ARER 68 - REGISTRE DES CANCERS DU HAUT-RHIN
Responsable(s) :
Marrer Emilie
Date de modification : 22/11/2012 | Version : 1 | ID : 4865
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | REGISTRE DES CANCERS DU HAUT-RHIN |
| Sigle ou acronyme | ARER 68 |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | 999344 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancérologie |
| Déterminants de santé |
Addictions et toxicomanie Climat Facteurs sociaux et psycho-sociaux Génétique Géographie Iatrogénie Intoxication Mode de vie et comportements Nutrition Pollution Produits de santé Travail |
| Autres, précisions | Cancers |
| Mots-clés | cancer, incidence |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Marrer |
| Prénom | Emilie |
| Adresse | Centre hospitalier de Mulhouse ARER 68 87, avenue d’Altkirch – BP 1070 |
| Téléphone | + 33 (0)3 89 64 62 51 |
| emilie.marrer@ch-mulhouse.fr | |
| Organisme | Centre hospitalier de |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Mixte |
| Précisions | INCa (Institut National Du Cancer), INVS (Institut de veille sanitaire), Conseil général du Haut-Rhin, Comité départemental du Haut-Rhin de la Ligue contre le cancer, Ville de Mulhouse, Ville de Colmar. |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Association pour la recherche épidémiologique par les registres dans le Haut-Rhin (ARER 68) |
| Statut de l’organisation |
Secteur Privé |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de services ou établissements de santé |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon |
Recueil exhaustif des nouveaux cas. Les sources qui sont explorées en premier sont dites sources primaires : elles permettent l'identification des cas. Au premier rang de ces sources primaires se trouvent les services, cabinets ou laboratoires d'anatomie et de cytologie pathologiques, publics ou libéraux, du département, des départements voisins et de certains sites d'attraction spécifiques pour la pathologie cancéreuse. Les autres sources primaires sont représentées par les services de radiothérapie, d'oncologie ou de pédiatrie, les laboratoires d'hématologie, les centres d'examens de santé et les services d'archives médicales. Depuis 1995, les départements d'information médicale des établissements de soins sont progressivement devenus une source primaire importante. Les données ainsi recueillies sont systématiquement vérifiées, complétées ou modifiées, auprès de sources secondaires, soit directement sur site, soit par demande écrite. Il s'agit essentiellement des services d'hospitalisation du secteur public et privé, mais aussi des médecins traitants libéraux, généralistes ou spécialistes, dans le département et hors département. |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | Recenser tous les nouveaux cas de cancers qui surviennent parmi les habitants du Haut-Rhin, y compris ceux diagnostiqués et traités ailleurs. |
| Critères d'inclusion |
Le Registre des cancers du Haut-Rhin recense tous les patients atteints par une tumeur répondant aux critères décrits ci-dessous, et qui résident dans le Haut-Rhin au moment du diagnostic. Les tumeurs incluses : - les tumeurs malignes et invasives lors de la première mise en évidence de la localisation primitive, ou, à défaut, lors de la mise en évidence de métastases de site primitif indéterminé (dans ce cas, le site primitif est déclaré " incertain "), - les tumeurs bénignes intracrâniennes, depuis 1991 sont aussi recensés : - les carcinomes basocellulaires cutanés, - les tumeurs malignes non infiltrantes, dites in situ ou intraépithéliales, lorsqu'aucune tumeur invasive de même type histologique et de même localisation n'est précédemment apparue chez le même sujet, - les tumeurs non invasives de la vessie, Toutefois, les calculs d'incidence ne tiennent compte que des tumeurs malignes invasives. Afin de permettre les comparaisons avec les registres qui ne recueillent pas les carcinomes basocellulaires cutanés, l'incidence des tumeurs invasives cutanées fait l'objet d'une double présentation : carcinomes basocellulaires cutanés exclus, et, à part, les carcinomes basocellulaires cutanés. |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
Départemental |
| Régions concernées par la base de données |
Alsace Champagne-Ardenne Lorraine |
| Détail du champ géographique | Haut-Rhin |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 1982 |
| Année du dernier recueil | 2010 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
> ou égal à 20 000 individus |
| Détail du nombre d'individus | 110 000 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données administratives |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Détail des données cliniques recueillies | -- |
| Données administratives, précisions | l'identité, l'âge et l'adresse au moment du diagnostic |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Les cas recensés font l'objet d'une fiche épidémiologique qui comporte notamment : la date de survenue du cancer, le site anatomique, le type histologique, les conditions du diagnostic, le résultat du bilan initial d'extension, l'existence d'un cancer antérieur connu, l'identification du lieu du diagnostic, les sources d'information, les informations sur l'état vital. |
| Nomenclatures employées | CIM-0-3, CIM-10 |
| Suivi des participants |
Non |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Publications. Modalités d'accès en cours de définition |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
