RDPLF - Registre de Dialyse Péritonéale de Langue Française
Responsable(s) :
Verger Christian
Date de modification : 11/12/2019 | Version : 2 | ID : 3600
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Registre de Dialyse Péritonéale de Langue Française |
| Sigle ou acronyme | RDPLF |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | 542668 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Urologie, andrologie et néphrologie |
| Pathologie, précisions | Insuffisance rénale chronique |
| Déterminants de santé |
Nutrition Autres (précisez) |
| Autres, précisions | dialyse péritonéale, péritonites, gestion anémie,insuffisance cardiaque, hémodialyse à domicile |
| Mots-clés | dialyse péritonéale, peritonite, anémie, qualité de dialyse, aspects infirmier, dialyse, survie, nutrition, comorbidités, hémodialysie à domicile, DPCA, DPA, HDQ |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Verger |
| Prénom | Christian |
| Adresse | 30 rue Sere Depoin |
| Téléphone | + 33 (0)6 08 76 59 91 |
| c.verger@wanadoo.fr | |
| Organisme | RDPLF |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Privé |
| Précisions | Baxter, Fresenius, Theradial, Physidia, Mologic, Associations dialyse à domicile |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Association RDPLF |
| Statut de l’organisation |
Secteur Privé |
| Existence de comités scientifique ou de pilotage |
Oui |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Tous patients insuffisants rénaux traités par dialyse péritonéale dans les centres volontaires pour participer; environs 85 % des patients français traités par dialyse péritonéale sont suivis |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | Analyse en continue des taux de survie et complications des patients traités par dialyse péritonéale ou hémodialyse à domicile, aide aux centres participants pour s'évaluer et se comparer, prévenir les complications, gérer la qualité de dialyse, la nutrition, l'anémie, aspects chirurgicaux liés à l'abord péritonéale, aide à la publication. Information aux patients et témoignages |
| Critères d'inclusion | Tout patient traité par dialyse péritonéale ou hémodialyse à domicile dans les centres francophones |
| Type de population | |
| Age |
Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Pathologie | N17-N19 - Insuffisance rénale |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
International |
| Détail du champ géographique | France, Belgique, Suisse, Tunisie, Maroc |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 1986 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
> ou égal à 20 000 individus |
| Détail du nombre d'individus | France métropolitaine : 31880, DOM TOM : 1531, Belgique 2450,Suisse 502, Maroc 310,Tunisie 1326 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données paracliniques Données biologiques |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique Examen médical |
| Données paracliniques, précisions | date de naissance, dates de traitements, modalités thérapeutiques |
| Données biologiques, précisions | urée, créatinine, NFS, albumine, bactériologie, ionogramme, |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | recueil par bordereaux papier et par Internet , temps réel ou au minimum tous les3 mois |
| Procédures qualité utilisées | Equipe service néphrologie CHU de Caen, logiciel de la base de données : 4D, logiciel statistique : R |
| Suivi des participants |
Oui |
| Modalités de suivi des participants |
Suivi par contact avec le participant (lettre, e-mail, téléphone etc.) Suivi par contact avec le médecin référent – traitant Suivi par croisement avec un registre de morbidité |
| Détail du suivi | relances téléphoniques et par courrier dès que le retard de mise à jour dépasse 3 mois ; ponctuellement comparaison de quelques variables avec celles du registre REIN |
| Pathologie suivies | N18 - Néphropathie chronique |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://www.rdplf.org/publications.html |
| Lien vers le document | rdplf_presentation-2.pdf |
| Lien vers le document | rdplf_statistiques_2010-1.pdf |
| Autres informations | Journal officiel du RDPLF à publication trimestrielle Open Access, indexé dans DOAJ : Bulletin de la Dialyse à Domicile ( https://www.bdd.rdplf.org) |
| Accès | |
| Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage |
Oui |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) |
Charte : http://www.rdplf.org/charte.html
renvoi aux centres par retour de l'analyse statistique de leur propres données, publication des données épidémiologiques annuelles sur le site, compte rendu annuel téléchargeable sur le site. Possibilité ouverte à tous d'exploiter une partie de la base de données à partir de requêtes personnelles pré établies sur le site sur une exportation anonymisée de la base de données chaque nuit. Les études et publications personnalisées sont accessibles à tous, sous réserve d'acceptation par un comité de 12 personnes infirmières et médecins élues au sein des centres (Commission de Bonnes pratiques). Organisation d'un congrès tous les 2 ans regroupant 300 néphrologues et infirmières |
| Accès aux données agrégées |
Accès libre |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
