RHEMCO - Registre des Hémopathies Malignes de Côte d’Or (registre qualifié 2013-2016)

Responsable(s) :
Maynadié Marc

Date de modification : 24/09/2015 | Version : 2 | ID : 218

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Général
Identification
Nom détaillé Registre des Hémopathies Malignes de Côte d’Or (registre qualifié 2013-2016)
Sigle ou acronyme RHEMCO
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) CNIL 97.013
Thématiques générales
Domaine médical Cancérologie
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Maynadié
Prénom Marc
Adresse Faculté de Médecine – 7 Boulevard Jeanne d’Arc – 21078 Dijon cedex
Téléphone + 33 (0)3 80 39 34 16
Email marc.maynadie@chu-dijon.fr
Organisme CHU
Collaborations
Financements
Financements Publique
Précisions Institut national de veille sanitaire - InVS Institut national du cancer - INCa
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHU Dijon
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Registres de morbidité
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis.Plusieurs sources sont utilisées pour l'identification des cas:- Laboratoires Biologie Médicale- Laboratoires spécialisés (Hématologie, Cytogénétique)- Structures d’Anatomie Pathologique- Certificats de décès- PMSI- Registre des cancers du Doubs- Services Cliniques- Médecin Traitant- RNIPP
Objectif de la base de données
Objectif principal - Objectifs du registre en termes de santé publique (surveillance, évaluation):
1) le recensement de tous les cas d’hémopathies malignes survenant dans une population bien définie afin
de fournir aux autorités sanitaires et sociales des données précises relatives à l’incidence, la répartition
par sexe, par tranche d’âge, par zone géographique et par catégorie socio‐professionnelle de ces
affections;
2) l’enregistrement de données relatives à ces cas permettant d’évaluer différentes caractéristiques comme
le stade de diagnostic, les éléments du diagnostic et du bilan d’extension, la prise en charge
thérapeutique et la survie ;
3) un rôle d’alerte des pouvoirs publics dans l’évolution rapide de l’incidence de certaines pathologies et
dans l’identification de l’origine de cette évolution ;
4) un rôle dans l’amélioration de la qualité des données relatives aux hémopathies malignes dans les
registres généraux de cancer.
- Objectifs du registre en termes de recherche;
1) en épidémiologie étiologique avec la mise en évidence des facteurs de risque environnementaux,
personnels et familiaux des hémopathies malignes;
2) en épidémiologie moléculaire avec le développement des études à l’échelle génique ou épigénétique,
3) en épidémiologie pharmacologique avec l’évolution des thérapeutiques, leur mise en place, l’accès aux
nouvelles thérapeutiques et leur effet à l’échelle populationnelle sur la survie des patients, la qualité de
cette survie et les conséquences à distance de leur utilisation;
4) la mise en place de collection de tissu tumoral
Critères d'inclusion Les cas enregistrés sont les proliférations malignes développées à partir des types cellulaires constituant le
tissu hématopoiétique diagnostiquées, chez les sujets habitant dans le département de la Côte d’Or depuis
plus de 6 mois
Type de population
Age Nouveau-nés (naissance à 28j)
Nourrissons (28j à 2 ans)
Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique Départemental
Régions concernées par la base de données Bourgogne Franche-Comté
Détail du champ géographique Côte d'or
Collecte
Dates
Année du premier recueil 1980
Année du dernier recueil 2009
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [1000-10 000[ individus
Détail du nombre d'individus 1980-2004: 5087
Données
Activité de la base Collecte des données terminée
Type de données recueillies Données cliniques
Données biologiques
Données administratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Données biologiques, précisions Données diagnostiques et pronostiques : cytologie, immunophénotypage, cytogéntique, biologie moléculaire, anatomie pathologique, marqueurs biochimiques
Données administratives, précisions lieu de naissance, de résidence, statut marital, profession
Existence d’une biothèque Oui
Contenu de la biothèque Sérum
Cellules sanguines isolées
ADN
ADNc/ARNm
Détail des éléments conservés Les prélèvements biologiques sont conservés au Centre de Ressources Biologiques Ferdinand Cabanne (www.crbferdinandcabanne.fr/)
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Consommation de soins/services de santé
Qualité de vie/santé perçue
Consommation de soins, précisions Produits de santé
Modalités
Mode de recueil des données Actif ou passif
Suivi des participants Oui
Détail du suivi - Statut vital- Un suivi est réalisé sur échantillon en fonction des objectifs poursuivis.
Appariement avec des sources administratives Oui
Sources administratives appariées, précisions - RNIPP- PMSI
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://epi.grants.cancer.gov/InterLymph/
Lien vers le document http://www.Haemacare.eu
Lien vers le document http://tinyurl.com/PUBMED-RHEMCO
Description Liste des publications dans Pubmed
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) publications, site InVS, rapports annuels à InVS.
Pour ce qui concerne l’accès aux données du registre, le chercheur intéressé peut contacter le responsable scientifique qui évaluera sa demande.
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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