RBCD - REGISTRE BOURGUIGNON DES CANCERS DIGESTIFS (registre qualifié)

Responsable(s) :
Bouvier Anne-Marie, Centre de Recherche INSERM U1231

Date de modification : 07/09/2020 | Version : 3 | ID : 217

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Général
Identification
Nom détaillé REGISTRE BOURGUIGNON DES CANCERS DIGESTIFS (registre qualifié)
Sigle ou acronyme RBCD
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) 998024
Thématiques générales
Domaine médical Cancérologie
Gastro-entérologie et hépatologie
Déterminants de santé Produits de santé
Systèmes de soins et accès aux soins
Mots-clés pratiques de soins, tendances évolutives, épidémiologie, santé publique, survie
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Bouvier
Prénom Anne-Marie
Adresse Registre des Cancers Digestifs, UFR des Sciences de Santé, BP 87900, 21079 Dijon Cedex
Téléphone + 33 (0)3 80 39 33 38
Email anne-marie.bouvier@u-bourgogne.fr
Laboratoire Centre de Recherche INSERM U1231
Organisme CHU; UFR Santé Bourgogne - Franche Comté
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Oui
Précisions réseau national des registres de cancers FRANCIM, projets épidémiologues européens EUROCARE, HIGHCARE, RARECARE, projet national CONCORD
Financements
Financements Publique
Précisions Santé Publique France (SpF) and the National Cancer Institute (INCa)
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur University Hospital Dijon
Statut de l’organisation Secteur Public
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur University of Burgundy
Statut de l’organisation Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage Oui
Labellisations et évaluations de la base de données Comité national d'évaluation des Registres (CER)
Contact(s) supplémentaire(s)
Nom du contact Jooste
Prénom Valérie
Adresse Registre des Cancers Digestifs, UFR des Sciences de Santé, BP 87900, 21079 Dijon Cedex
Téléphone 03 80 39 33 25
Email valerie.jooste@u-bourgogne.fr
Laboratoire Centre de Recherche INSERM U1231, biostatistiques
Organisme CHU; UFR Santé Bourgogne - Franche Comté
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Registres de morbidité
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis: cancer digestif incident chez des individus résidant dans les départements couverts par le Registre
Plusieurs sources sont utilisées pour l'identification des cas:- Les laboratoires d’anatomie et de cytologie pathologiques- Les médecins des secteurs privé ou public- Les structures d’organisation du dépistage- Le fichier des ALD 30- les fichiers des PMSI des établissements de soins des départements- dossiers médicaux...
Objectif de la base de données
Objectif principal - Objectifs du registre en termes santé publique (surveillance, évaluation)
En termes d’observation en santé publique nous participons à la surveillance sanitaire et à la planification des soins par la production d’indicateurs (incidence, prévalence, survie et tendances temporelles) au niveau local et au niveau national dans le cadre du réseau Francim en partenariat avec Santé Publique France, l’Institut du Cancer et les Hospices Civils de Lyon (HCL). Une grande partie de ces objectifs sont définis dans le cadre d'un programme de travail partenarial avec les HCL, l’InVS et l’INCa.
La spécialisation du registre permet d’évaluer les « pratiques de soins », quel que soit le secteur de soins, et d’évaluer l’évolution des indicateurs de qualité des soins. Cette activité est menée à l’échelon local, national par interaction avec nos partenaires (en particulier le registre digestif du Calvados) et à l’échelon international en participant aux projets collaboratifs.

- Objectifs du registre en termes de recherche
Les objectifs de recherche du registre sont centrés sur la « prise en charge » des cancers digestifs, avec un intérêt particulier pour le cancer colorectal du fait de sa fréquence. Ils concernent en particulier :
La détermination des groupes à risque et épidémiologie des lésions précancéreuses
L’étude des inégalités de traitement des cancers digestifs
Optimisation des stratégies de surveillance
Le développement et application de nouvelles approches méthodologiques d’analyse de la guérison et de la survie
L’évaluation du dépistage organisé du cancer colorectal
Critères d'inclusion - Les tumeurs malignes et invasives lors de la première mise en évidence de la localisation primitive et les tumeurs malignes non infiltrantes, dites in situ ou intra épithéliales, lorsque aucune tumeur invasive de même type histologique et de même localisation n’est précédemment apparue chez le même sujet.
Les calculs d’incidence ne tiennent compte que des tumeurs malignes invasives.
Type de population
Age Nouveau-nés (naissance à 28j)
Nourrissons (28j à 2 ans)
Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Population générale
Pathologie
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique Départemental
Régions concernées par la base de données Bourgogne Franche-Comté
Détail du champ géographique région Bourgogne: départements de la côte d'Or et de la Saône et Loire
Collecte
Dates
Année du premier recueil 1976
Année du dernier recueil en cours
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) > ou égal à 20 000 individus
Détail du nombre d'individus plus de 50 000 cas
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données paracliniques
Données biologiques
Données administratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Examen médical
Détail des données cliniques recueillies les données cliniques concernant le patient au moment du diagnostic de sa maladie et au cours de son suivi
Données paracliniques, précisions ------
Données biologiques, précisions coordination méthodologique d'une tumorothèque recueillant les prélèvements tissulaires d'adénocarcinomes colorectaux réséqués du département de la Côte d'Or
Données administratives, précisions Données d'identification
Existence d’une biothèque Oui
Contenu de la biothèque Tissus
Détail des éléments conservés ----
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Modalités
Mode de recueil des données actif: le registre va lui-même à la recherche des informations auprès des différentes sources.
Nomenclatures employées nomenclatures standardisées internationales communes aux registres européens
Procédures qualité utilisées charte de qualité commune FRANCIM. evaluation devant commission ad hoc tous les 4 ans
Suivi des participants Oui
Modalités de suivi des participants Suivi par contact avec le médecin référent – traitant
Détail du suivi - statut vital- Un suivi actif des cancers colorectaux est réalisé de façon systématique à la recherched’une reprise évolutive (récidive locorégionale ou métastase à distance) ou d’un second cancer estenregistrée. Sachant que plus de 80% des récidives de ces cancers survient dans les 3 premièresannées, le suivi est assuré individuellement chaque n+3 années après le diagnostic, et n+5 annéespour les malades réséqués à visée curative.
Appariement avec des sources administratives Oui
Sources administratives appariées, précisions RNIPP, PMSI
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://tinyurl.com/PUBMED-RBCD
Description Liste des publications dans Pubmed
Lien vers le document http://tinyurl.com/HAL-RBCD
Description Liste des publications dans HAL
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) accès aux données anonymisées pour les partenaires académiques après validations d'un projet scientifique et consensus réglementaire au regard des nouvelles règlementations européennes de protection des individus

valorisation et diffusion des données par publications scientifiques et communications orales
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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