RBCD - REGISTRE BOURGUIGNON DES CANCERS DIGESTIFS (registre qualifié)
Responsable(s) :
Bouvier Anne-Marie, Centre de Recherche INSERM U1231
Date de modification : 07/09/2020 | Version : 3 | ID : 217
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | REGISTRE BOURGUIGNON DES CANCERS DIGESTIFS (registre qualifié) |
| Sigle ou acronyme | RBCD |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | 998024 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancérologie Gastro-entérologie et hépatologie |
| Déterminants de santé |
Produits de santé Systèmes de soins et accès aux soins |
| Mots-clés | pratiques de soins, tendances évolutives, épidémiologie, santé publique, survie |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Bouvier |
| Prénom | Anne-Marie |
| Adresse | Registre des Cancers Digestifs, UFR des Sciences de Santé, BP 87900, 21079 Dijon Cedex |
| Téléphone | + 33 (0)3 80 39 33 38 |
| anne-marie.bouvier@u-bourgogne.fr | |
| Laboratoire | Centre de Recherche INSERM U1231 |
| Organisme | CHU; UFR Santé Bourgogne - Franche Comté |
| Collaborations | |
| Participation à des projets, des réseaux, des consortiums |
Oui |
| Précisions | réseau national des registres de cancers FRANCIM, projets épidémiologues européens EUROCARE, HIGHCARE, RARECARE, projet national CONCORD |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | Santé Publique France (SpF) and the National Cancer Institute (INCa) |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | University Hospital Dijon |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | University of Burgundy |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Existence de comités scientifique ou de pilotage |
Oui |
| Labellisations et évaluations de la base de données | Comité national d'évaluation des Registres (CER) |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Nom du contact | Jooste |
| Prénom | Valérie |
| Adresse | Registre des Cancers Digestifs, UFR des Sciences de Santé, BP 87900, 21079 Dijon Cedex |
| Téléphone | 03 80 39 33 25 |
| valerie.jooste@u-bourgogne.fr | |
| Laboratoire | Centre de Recherche INSERM U1231, biostatistiques |
| Organisme | CHU; UFR Santé Bourgogne - Franche Comté |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon |
Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis: cancer digestif incident chez des individus résidant dans les départements couverts par le Registre
Plusieurs sources sont utilisées pour l'identification des cas:- Les laboratoires d’anatomie et de cytologie pathologiques- Les médecins des secteurs privé ou public- Les structures d’organisation du dépistage- Le fichier des ALD 30- les fichiers des PMSI des établissements de soins des départements- dossiers médicaux... |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
- Objectifs du registre en termes santé publique (surveillance, évaluation)
En termes d’observation en santé publique nous participons à la surveillance sanitaire et à la planification des soins par la production d’indicateurs (incidence, prévalence, survie et tendances temporelles) au niveau local et au niveau national dans le cadre du réseau Francim en partenariat avec Santé Publique France, l’Institut du Cancer et les Hospices Civils de Lyon (HCL). Une grande partie de ces objectifs sont définis dans le cadre d'un programme de travail partenarial avec les HCL, l’InVS et l’INCa. La spécialisation du registre permet d’évaluer les « pratiques de soins », quel que soit le secteur de soins, et d’évaluer l’évolution des indicateurs de qualité des soins. Cette activité est menée à l’échelon local, national par interaction avec nos partenaires (en particulier le registre digestif du Calvados) et à l’échelon international en participant aux projets collaboratifs. - Objectifs du registre en termes de recherche Les objectifs de recherche du registre sont centrés sur la « prise en charge » des cancers digestifs, avec un intérêt particulier pour le cancer colorectal du fait de sa fréquence. Ils concernent en particulier : La détermination des groupes à risque et épidémiologie des lésions précancéreuses L’étude des inégalités de traitement des cancers digestifs Optimisation des stratégies de surveillance Le développement et application de nouvelles approches méthodologiques d’analyse de la guérison et de la survie L’évaluation du dépistage organisé du cancer colorectal |
| Critères d'inclusion |
- Les tumeurs malignes et invasives lors de la première mise en évidence de la localisation primitive et les tumeurs malignes non infiltrantes, dites in situ ou intra épithéliales, lorsque aucune tumeur invasive de même type histologique et de même localisation n’est précédemment apparue chez le même sujet.
Les calculs d’incidence ne tiennent compte que des tumeurs malignes invasives. |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Population générale |
| Pathologie | |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
Départemental |
| Régions concernées par la base de données |
Bourgogne Franche-Comté |
| Détail du champ géographique | région Bourgogne: départements de la côte d'Or et de la Saône et Loire |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 1976 |
| Année du dernier recueil | en cours |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
> ou égal à 20 000 individus |
| Détail du nombre d'individus | plus de 50 000 cas |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données paracliniques Données biologiques Données administratives |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique Examen médical |
| Détail des données cliniques recueillies | les données cliniques concernant le patient au moment du diagnostic de sa maladie et au cours de son suivi |
| Données paracliniques, précisions | ------ |
| Données biologiques, précisions | coordination méthodologique d'une tumorothèque recueillant les prélèvements tissulaires d'adénocarcinomes colorectaux réséqués du département de la Côte d'Or |
| Données administratives, précisions | Données d'identification |
| Existence d’une biothèque |
Oui |
| Contenu de la biothèque |
Tissus |
| Détail des éléments conservés | ---- |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | actif: le registre va lui-même à la recherche des informations auprès des différentes sources. |
| Nomenclatures employées | nomenclatures standardisées internationales communes aux registres européens |
| Procédures qualité utilisées | charte de qualité commune FRANCIM. evaluation devant commission ad hoc tous les 4 ans |
| Suivi des participants |
Oui |
| Modalités de suivi des participants |
Suivi par contact avec le médecin référent – traitant |
| Détail du suivi | - statut vital- Un suivi actif des cancers colorectaux est réalisé de façon systématique à la recherched’une reprise évolutive (récidive locorégionale ou métastase à distance) ou d’un second cancer estenregistrée. Sachant que plus de 80% des récidives de ces cancers survient dans les 3 premièresannées, le suivi est assuré individuellement chaque n+3 années après le diagnostic, et n+5 annéespour les malades réséqués à visée curative. |
| Appariement avec des sources administratives |
Oui |
| Sources administratives appariées, précisions | RNIPP, PMSI |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://tinyurl.com/PUBMED-RBCD |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Lien vers le document | http://tinyurl.com/HAL-RBCD |
| Description | Liste des publications dans HAL |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) |
accès aux données anonymisées pour les partenaires académiques après validations d'un projet scientifique et consensus réglementaire au regard des nouvelles règlementations européennes de protection des individus
valorisation et diffusion des données par publications scientifiques et communications orales |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
