que les tumeurs borderline de l’ovaire. |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
Départemental |
| Régions concernées par la base de données |
Bourgogne Franche-Comté |
| Détail du champ géographique | Département du Doubs (25) et du Territoire de Belfort (90) |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 1978 |
| Année du dernier recueil | 2008 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
> ou égal à 20 000 individus |
| Détail du nombre d'individus | 1978-2008: 79100 / Doubs2007-2008: 2312 / Territoire de Belfort |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données terminée |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données paracliniques Données biologiques Données administratives |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Données paracliniques, précisions | Tout examen complémentaire apportant des informations pour le codage de la tumeur |
| Données biologiques, précisions | Tout examen complémentaire apportant des informations pour le codage de la tumeur |
| Données administratives, précisions | Données d'identification (Nom, prénom, date de naissance, commune de naissance, adresse) |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Recueil actif ou passif (Autorisation CNIL): - Réception des comptes rendus anatomopathologiques, cytolo- hématologiques, des listes de séjours (PMSI), de mises en ALD. Listes par envoi informatique crypté .- Recherche active d’informations complémentaires régulières dans les dossiers médicaux |
| Suivi des participants |
Oui |
| Détail du suivi | - Statut vital, décès, date des dernières nouvelles- Un suivi est réalisé sur échantillon (enquêtes Francim Haute Résolution). - Un suivi passif est réalisé à partir des informations reçues au Registre (Comptes-Rendus d’anatomocytopathologie). |
| Appariement avec des sources administratives |
Oui |
| Sources administratives appariées, précisions | PMSI, ALD, Structure de dépistage organisé(Autorisation CNIL) |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | Francim.doc |
| Lien vers le document | http://tinyurl.com/PUBMED-RTDTB |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Lien vers le document | http://tinyurl.com/HAL-RTDTB |
| Description | Liste des publications dans HAL |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) |
Les données d'incidence sont disponibles sous forme agrégée, par localisation cancéreuse, année, sexe, âge. Elles font l'objet de publications régulières au niveau local et national (cf "En savoir plus").
Les données enregistrées dans la base du Registre peuvent faire l'objet d'études spécifiques. Les demandes de projets sont analysées par le Conseil Scientifique et Stratégique du Registre. Les modalités de collaborations doivent être définies. |
| Accès aux données agrégées |
Accès libre |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
