RECAPGO - Registre des cancers pédiatriques du grand ouest
Responsable(s) :
Pellier Isabelle
Date de modification : 08/12/2015 | Version : 1 | ID : 73258
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Registre des cancers pédiatriques du grand ouest |
| Sigle ou acronyme | RECAPGO |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancérologie Pédiatrie |
| Pathologie, précisions | Cancers pédiatriques |
| Déterminants de santé |
Autres (précisez) |
| Mots-clés | grand ouest, Cancer, pédiatrie, registre spécialisé, tumeurs solides, hémopathies malignes |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Pellier |
| Prénom | Isabelle |
| Téléphone | +33 (0)2 41 35 38 63 |
| IsPellier@chu-angers.fr | |
| Organisme | CHU Angers |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | Granrd-Ouest pour les Cancers de l’Enfant (GOCE) |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Granrd-Ouest pour les Cancers de l’Enfant (GOCE) |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Existence de comités scientifique ou de pilotage |
Oui |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | 7 CHU, 2 CLCC, 5 régions |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
Constituer une base de données suffisamment larges pour obtenir des résultats significatifs.
Créer des outils structurants à la disposition des praticiens de l’inter région |
| Critères d'inclusion |
Patients de moins de 25 ans pris en charge par les équipes d'oncologie pédiatrique dans les 7 CHU de l’inter région pour un cancer, une hémopathie maligne, une histiocytose ou une aplasie médullaire.
Consentement parents +/-enfant |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
Régional |
| Régions concernées par la base de données |
Aquitaine Limousin Poitou-Charentes Bretagne Centre-Val de Loire Normandie Pays de la Loire |
| Détail du champ géographique | Grand Ouest |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2013 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[500-1000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 559 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Détail des données cliniques recueillies | Identité , Tumeur : Diagnostic, Passage en RCP, Parcours de soins, Bilan traitements, Séquelles de fin de traitement. Suivi à long terme. Echantillons disponibles (lien avec la tumothéque virtuelle grand ouest, cancéropole ) |
| Existence d’une biothèque |
Oui |
| Contenu de la biothèque |
Tissus |
| Détail des éléments conservés | tumorothèque |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Saisie des données par les Techniciens d’Etude Clinique (TEC |
| Suivi des participants |
Oui |
| Modalités de suivi des participants |
Suivi par contact avec le médecin référent – traitant |
| Détail du suivi | Suivi sur le long terme |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://www.girci-go.org/OUTILS_INTERREGIONAUX/documents/PresentationSPRINGGOCE.pdf |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contacter le responsable scientifique |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
