APICALE-AJI - Observatoire Auvergne-Loire des Pathologies Inflammatoires Chroniques de l’Appareil Locomoteur à début pédiatrique-cohorte Arthrites Juvéniles Idiopathiques

Responsable(s) :
Merlin Etienne, Inserm CIC 1405
Chausset Aurélie, Centre de Recherche Clinique chez l’Enfant - Inserm CIC 1405, CHU ESTAING

Date de modification : 03/11/2020 | Version : 2 | ID : 5222

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Nom détaillé Observatoire Auvergne-Loire des Pathologies Inflammatoires Chroniques de l’Appareil Locomoteur à début pédiatrique-cohorte Arthrites Juvéniles Idiopathiques
Sigle ou acronyme APICALE-AJI
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) CNIL DR-2014-220
Thématiques générales
Domaine médical Rhumatologie
Déterminants de santé Climat
Systèmes de soins et accès aux soins
Mots-clés évolution à très long terme des enfants atteints d’Arthrites Juvéniles Idiopathiques (AJI), période de transition, maladie articulaire, retentissements
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Merlin
Prénom Etienne
Adresse Service de pédiatrie CHU Estaing 1 place Lucie & Raymond Aubrac 63003 Clermont-Ferrand
Téléphone + 33 (0)4 73 75 00 15
Email e_merlin@chu-clermontferrand.fr
Laboratoire Inserm CIC 1405
Organisme CHU Clermont-Ferrand / INSERM - Institut National de Santé et Recherche
Nom du responsable Chausset
Prénom Aurélie
Adresse 1 place Lucie & Raymond Aubrac 63003 CLERMONT-FERRAND Cedex 1
Téléphone + 33 (0)4 73 75 51 77
Email achausset@chu-clermontferrand.fr
Laboratoire Centre de Recherche Clinique chez l’Enfant - Inserm CIC 1405, CHU ESTAING
Organisme CHU Clermont-Ferrand / INSERM - Institut National de Santé et Recherche
Collaborations
Financements
Financements Publique
Précisions Le programme hospitalier de recherche clinique local 2009
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHU Clermont-Ferrand
Statut de l’organisation Secteur Public
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur INSERM
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes longitudinales (hors cohortes)
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Objectif de la base de données
Objectif principal L'objectif premier de ce projet est de décrire l’évolution à très long terme des enfants atteints d’Arthrites Juvéniles Idiopathiques (AJI), depuis l’entrée dans la maladie jusqu’à l’âge adulte, bien au-delà de la période de transition. En particulier, le suivi s’intéressera à l’activité de la maladie articulaire, mais également à ses retentissements à très long terme.
- Les objectifs secondaires seront d’apporter des données relatives aux traitements, à leur efficacité et
à leur tolérance, en particulier concernant le devenir des enfants intolérants au methotrexate et la
surveillance des enfants sous biothérapie.
- Enfin, la mise en place de ce suivi permettra d’articuler le soin avec la recherche, en proposant des
études complémentaires dans 3 domaines :
o recherche infirmière et en éducation thérapeutique
o étude de la micro-architecture osseuse
o étude de la fonction endothéliale et des anomalies vasculaires
Critères d'inclusion Enfants atteints d’Arthrites Juvéniles Idiopathiques (AJI) de la région Auvergne-Loire
Type de population
Age Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Population concernée Sujets malades
Pathologie XIII - Maladies du système ostéo-articulaire, des muscles et du tissu conjonctif
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique Régional
Régions concernées par la base de données Auvergne Rhône-Alpes
Détail du champ géographique Auvergne-Loire
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2011
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) < 500 individus
Détail du nombre d'individus 165 (08/2014)
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données déclaratives
Données biologiques
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Données déclaratives, précisions Auto-questionnaire papier
Auto-questionnaire internet
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Consommation de soins/services de santé
Consommation de soins, précisions Hospitalisation
Consultations (médicales/paramédicales)
Produits de santé
Modalités
Mode de recueil des données Cahier de suivi. Les données relatives aux patients seront envoyées par courrier postal au centre coordonnateur (CHU de Clermont-Ferrand). Elles seront alors saisies annuellement dans une base Access conçue à cet effet
Suivi des participants Oui
Détail du suivi La durée de suivi sera la plus longue possible, sans limitation. Le suivi initié dans l’enfance sera poursuivi à l’âge adulte.
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21544583
Lien vers le document https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27209342/
Lien vers le document https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28477218/
Lien vers le document https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31121314/
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Publications envisagées :
- prévalence de la maladie et trajectoire initiale des patients
- facteurs de risque de l’intolérance au methotrexate et devenir des enfants intolérants au
methotrexate
- modifications thérapeutiques immédiatement au-décours de la transition
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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