RHEMCO - Registre des Hémopathies Malignes de Côte d’Or (registre qualifié 2013-2016)
Responsable(s) :
Maynadié Marc
Date de modification : 24/09/2015 | Version : 2 | ID : 218
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Registre des Hémopathies Malignes de Côte d’Or (registre qualifié 2013-2016) |
| Sigle ou acronyme | RHEMCO |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL 97.013 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancérologie |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Maynadié |
| Prénom | Marc |
| Adresse | Faculté de Médecine – 7 Boulevard Jeanne d’Arc – 21078 Dijon cedex |
| Téléphone | + 33 (0)3 80 39 34 16 |
| marc.maynadie@chu-dijon.fr | |
| Organisme | CHU |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | Institut national de veille sanitaire - InVS Institut national du cancer - INCa |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | CHU Dijon |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis.Plusieurs sources sont utilisées pour l'identification des cas:- Laboratoires Biologie Médicale- Laboratoires spécialisés (Hématologie, Cytogénétique)- Structures d’Anatomie Pathologique- Certificats de décès- PMSI- Registre des cancers du Doubs- Services Cliniques- Médecin Traitant- RNIPP |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
- Objectifs du registre en termes de santé publique (surveillance, évaluation):
1) le recensement de tous les cas d’hémopathies malignes survenant dans une population bien définie afin de fournir aux autorités sanitaires et sociales des données précises relatives à l’incidence, la répartition par sexe, par tranche d’âge, par zone géographique et par catégorie socio‐professionnelle de ces affections; 2) l’enregistrement de données relatives à ces cas permettant d’évaluer différentes caractéristiques comme le stade de diagnostic, les éléments du diagnostic et du bilan d’extension, la prise en charge thérapeutique et la survie ; 3) un rôle d’alerte des pouvoirs publics dans l’évolution rapide de l’incidence de certaines pathologies et dans l’identification de l’origine de cette évolution ; 4) un rôle dans l’amélioration de la qualité des données relatives aux hémopathies malignes dans les registres généraux de cancer. - Objectifs du registre en termes de recherche; 1) en épidémiologie étiologique avec la mise en évidence des facteurs de risque environnementaux, personnels et familiaux des hémopathies malignes; 2) en épidémiologie moléculaire avec le développement des études à l’échelle génique ou épigénétique, 3) en épidémiologie pharmacologique avec l’évolution des thérapeutiques, leur mise en place, l’accès aux nouvelles thérapeutiques et leur effet à l’échelle populationnelle sur la survie des patients, la qualité de cette survie et les conséquences à distance de leur utilisation; 4) la mise en place de collection de tissu tumoral |
| Critères d'inclusion |
Les cas enregistrés sont les proliférations malignes développées à partir des types cellulaires constituant le
tissu hématopoiétique diagnostiquées, chez les sujets habitant dans le département de la Côte d’Or depuis plus de 6 mois |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
Départemental |
| Régions concernées par la base de données |
Bourgogne Franche-Comté |
| Détail du champ géographique | Côte d'or |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 1980 |
| Année du dernier recueil | 2009 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 1980-2004: 5087 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données terminée |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données biologiques Données administratives |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Données biologiques, précisions | Données diagnostiques et pronostiques : cytologie, immunophénotypage, cytogéntique, biologie moléculaire, anatomie pathologique, marqueurs biochimiques |
| Données administratives, précisions | lieu de naissance, de résidence, statut marital, profession |
| Existence d’une biothèque |
Oui |
| Contenu de la biothèque |
Sérum Cellules sanguines isolées ADN ADNc/ARNm |
| Détail des éléments conservés | Les prélèvements biologiques sont conservés au Centre de Ressources Biologiques Ferdinand Cabanne (www.crbferdinandcabanne.fr/) |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue |
| Consommation de soins, précisions |
Produits de santé |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Actif ou passif |
| Suivi des participants |
Oui |
| Détail du suivi | - Statut vital- Un suivi est réalisé sur échantillon en fonction des objectifs poursuivis. |
| Appariement avec des sources administratives |
Oui |
| Sources administratives appariées, précisions | - RNIPP- PMSI |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://epi.grants.cancer.gov/InterLymph/ |
| Lien vers le document | http://www.Haemacare.eu |
| Lien vers le document | http://tinyurl.com/PUBMED-RHEMCO |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) |
publications, site InVS, rapports annuels à InVS.
Pour ce qui concerne l’accès aux données du registre, le chercheur intéressé peut contacter le responsable scientifique qui évaluera sa demande. |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
