Registre des handicaps de l'enfant de la Haute Garonne (registre qualifié 2011-2014) /

RHE31 - Registre des handicaps de l'enfant de la Haute Garonne (registre qualifié 2011-2014)

Responsable(s) :

Arnaud Catherine, UMR 1027 Inserm - Université Toulouse III

Date de modification : 12/06/2013 | Version : 3 | ID : 173

Général
Identification
Nom détaillé	Registre des handicaps de l'enfant de la Haute Garonne (registre qualifié 2011-2014)
Sigle ou acronyme	RHE31
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.)	CNIL n°900263
Thématiques générales
Domaine médical	Déficiences et handicaps Pédiatrie
Déterminants de santé	Facteurs sociaux et psycho-sociaux
Autres, précisions	Paralysies cérébrales, troubles envahissants du développement
Mots-clés	Déficiences neuro-sensorielles sévères et troubles envahissants du développement
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable	Arnaud
Prénom	Catherine
Adresse	Hôpital Paule de Viguier, 330 avenue de Grande Bretagne, TSA 70034, 31059 Toulouse Cedex 9
Téléphone	+ 33 (0)5 67 77 12 84
Email	catherine.arnaud@univ-tlse3.fr
Laboratoire	UMR 1027 Inserm - Université Toulouse III
Organisme	Université Paul Sabatier
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums	Oui
Précisions	RHEOP (Registre des handicaps de l'enfant et observatoire périnatal de l'Isère et des deux Savoie) Réseau Européen de Surveillance des Paralysies Cérébrales (SCPE) Programme de recherche européen SPARCLE http://research.ncl.ac.uk/sparcle/
Financements
Financements	Publique
Précisions	Institut national de la santé et de la recherche médical - Inserm Institut de veille sanitaire - InVS Projets de recherche
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	INSERM
Statut de l’organisation	Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données	Registres de morbidité
Origine du recrutement des participants	Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle	Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon	Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis
Objectif de la base de données
Objectif principal	Objectifs en terme de santé publique: 1) Surveiller l'évolution de la prévalence des déficiences sévères et des troubles envahissants du développement de l'enfant sur une base géographique 2) Décrire les caractéristiques de ces déficiences sévères et leurs prises en charge 3) Aider à la planification de l'offre médico-sociale d'accueil en établissement et d'accompagnement à domicile ou ambulatoire pour une prise en charge adéquate des enfants porteurs de déficiences Objectifs en terme de recherche: 1) Progresser dans la connaissance étiologique et la recherche des facteurs de risque en mettant en relation les évènements périnatals et la survenue d'une déficience ou d'un trouble envahissant du développement 2) Évaluer les conséquences des mesures préventives ou de dépistage mises en œuvre en cours de la grossesse 3) Décrire et comprendre les modes de vie des enfants en situation de handicap
Critères d'inclusion	Tous les enfants présentant une des déficiences suivantes à 5 ans et/ou 8 ans et dont les parents (ou représentants légaux) résident dans le département de Haute-Garonne au moment de l'enregistrement quelque soit le lieu de naissance de l'enfant: Déficiences motrices (dont les paralysies cérébrales de tout niveau de sévérité) Déficiences sensorielles sévères Déficiences intellectuelles Trisomie 21 Troubles envahissants du développement
Type de population
Age	Enfance (6 à 13 ans)
Population concernée	Sujets malades
Sexe	Masculin Féminin
Champ géographique	Départemental
Régions concernées par la base de données	Languedoc-Roussillon Midi-Pyrénées
Détail du champ géographique	Haute-Garonne
Collecte
Dates
Année du premier recueil	1986
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus)	[1000-10 000[ individus
Détail du nombre d'individus	2134
Données
Activité de la base	Collecte des données active
Type de données recueillies	Données cliniques Données paracliniques Données administratives
Données cliniques, précisions	Dossier clinique
Données paracliniques, précisions	Imagerie (ETF, IRM, autres examens : TDM, EEG...)
Données administratives, précisions	Données d'identification Prise en charge Scolarisation
Existence d’une biothèque	Non
Paramètres de santé étudiés	Evénements de santé/morbidité
Modalités
Mode de recueil des données	Consultation par un médecin du registre des dossiers médicaux des enfants, notamment à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), après demande de l'accord parental et absence d'opposition des familles
Suivi des participants	Oui
Détail du suivi	- Statut vital - Certains enfants sont inclus aux deux ages de recueil des données. Une analyse longitudinale est possible pour ce sous-ensemble d'enfants uniquement. - Le dossier des enfants inclus à 5 ans est systématiquement recherché à l'âge ultérieur d'enregistrement, c'est à dire à 8 ans. Ce deuxième temps de recueil permet de vérifier si l'enfant présente toujours les critères d'inclusion requis.
Appariement avec des sources administratives	Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document	Publications 2007-2010 portail epidemio.pdf
Lien vers le document	http://research.ncl.ac.uk/sparcle/
Lien vers le document	umr1027equipe2.pdf
Lien vers le document	http://www.scpenetwork.eu/
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition)	Diffusion des résultats par publication scientifique Accès aux données possible sur demande écrite au directeur motivant les objectifs de recherche
Accès aux données agrégées	Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles	Accès restreint sur projet spécifique