REMACA - Registre des malformations Congénitales d'Alsace (registre qualifié 2011-2014)

Responsable(s) :
Timbolschi Danaluiza

Date de modification : 21/10/2015 | Version : 4 | ID : 62

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Nom détaillé Registre des malformations Congénitales d'Alsace (registre qualifié 2011-2014)
Sigle ou acronyme REMACA
Thématiques générales
Domaine médical Déficiences et handicaps
Maladies rares
Déterminants de santé Addictions et toxicomanie
Facteurs sociaux et psycho-sociaux
Génétique
Produits de santé
Travail
Mots-clés diagnostic prénatal
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Timbolschi
Prénom Danaluiza
Email danaluiza.timbolschi@chru-strasbourg.fr
Organisme CHRU Strasbourg
Collaborations
Financements
Financements Publique
Précisions Institut de veille sanitaire - InVS, Institut national de la santé et de la recherche médicale
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Université de Strasbourg, Faculté de médecine
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Registres de morbidité
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Mode de sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis.
Objectif de la base de données
Objectif principal Sur le plan épidémiologique:
1) La détermination de la fréquence (en terme de prévalence) et la répartition des malformations congénitales
2) L'identification des facteurs de risque des malformations (gêne, environnement, médicaments et toxiques)
3) La détermination de "clusters" malformatifs à l'aide à la décision en cas d'augmentation significative de la prévalence d'un type de malformation (surveillance-alerte)
4) La mise à disposition des données pour des études épidémiologiques
Sur le plan de la santé publique
1) L'évaluation de l'impact des politiques de santé dans le domaine de médecine périnatale et l'impact des pratiques obstétricales régionales
2) La mesure de l'efficacité de la prévention et la constitution d'un support pour l'information des professionnels de santé en particulier dans le domaine de la tératologie
3) L'évaluation des besoins sanitaires en médecine périnatale (modes et lieux d'accouchement)
Sur le plan clinique:
1) Le repérage de nouvelles associations malformatives voire l'identification de nouveaux symptômes
2) La détermination de modes de transmission d'affections génétiques
3) L'établissement des interactions entres les différents partenaires actifs dans la prévention, la prise en charge socio-éducative dans la région concernée
Critères d'inclusion Cas notifiés de malformations visibles à l'examen clinique et viscérales, ainsi que les syndromes malformatifs identifiés ou non, y compris ceux liés à des anomalies chromosomiques jusqu'à l'âge de deux ans.
Cas enregistrés dans les deux départements d'Alsace et dont les parents sont domiciliés dans les deux départements d'Alsace uniquement
Type de population
Age Nouveau-nés (naissance à 28j)
Nourrissons (28j à 2 ans)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique Régional
Régions concernées par la base de données Alsace Champagne-Ardenne Lorraine
Détail du champ géographique Deux départements de la régions Alsace: le Bas-Rhin et le Haut-Rhin
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2005
Année du dernier recueil 2004
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [10 000-20 000[ individus
Détail du nombre d'individus About 700 cases per year since 2005
Données
Activité de la base Collecte des données terminée
Type de données recueillies Données cliniques
Données paracliniques
Données biologiques
Données administratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Examen médical
Données paracliniques, précisions radiographies, échographies, scanner, IRM, bilans ophtalmologiques et ORL
Données biologiques, précisions Cytogénétique, Biologie moléculaire
Données administratives, précisions Données d'identification :enfant (nom, prénom, adresse, date de naissance, lieu de naissance, date du décès, cause du décès)mère (date de naissance, lieu de naissance)père (date de naissance, lieu de naissance)Données socio-démographiques :profession de la mèreprofession du pèreconsanguinité
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Consommation de soins/services de santé
Consommation de soins, précisions Hospitalisation
Consultations (médicales/paramédicales)
Modalités
Mode de recueil des données Recueil actif auprès de l'ensemble des maternités publiques et privées d'Alsace, de l'ensemble des services de Pédiatrie, Chirurgie Infantile, Génétique, Cardiopédiatrie, Neurochirurgie, Ophtalmologie, du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal, des laboratoires de cytogénétique et de foetopathologie
Nomenclatures employées CIM10 pour les malformations et les maladiescode ATC pour les médicaments
Suivi des participants Oui
Détail du suivi Vérification du diagnostic, Mise à jour du statut vital des cas notifiés en moyenne de tous les 6 mois à 1 an et des causes de décès.
Appariement avec des sources administratives Oui
Sources administratives appariées, précisions Certificats de santé 8ème jour, 9ème mois
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://tinyurl.com/PUBMED-RMCA
Description Liste des publications dans Pubmed
Lien vers le document http://tinyurl.com/HAL-RMCA
Description Liste des publications dans HAL
Autres informations Le registre n'est plus en activité
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Données globales : site EUROCAT
Données individuelles : sur demande
Accès aux données agrégées Accès libre
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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