YOD : Young Onset Dementia - Registre des patients jeunes atteints de démence au centre national de référence pour les maladies d'Alzheimer jeunes et apparentées (CNR-MAJ)
Responsable(s) :
Pasquier Florence, EA1046
Richard Florence, UMR INSERM 744
Richard Florence, UMR INSERM 744
Date de modification : 09/01/2013 | Version : 1 | ID : 5391
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Registre des patients jeunes atteints de démence au centre national de référence pour les maladies d'Alzheimer jeunes et apparentées (CNR-MAJ) |
| Sigle ou acronyme | YOD : Young Onset Dementia |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Pédiatrie Psychologie et psychiatrie |
| Déterminants de santé |
Facteurs sociaux et psycho-sociaux |
| Mots-clés | Maladie d'Alzheimer, Démence fronto-temporale, Démence vasculaire, Démence à corps de Lewy, Début précoce, Facteurs pronostiques, Retentissement social, Parcours de soins, Démences, Génétique |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Pasquier |
| Prénom | Florence |
| Adresse | CMRR, Neurologie, Hôpital Roger Salengro, CHRU de Lille, 59037 Lille Cedex |
| Téléphone | + 33 (0)3 20 44 57 85 |
| florence.pasquier@chru-lille.fr | |
| Laboratoire | EA1046 |
| Organisme | Université Lille Nord de France |
| Nom du responsable | Richard |
| Prénom | Florence |
| Adresse | Institut Pasteur de Lille, 1 rue Calmette, 59019 Lille Cedex |
| Téléphone | + 33 (0)3 20 87 72 43 |
| florence.richard@pasteur-lille.fr | |
| Laboratoire | UMR INSERM 744 |
| Organisme | Université Lille Nord de France, Lille2 et Institut National de Santé et Recherche |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | Plan Alzheimer 2008-2012- Mesure 19 (CNR-MAJ: Centre national Alzheimer malades jeunes) Le programme hospitalier de recherche clinique PHRC G-MAJ 2009 et Exome 2010 (D. Hannequin Rouen) |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | CHRU Lille |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Université Lille Nord de France, Lille2 |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de services ou établissements de santé |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Tous les patients volontaires consultant au CNR-MAJ (Lille, Rouen, Paris la Salpêtrière) et répondant aux critères d'inclusion sont inclus de façon consécutive. |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
Collecte d'informations médicales, médico-sociales, médico-économiques, neuropsychologiques, biologiques et d'imagerie de patients consultant au centre national de référence pour les maladies d'Alzheimer jeunes et apparentées (CNR-MAJ) dont les troubles ont débuté avant l'âge de 60 ans. Ces patients seront suivis tous les 6 mois jusqu'au décès. Un prélèvement cérébral de confirmation diagnostique sera réalisé pour les personnes ayant donné leur accord. L'objectif principal est de connaitre le parcours médical et médico-social des patients jeunes atteints de démences. Les objectifs secondaires sont d'établir les facteurs associés au délai du diagnostic, et de constituer une base de ressources cliniques, biologiques et d'imagerie pour ces démences survenant chez des sujets jeunes. |
| Critères d'inclusion |
- Patient volontaires ayant un syndrome démentiel dont les premiers symptômes ont débuté avant 60 ans - Consultant au CNR-MAJ (Lille-Rouen-Paris Salpêtrière) |
| Type de population | |
| Age |
Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | Lille, Rouen ou Paris Salpêtrière |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2009 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
< 500 individus |
| Détail du nombre d'individus | 338 (dont/with 220 Alzheimer) |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données déclaratives Données paracliniques Données biologiques Données administratives |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique Examen médical |
| Données déclaratives, précisions |
Auto-questionnaire papier Face à face |
| Données paracliniques, précisions | IRM, TEP-FDG (pour les patients Alzheimer et DFT), echelles cognitives et fonctionnelles (dont le MMSE), évaluation neuropsychologique |
| Données biologiques, précisions | Prélèvements génétiques pour les patients Alzheimer ou DFT |
| Données administratives, précisions | age, sexe, niveau d'éducation, aides médico-sociales |
| Existence d’une biothèque |
Oui |
| Contenu de la biothèque |
Sérum Plasma Autres fluides (salive, urine, liquide amniotique, …) ADN Autres |
| Détail des éléments conservés | serum, plasma, Liquide cephalorachidien, ADN, cerébrothèque |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Autres |
| Autres, précisions | evaluation neuropsychologique, evaluation du retentissement social, imagerie, biobanque et cérébrothèque |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Des données standardisées médicales, sociales, neuropsychologiques, ainsi que l'histoire personnelle et familiale sont recueillies à l'inclusion et lors de chaque suivi. Ces données sont collectées sur papier. Ces données seront validées et saisies dans un e-CRF dans chaque centre par un assistant de recherche clinique. Le recueil des données sera réalisée de façon standardisée. |
| Suivi des participants |
Oui |
| Détail du suivi | Suivi clinique et médico-social tous les 6 mois jusqu'au décès ou retrait. Pour les patients Alzheimer, IRM et TEP sont refaites à 1 an. |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | modalités d’accès à la base de données en cours de définition |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
